“تشخيص الرعب يتسبب في حزن عيد الميلاد لفتاتنا – ولكن هناك فرحة أيضًا”

مع استمرار نداء عيد الميلاد المجيد لـ Lifelites، نلتقي بكاتي راي البالغة من العمر سبع سنوات ووالديها نيل ونيكولا. خضعت كاتي لثلاث عمليات جراحية للقلب المفتوح وهي الآن عمياء

كان سماع ضحكة كاتي راي إدموندز البالغة من العمر سبع سنوات مرة أخرى بمثابة لحظة عاطفية لوالديها نيل ونيكولا. الفتاة الشجاعة، التي خضعت لثلاث عمليات قلب مفتوح، كادت أن تموت، وفقدت واستعادت قدرتها على النطق مرة أخرى وفقدت الآن بصرها – لكنها لم تدع أي شيء يعيقها. وفي حديثها إلى صحيفة “ميرور”، قالت والدتها نيكولا بيبودي، 36 عامًا: “إنها مذهلة، فهي تواجه كل تحدٍ جديد بمثل هذا التصميم، على الرغم من النكسات وفقدان بصرها الآن. نحن محظوظون جدًا بوجودها ونستفيد إلى أقصى حد من كل يوم جديد”.

تدعم نيكولا وشريكها نيل إدموندز، 44 عامًا، من نورثهامبتونشاير، نداء The Mirror’s Christmas لجمع الأموال الحيوية لمؤسسة Lifelites الخيرية، التي تقدم تكنولوجيا تغير الحياة إلى خدمات رعاية الأطفال والرعاية التلطيفية.

اقرأ المزيد: “نحن مصممون على جعل عيد الميلاد الأخير لفتاة نجمة ديزني مميزًا للغاية”

لقد شهدوا الفرحة التي جلبتها التكنولوجيا لابنتهم عندما تعرفوا على Magic Carpet، الذي يعرض صورًا متحركة على الأرض (أو أي سطح مناسب) لتمكين الأطفال من التفاعل والتحكم في بيئتهم، وSoundbeam، الذي يستخدم تكنولوجيا الاستشعار لترجمة الحركة إلى صوت، في Rainbows Hospice في لوبورو.

قالت نيكولا: “عندما استخدمت تقنية Lifelites، كان من المدهش سماع الضحكة الخافتة التي لم نسمعها منذ فترة طويلة.” أطلقنا منذ أسبوعين نداء عيد الميلاد المجيد “لكشف سحر عيد الميلاد” لآلاف الأطفال والشباب مثل كاتي راي. وتهدف الحملة إلى جمع الأموال الحيوية لهم لتجربة عجائب التكنولوجيا التي ستغير حياتهم.

تصل Lifelites حاليًا إلى 15000 طفل يعانون من ظروف تحد من الحياة. توفر المؤسسة الخيرية للأطفال المصابين بأمراض خطيرة وذوي الإعاقة فرصة اللعب والإبداع والتواصل باستخدام قوة التكنولوجيا المساعدة والحسية. يتضمن ذلك مفاتيح iClick، التي تمكن الأطفال الذين يعانون من ظروف تحد من حياتهم من تشغيل التكنولوجيا والمعدات مثل أجهزة الكمبيوتر والأجهزة المنزلية، مع أي جزء من أجسامهم وخيمة PODS الحسية.

ولكن لا يزال هناك 85000 طفل لا يستطيعون الوصول إلى Lifelites. من خلال التبرع لمناشدتنا، يمكن لقراء المرآة مساعدة آلاف آخرين في الحصول على هذه التكنولوجيا التي تغير حياتهم، وتعزيز حياة طفل مصاب بمرض خطير أو معاق ومساعدتهم على تحقيق أقصى استفادة من اللحظات الثمينة التي يقضونها مع أسرهم.

ولدت كاتي راي بمتلازمة القلب الأيسر الناقص التنسج النادرة. عندما كانت تبلغ من العمر ثلاثة أيام، خضعت لعملية قلب مفتوح، ولم تتح لها سوى فرصة البقاء على قيد الحياة بنسبة 30%. وقالت والدتها نيكولا: “عندما كانت تبلغ من العمر أربعة أشهر، خضعت لعملية القلب المفتوح الثانية، وأجرت عملية أخرى في الثالثة من عمرها، وبعد ذلك اكتشفنا أنها أصيبت بنزيف في الدماغ أثناء سكتة دماغية صامتة”.

وأجريت لها عملية جراحية عاجلة لإزالة الخلايا التالفة وتصريف السائل. تم نقل كاتي راي بعد ذلك إلى وحدة العناية المركزة للأطفال في مستشفى ليستر الملكي بسبب جلطات في دماغها ونزيف ثانٍ. قالت نيكولا: “في هذه المرحلة، قيل لنا الأسوأ، أنه لن يكون هناك عودة. طُلب منا التوقيع على “عدم الإنعاش”، وذلك عندما تم تقديمنا إلى Rainbows Hospice لرعاية نهاية الحياة. كان ذلك في اليوم السابق لعيد ميلادها الرابع.

“كان دماغها منتفخًا للغاية، وكان خارج جمجمتها. قيل لنا إنها إذا كانت قادرة على التنفس بمفردها، فقد لا يتحمل قلبها بمجرد إخراجها من أجهزة دعم الحياة. لذلك عندما تنفست بمفردها، كانت مفاجأة للجميع. غادرنا الجناح غير مدركين لما سيحدث. وفجأة استدارت بالكامل، وفي تلك المرحلة، لم يكن أحد يصدق ذلك. لقد كانت معجزة في المشي، وبدأت تتحدث ببطء مرة أخرى وتظهر تعبيرات الوجه”.

حالتها أدت إلى فقدانها بصرها، ولديها ضعف في جانبها الأيسر مما يعني أنها لا تستطيع المشي دون مساعدة وفقدت معظم قدرتها على النطق، رغم أنها عادت الآن. قال نيكولا: “إنها ترتدي أيضًا خوذة لأنها خضعت لعملية بضع القحف، وتمت إزالة جزء من جمجمتها وتم تركيب تحويلة فيها. السائل من دماغها لا يستنزف نفسه، لذلك لديها تحويلة من دماغها إلى بطنها التي تقوم بالتصريف”.

قال نيل، سائق الشاحنات الثقيلة: “إنها جريئة وحازمة”. وتقول نيكولا: “إن عنادها ومشاكستها هي التي أوصلتها إلى هنا اليوم. إنها لا تدع أي شيء يعترض طريقها وهي تدرك أنها لا تتمتع ببصرها وهذا بسبب ضعف عقلها وقلبها السيئ.

“اكتشفنا هذا العام أنها ستصاب بالعمى الدائم، وهو ما كان بمثابة ضربة قوية. لكنها تكيفت وبدأت تتعلم طريقة برايل وتتعلم المشي بالعصا. لدينا ابن، ستيفن، يبلغ الآن 11 عامًا، والذي عانى مما حدث لكاتي راي، حيث لم يعد بإمكانهما اللعب كما اعتادا، لكنه تلقى دعم الأخوة من Rainbows، الأمر الذي ساعده حقًا.”

تستمر كاتي راي وعائلتها في الحصول على الدعم من Rainbows، حيث تذهب للإقامة المؤقتة التي تحبها. قال نيل: “تحب كاتي راي تقنية Lifelites في Rainbows، وخاصة Soundbeam. عندما كنا هناك، جعلها ذلك تضحك وانضمت إلينا الغرفة بأكملها. وكانت فرحتها معدية.”

قال نيكولا: “لقد أظهر جانبًا منها لم نره منذ فترة، وقد عاد جزء من شخصيتها القديمة وهذا ساعدنا حقًا. “لقد كانت إحدى تلك اللحظات التي جعلتنا جميعًا ننسى ما كان يحدث ونستمتع فقط في تلك اللحظة. إنها تبلي بلاءً حسناً في المدرسة، وقد جاء خطابها بشكل جيد للغاية. إنه لأمر مدهش حيث قيل لنا إنها لن تكون لديها أي مهارات حركية أو كلام لأن ذلك الجزء من الدماغ كان متضررًا للغاية. لذا، فهي محظوظة للخروج من هذا الوضع فاقدة للبصر ومحدودة الحركة، إذ كان من الممكن أن يكون الأمر أسوأ بكثير.

لكن نيل ونيكولا يدركان تمامًا أن كاتي راي تعاني من حالة تحد من حياتها وأن المستقبل غير مؤكد. قال نيكولا: “حالتها الآن أكثر استقرارًا، ولكن عندما يبدأ قلبها بالفشل، ستصاب بقصور القلب وهذا كل شيء. نحن نعلم أنه لم يعد هناك خيار لإجراء المزيد من الجراحة، وهو أمر صعب. لا نعرف ما يخبئه المستقبل ولكن علينا فقط أن نعيش كل يوم وكل يوم هو نعمة”.

قالت ماكسين كورت، أخصائية اللعب المساعدة في Rainbows: “إن معدات Lifelites المتوفرة لدينا في Rainbows رائعة للأطفال الرضع والأطفال والشباب مثل Katie-Rae. فهي تمكنهم من اللعب مع عائلاتهم وتأليف الموسيقى والتواصل والاسترخاء في بيئات هادئة. إنهم يواجهون العديد من التحديات، وتتيح لهم تقنية Lifelites زيادة استقلاليتهم والتواصل مع الأشخاص من حولهم.”

قال روب لايتفوت، الرئيس التنفيذي لشركة Lifelites: “هناك أصوات قليلة في العالم أقوى من ضحكة الطفل. إن قيام Lifelites بإعادة الفرح والضحك إلى حياة Katie-Rae من خلال قوة التكنولوجيا أمر لا يصدق. إن التعايش مع مثل هذا عدم اليقين، فإن تلك اللحظات العادية والجميلة ثمينة. وفي عيد الميلاد هذا العام، أحث قراء Mirror على فتح قلوبهم ومساعدة Lifelites على منح هذه اللحظات العزيزة لآلاف العائلات الأخرى.”

فك سحر عيد الميلاد

تبرع اليوم وقم بفك سحر عيد الميلاد للأطفال المصابين بأمراض خطيرة. سيتم استخدام التبرعات المقدمة من قراء المرآة لتزويد الأطفال المصابين بأمراض خطيرة بإمكانية الوصول إلى التكنولوجيا التي ستغير حياتهم والتي ستمكنهم من اللعب والتواصل والاستمتاع بطرق قد تكون مستحيلة.

• التبرع عبر الإنترنت هنا
• أرسل رسالة نصية إلى الرقم 70085 لتحصل على 10 جنيهات إسترلينية. للتبرع دون تلقي المزيد من التحديثات، أرسل رسالة نصية إلى MIRRORNOINFO. ستتكلف الرسائل النصية مبلغ التبرع بالإضافة إلى رسالة واحدة بسعر الشبكة القياسي، وستختار سماع المزيد من Lifelites.
• التبرع بالبريد: أرسل الشيكات المستحقة الدفع إلى Lifelites، 60 Great Queen Street، London WC2B 5AZ

اقرأ المزيد: أولي مورس “مذهول” في فيديو خاص لتلميذ يعزف الموسيقى بعينيه