أصبحت ليليا جاكمان، التي تم تشخيص إصابتها بمرض العصب الحركي في أغسطس، ضحية يانصيب الرمز البريدي، حيث يتوفر Tofersen مجانًا في بعض أجزاء البلاد ولكن ليس في مناطق أخرى
أفادت تقارير أن مراهقاً بريطانياً مصاباً بمرض العصبون الحركي مُنع من الحصول على “الدواء المعجزة” الذي يبطئ التدهور الناجم عن هذه الحالة.
تم إخبار ليليا جاكمان، 19 عامًا، عن عقار Tofersen الجديد بعد وقت قصير من تشخيص إصابتها بـ SOD1 MND في أغسطس، لكنها أصبحت الآن ضحية يانصيب الرمز البريدي. الدواء متاح مجانًا في بعض أجزاء البلاد ولكن ليس في مناطق أخرى، ويحدث أن ليليا، التي تعيش في رومسي، هامبشاير، قد مُنعت من الوصول إليه.
تقدم شركة الأدوية Biogen الدواء مجانًا إلى هيئة الخدمات الصحية الوطنية، ولكن يجب أن تحصل المؤسسة ذات الصلة على التمويل المناسب والموظفين المناسبين لذلك. لا تمتلك مؤسسة مستشفى جامعة ساوثامبتون التابعة لهيئة الخدمات الصحية الوطنية هذه الموارد وسط ما تسميه “الأوقات الصعبة”.
وقد وصفت ليليا وعائلتها الوضع بأنه “غير عادل” ويواصلون الضغط على هيئة الخدمات الصحية الوطنية. وقالت زوجة أبي المراهق، الدكتورة راشيل جاكمان: “نريد أن نحاول تصنيف العلاج. يبدو من السخافة أن يكون متاحًا لـ 42 شخصًا في البلاد ولكنه غير متاح لـ 20 شخصًا. إنهم يضيعون الفرص كل يوم”.
اقرأ المزيد: ضيفة بي بي سي بريكفاست عاطفية عندما تنفتح على خسارة MND “المروعة”.اقرأ المزيد: خمس دراسات صحية حول النظام الغذائي ومخاطر الأنفلونزا ومرض الزهايمر والمزيد الذي تحتاج إلى معرفته
تم تشخيص إصابة ليليا بالمرض في أغسطس/آب، لكن عائلتها قالت إنها ظهرت عليها الأعراض منذ حوالي أربع سنوات. وتؤدي هذه الحالة النادرة إلى تدمير الخلايا العصبية تدريجيًا، مما يتسبب في ضعف العضلات، مما يؤدي في النهاية إلى إصابة الأشخاص على كرسي متحرك ويسبب صعوبة في التحدث والتنفس والبلع.
المرض قاتل ولكنه يتقدم بسرعات مختلفة لدى المرضى. لقد وجد أن دواء Tofersen فعال للغاية في إبطاء تطور المرض. ومع ذلك، فهو يعمل فقط مع المرضى الذين يعانون من طفرة جينية محددة للحالة، تسمى SOD1، والتي تؤثر على حوالي 100 شخص في المملكة المتحدة.
لكن أمل عائلة ليليا تحطم عندما وجدت أن مستشفى ساوثهامبتون الجامعي لا يستطيع تقديم عقار Tofersen، الذي يتم إعطاؤه كحقنة داخل القراب. وتابع الدكتور جاكمان: “لقد واجهت الكثير من الصعوبات، وكانت تعاني من مرض التوحد غير المشخص، وقد جعل الوباء من الصعب الوصول إلى الخدمات”. وقالت زوجة الأب، التي تعيش في سيرنسيستر، جلوسيسترشاير، لصحيفة ديلي ميل إن الدواء يمكن أن يوقف تطور المرض لعدة سنوات.
ووجد الباحثون أن الحقن الشهرية في العمود الفقري أدت إلى تحسن ملحوظ في قدرة المرضى على الحركة ووظائف الرئة بعد 12 شهرًا. قال رجل يبلغ من العمر 45 عامًا، من ساري، إنه كان سيموت الآن لو لم يتم إعطاؤه الدواء بعد وقت قصير من تشخيصه في عام 2020.
وقال تيم ويك، الذي توفيت والدته وجدته وعمه بسبب هذه الحالة، في العام الماضي: “لم أحقق أي تقدم خلال أربع سنوات، وهو أمر مذهل. وبدون ذلك كنت سأموت بالتأكيد، انطلاقا من ما حدث مع والدتي. أنا أرى الأطفال يكبرون، لقد حافظت على مسيرتي المهنية وعشت حياة طبيعية إلى حد ما”.
ما هو مرض العصبون الحركي؟
وفيما يتعلق بحالة ليليا، قال متحدث باسم مستشفى ساوثامبتون الجامعي: “مثل جميع صناديق هيئة الخدمات الصحية الوطنية، فإننا نواجه أوقاتًا صعبة ويُطلب منا أن نعيش في حدود إمكانياتنا المالية. وبينما يتم تقديم هذا الدواء حاليًا مجانًا من قبل الشركة المصنعة من خلال برنامج الوصول المبكر، لسوء الحظ، لم نتلق أي تمويل لدفع تكاليف زيادة سعة الخدمة التي نحتاجها لتقديم هذا العلاج بأمان ومراقبة التقدم المستمر للمريض عن كثب”.
“لذلك اتخذنا القرار الصعب بأننا غير قادرين على توفير Tofersen في هذا الوقت، لأن القيام بذلك يعني أخذ الموارد من المرضى الآخرين.
“نحن نتفهم أن هذا سيكون مخيبا للآمال بشدة للعائلات المتضررة. وستعمل المؤسسة على أن تكون قادرة على تقديم هذا العلاج في أقرب وقت ممكن، إذا ومتى تمت الموافقة عليه من قبل NICE وتم توفير التمويل من NHS England.”
للتبرع لنداء Lllia، قم بزيارة هذا رابط JustGiving.