“كانت ابنتي على بعد أيام من الموت – وهي الآن تثير إعجاب بول هوليود بخبزها”

مع استمرار نداء عيد الميلاد المجيد لـ Lifelites، نلتقي بالخباز المتحمس حبيبة التي تحدت الصعاب، وقطعت مكعبات بالموت، وصنعت كعكات Bake Off-worthy باستخدام عينيها فقط.

أثناء تحكيم حبيبة بيبي في مسابقة مع جوش سمالي، المتأهل للتصفيات النهائية لمسابقة Great British Bake Off، لم يكن أحد ليتخيل أنها قبل أسبوع واحد فقط كانت تواجه رعاية نهاية الحياة. بابتسامة على وجهها وروح الدعابة الشريرة، سحرت الخبازين عندما تولت دور برو ليث، وهي تحكيم بيوت خبز الزنجبيل في يوم المعجزة في CIBC. تستخدم حبيبة، وهي خبازة متحمسة، تقنية مساعدة ذكية من Lifelites للتحكم في المخفقة لتمكينها من الخبز. إنها تستخدم ما يسمى Eyegaze، والذي يحول حركة العين إلى مدخلات الكمبيوتر، مما يمكنها من التحكم في البرامج، وتوليد الكلام، والمشاركة في الأنشطة باستخدام عينيها فقط.

لقد تحدى المراهق الشجاع الصعاب. لم يكن من المتوقع أن تعيش حبيبة، التي تعاني من ضمور العضلات الناجم عن نقص الميروسين، وهو مرض تدريجي يصيب العضلات ولا يوجد علاج له حاليًا، بعد سن 15 عامًا – لكن في شهر أكتوبر احتفلت بعيد ميلادها الثامن عشر.

اقرأ المزيد: “كان طفلنا محبوسًا في جسده حتى فتحت هدية رائعة عالمه”

وقالت والدتها سلمى البالغة من العمر 40 عاماً: “إنها مجرد معجزة، وأنا فخورة جداً بكل ما حققته حبيبة، فهي لا تستسلم أبداً، إنها فقط تواصل القتال”.

أطلقنا الأسبوع الماضي نداءنا لعام 2025 لمساعدة Lifelites من أجل “كشف سحر عيد الميلاد” لآلاف الأطفال لجمع الأموال الحيوية لهم لتجربة عجائب التكنولوجيا التي تغير حياتهم.

تصل Lifelites حاليًا إلى 15000 طفل يعانون من ظروف تحد من الحياة. توفر المؤسسة الخيرية للأطفال المصابين بأمراض خطيرة وذوي الإعاقة فرصة اللعب والإبداع والتواصل باستخدام قوة التكنولوجيا المساعدة والحسية.

لا يزال هناك 85000 طفل لا يستطيعون الوصول إلى Lifelites. يمكن لقراء المرآة أن يساعدوا آلافًا آخرين في الحصول على هذه التكنولوجيا التي تغير حياتهم، مما يعزز حياة الأطفال المصابين بمرض خطير أو معاق ومساعدتهم على تحقيق أقصى استفادة من اللحظات الثمينة التي يقضونها مع أسرهم.

تحدثت سلمى وحبيبة من ميدنهيد، بيركشاير، إلى المرآة لدعم الحملة. وروت سلمى كيف بدأت الأسرة تلاحظ أن الأمور لم تكن على ما يرام عندما بلغت ابنتها ثلاثة أشهر.

“بعد بضعة أشهر، لم تكن تصل إلى نفس المعالم التي حققها الأطفال الآخرون في عمرها. تم تشخيص حالتها عندما كانت تبلغ من العمر تسعة أشهر. وقيل لنا إنها ستستخدم الكرسي المتحرك لبقية حياتها، ومع تقدمها في السن، ستصاب بمشاكل صحية مختلفة بما في ذلك أمراض الجهاز التنفسي والجنف، ولن تعيش بعد 15 عامًا.

“في البداية كانت صدمة حقيقية. لكن حبيبة كانت دائماً إيجابية للغاية وقد ساعدنا ذلك في اجتياز تشخيص حالتها وتعلمنا الكثير.” قالت سلمى عندما كانت حبيبة في الخامسة من عمرها، لم تعد قادرة على ابتلاع طعامها بشكل صحيح، ونتيجة لذلك لم تعد قادرة على تناول الطعام.

“من الصعب أن نراها تمر بفترات صعبة، لكن حبيبة لم تدع حالتها الصحية تعيقها أبدًا. لقد حققت دائمًا أقصى ما تستطيع.

أحد أكبر داعميها هو والدها عمران، 45 عامًا. تقول سلمى: “لقد تخلى عن حياته المهنية كعالم ليكون هناك لرعايتها ودعمها”. تعرفت حبيبة على تقنية Lifelites حيث تم دعمها من قبل Alexander Devine Children’s Hospice في ميدنهيد، حيث وجدت حبها للخبز. قالت حبيبة: “لقد تعرفت على نظام Lifelites Switches ونظام iClick وتمكنت من التحكم والخبز، وهو ما أحببته. الخبز يمنحني المتعة والسعادة.”

لفتت خبزها في دار العجزة انتباه بول هوليوود عندما رد على منشور على موقع X حول حبيبة، مشيدًا بمخبوزاتها، التي كانت متحمسة جدًا لها، وفي العام الماضي أقامت صداقة مع جوش سمالي، المتأهل للتصفيات النهائية لمسابقة Bake Off لعام 2023، عندما كان يخبز معها في دار العجزة من أجل مشروع Lifelites.

قال جوش: “الخبز مع حبيبة دائمًا ما يكون ممتعًا. تساعدها تقنية Lifelites المساعدة على التحكم الكامل في المطبخ – باستخدام تقنية Switch لتشغيل الخلاط القائم، وEyegaze لتشغيل الكمبيوتر بحركات عينها فقط. لقد واصلنا صنع أجمل كعكات قوس قزح. إن إبداع حبيبة وتصميمها ملهمان حقًا.”

أحد أكبر الإنجازات هو وصول حبيبة إلى سن الرشد في عمر 18 عامًا، حيث كانت هذه لحظة لم تتخيل عائلتها، والتي تضم أيضًا أشقائها مصطفى، 15 عامًا، وزونارا، 12 عامًا، أنهم سيرونها.

ولكن قبل 10 أيام، كانت مريضة للغاية لدرجة أن الأطباء كانوا يناقشون رعاية نهاية الحياة بعد أن تم نقلها إلى المستشفى مصابة بعدوى في الصدر، ويعتقد الأطباء أنها أصيبت بنوبة قلبية.

قالت سلمى: “بالنسبة لها، بعد أن انتقلت من المناقشات حول الرعاية في مرحلة الاحتضار لأنها كانت مريضة جدًا لتتمكن من المضي قدمًا، وخرجت من المستشفى مساء الأحد ثم حكمت على المنافسة يوم الأربعاء، لم يكن بإمكان أحد أن يقول إنها كانت مريضة إلى هذا الحد.

قال روب لايتفوت، الرئيس التنفيذي لشركة Lifelites: “تعد حبيبة مصدر إلهام لنا جميعًا في Lifelites ومثالًا رائعًا لكيفية تمكين التكنولوجيا لدينا للأطفال والشباب من تحقيق أشياء قد تكون مستحيلة لولا ذلك. لقد واجهت كل انتكاسة واجهتها واستخدمت التكنولوجيا لتعيش أفضل حياة ممكنة.”

فك سحر عيد الميلاد

تبرع اليوم وقم بفك سحر عيد الميلاد للأطفال المصابين بأمراض خطيرة. سيتم استخدام التبرعات المقدمة من قراء المرآة لتزويد الأطفال المصابين بأمراض خطيرة بإمكانية الوصول إلى التكنولوجيا التي ستغير حياتهم والتي ستمكنهم من اللعب والتواصل والاستمتاع بطرق قد تكون مستحيلة.

• التبرع عبر الإنترنت هنا
• أرسل رسالة نصية إلى الرقم 70085 لتحصل على 10 جنيهات إسترلينية. للتبرع دون تلقي المزيد من التحديثات، أرسل رسالة نصية إلى MIRRORNOINFO. ستتكلف الرسائل النصية مبلغ التبرع بالإضافة إلى رسالة واحدة بسعر الشبكة القياسي، وستختار سماع المزيد من Lifelites.
• التبرع بالبريد: أرسل الشيكات المستحقة الدفع إلى Lifelites إلى Lifelites، 60 Great Queen Street، London WC2B 5AZ

اقرأ المزيد: “بدأت الدورة الشهرية لدى ابنتي عندما كانت في الخامسة من عمرها بسبب مرض نادر – التكنولوجيا هي شريان الحياة”