قالت نجمة Little Mix السابقة “لقد كان الوقت الأكثر حزنًا في حياتي” بعد الكشف عن تشخيص إصابة ابنتيها Ocean Jade و Story Monroe بمرض وراثي مدمر.
قالت جيسي نيلسون، إن الأطباء رفضوا في البداية مخاوفها بشأن طفليها التوأم البالغين من العمر ثمانية أشهر قبل أن يتم تشخيص إصابتهما بنوع حاد من مرض هزال العضلات النادر. استقبلت نجمة The Little Mix ابنتيها Ocean Jade وStory Monroe قبل الأوان في عمر 31 أسبوعًا مع خطيبها Zion Foster في مايو من العام الماضي.
وفي حديثها مع متابعيها خلال عطلة نهاية الأسبوع، كشفت جيسي أن بناتها الصغيرات يمكن أن يموتن قبل سن الثانية دون علاج. وأوضحت أن والدتها لاحظت أنهما “لا يظهران قدرًا كبيرًا من الحركة”، لكن الأطباء أخبروها سابقًا بعدم مقارنة نموهم بأطفال آخرين لأنهم ولدوا مبكرًا.
اقرأ المزيد: “أطفالي يعانون من نفس مرض توأم جيسي نيلسون، وسيعيش أحدهما حياة طبيعية”اقرأ المزيد: أخبرت جيسي نيلسون أن طفليها التوأم لن يسيرا أبدًا بعد التشخيص المدمر
قالت جيسي: “منذ بضعة أشهر، لاحظت أمي أن الفتيات لا يظهرن قدرًا كبيرًا من الحركة في أرجلهن كما ينبغي. لم يكن الأمر مصدر قلق حقًا بالنسبة لي في ذلك الوقت لأنه منذ اللحظة التي غادرت فيها NICU (وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة)، قيل لي “إن أطفالك مبتسرين، لذا لا تقارني أطفالك بالأطفال الآخرين”.
“لن يصلوا إلى نفس المعالم، خذهم كما هم وسيصلون إلى المكان الذي يحتاجون إليه عندما يفعلون ذلك.”
وتقول المغنية إن الزائرين الصحيين طمأنوها أيضًا، على الرغم من مخاوف جيسي بشأن إطعامهم. وقيل لهم إن الفتيات “رائعات وبصحة جيدة”.
بعد الخضوع لأشهر من الاختبارات، تم تشخيص إصابة أوشن وستوري في النهاية بمرض عضلي حاد، يُسمى SMA النوع 1. وتم تقييم بناتها في مستشفى جريت أورموند ستريت.
وقالت جيسي يوم الأحد إن بناتها قد لا يتمكنن من المشي أبداً ويعانين من أشد أشكال المرض خطورة، والذي يقتل عضلات الجسم مع مرور الوقت. اضطرت جيسي إلى منع نفسها من البكاء وقالت: “أنا حزينة على الحياة التي اعتقدت أنني سأعيشها مع أطفالي”.
يسبب مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) ارتخاء في الأطراف وصعوبة في التنفس والبلع بالإضافة إلى تأخر المهارات الحركية.
وقالت جيسي إن حياتها انقلبت رأساً على عقب، وهي الآن تعمل كممرضة لفتياتها من خلال “وضعهن على أجهزة التنفس والقيام بأشياء لا ينبغي لأي أم أن تفعلها مع طفلها”.
وأوضح جيسي: “قيل لنا إنهم لن يتمكنوا أبدًا من المشي. وربما لن يستعيدوا قوة رقبتهم أبدًا. سيكونون معاقين.
وأضافت: “أفضل شيء يمكننا القيام به الآن هو علاجهم والأمل في الأفضل”. “من حسن الحظ أن الفتيات حصلن على العلاج الذي أشعر بالامتنان له. وإذا لم يتلقينه فسوف يموتن.”
لا يوجد حاليًا علاج لضمور العضلات الشوكي، ولكن هناك علاجات ودعم متاح لمساعدة الأشخاص في الحصول على أفضل نوعية حياة ممكنة. يولد الأطفال مصابين بالضمور العضلي نخاعي المنشأ إذا كان لدى كلا الوالدين جينة معيبة تسبب هذه الحالة، حيث يكون واحد من كل 40 حاملًا للمرض.
قبل عام 2019، لم يتمكن الأطفال المصابون بالنوع الأول من الضمور العضلي نخاعي المنشأ في كثير من الأحيان من الوصول إلى عيد ميلادهم الثاني، وكان الأطفال المصابون بالنوع الثاني الأكثر اعتدالًا لا يستطيعون المشي أبدًا، ويواجهون الحياة على كرسي متحرك بالإضافة إلى العمليات الجراحية المتعددة والتهابات الجهاز التنفسي. وفي السنوات الخمس الماضية، تمت الموافقة على استخدام العلاجات لوقف المرض في مساراته.
ومع ذلك، يجب أن تبدأ الاختبارات خلال الأسابيع أو حتى الأيام الأولى من الحياة. لا يتم إجراء اختبار ضمور العضلات الشوكي للأطفال في المملكة المتحدة، حيث يأتي التشخيص متأخرًا جدًا بالنسبة للكثيرين. ويضغط الناشطون وكبار الخبراء من أجل تغيير ذلك.
ومن المقرر أن يبدأ الاختبار لجميع الأطفال في اسكتلندا عام 2026 في إطار برنامج تجريبي مدته عامين. وتعتقد بورتيا ثورمان، من SMA في المملكة المتحدة، أنه سيكون من “الخطأ الأخلاقي” عدم تقديم الفحص في جميع أنحاء المملكة المتحدة. وتقول: “أعتقد أن مواجهة التشخيص الآن، يمكن أن يكون مليئاً بالأمل”.
وقالت جيسي موضحة كيف انقلبت حياتها رأساً على عقب في الأشهر الأربعة الماضية: “أنا حزينة على الحياة التي اعتقدت أنني سأعيشها مع أطفالي.
“لقد أصبح المستشفى بيتي الثاني. أشعر أنه كان علي أن أصبح ممرضة في غضون أسبوعين من الحصول على التشخيص. كان علي أن أفعل أشياء لا ينبغي لأي أم أن تفعلها لطفلها.
“لقد قمت بعمل هذا الفيديو لأن الأشهر الثلاثة الماضية كانت أكثر الأوقات حزنًا في حياتي.”
قالت جيسي وهي تبكي: “أعلم أنني يجب أن أكون ممتنة. في نهاية اليوم، ما زلن هنا وهذا هو الشيء الرئيسي. لقد تلقين علاجهن. أنا أؤمن حقًا أن فتياتي سيتحدين الصعاب، وبالمساعدة المناسبة سيتغلبن على هذا الأمر”.
وبعد نشر الفيديو الشجاع لها، تواصل عدد من المشاهير برسائل داعمة. شارك كريس هيوز، شريك جيسي السابق: “جيسي المحاربة. كن لطيفًا مع نفسك. أرسل الصلوات لكم جميعًا، الجميع خلفكم يا رفاق”.
كما استجاب شريك جيسي صهيون – الذي تقدم لخطبتها في سبتمبر – من خلال مشاركة رسالته الخاصة بالأمل. وشارك الأب صورة جديدة للفتيات، وقال إنهما “يبتسمان خلال التحديات”. وأضاف: “أبي يحبك كثيراً”.
عانى جيسي معقدة الحمل والتي شهدت خضوعها لعملية جراحية بعد أن تم تشخيص إصابة فتياتها بمتلازمة نقل الدم من توأم إلى توأم (TTTS). وفقا ل هيئة الخدمات الصحية الوطنية تؤثر متلازمة تي تي تي إس على 10 إلى 15% من التوائم المتطابقة الذين يتشاركون المشيمة و”يمكن أن يكون لها عواقب وخيمة”.
تنجم هذه الحالة عن وجود أوعية دموية غير طبيعية في المشيمة، مما يؤدي إلى تدفق دم غير متوازن من أحد التوأمين إلى الآخر، مما يترك أحدهما بحجم دم أكبر من الآخر.
وخضعت المغنية لعملية جراحية طارئة وأمضت 10 أسابيع في المستشفى قبل أن تضع توأمها قبل الأوان في الأسبوع 31 في 15 مايو.
خلال فترة حملها، شاركت جيسي أيضًا أن توأميها كانا أحادي المشيمة ثنائي السلى (MCDA)، مما يعني أنهما يشتركان في مشيمة واحدة ولكن لديهما أكياس منفصلة خاصة بهما.
وكشفت جيسي أنها صورت فيلماً وثائقياً من ستة أجزاء عن حملها وما وصفته بـ “الفصل الجديد في حياتها”، قبل آخر تحديث صحي.
اتبع مرآة المشاهير على سناب شات , انستغرام , تغريد , فيسبوك , يوتيوب و المواضيع .