“طفلي لم يكن حياً عند ولادته ثم أعادته الملائكة”

مع استمرار حملة Mirror Christmas، يشارك نجم EastEnders مارك إليوت وأفضل صديق له وأم لسيبي البالغة من العمر 12 عامًا المصابة بالشلل الدماغي، آن وين، لماذا كانت تقنية Lifelites بمثابة شريان الحياة، وكيف أن أحد المعالم الرئيسية قد جعلهم جميعًا يذرفون الدموع مؤخرًا

وبينما يضحكان معًا، من السهل رؤية العلاقة بين سيبي سلاتر الشجاعة ونجم إيست إندرس مارك إليوت. بالنسبة للطفل البالغ من العمر 12 عامًا، المصاب بالشلل الدماغي، فهو ببساطة “العم مارك”. الشلل الدماغي هو حالة تحد من الحياة ناجمة عن تغيرات في الدماغ النامي مما يعطل التحكم في الحركة والوضعية والتوازن. كان مارك موجودًا في حياة الطفل الصغير منذ ولادته – فهو والدة سيبي، وأفضل صديق للممثلة آن وين.

صنع مارك، البالغ من العمر 46 عامًا، تاريخًا تلفزيونيًا عندما أصبح أول شخصية مسلمة مثلية الجنس بشكل علني في مسلسل تلفزيوني بريطاني، حيث لعب دور سيد مسعود، والذي فاز عنه بجائزة الصابون البريطانية. ثم قام بدور دكتور إسحاق مايفيلد في هولبي سيتي. التقى الثنائي أثناء إنتاج فيلم Dangerous Liaisons في النمسا قبل 23 عامًا، وتصف آن مارك بأنه “الصخرة” الخاصة بها. تقول: “صداقتنا مبنية على الضحك في مواجهة الشدائد لأن مارك كان موجودًا حرفيًا خلال كل شيء، ليس فقط مع سيبي ولكن مع فقدان أمي وأختي أيضًا. إنه يمنحني القوة”.

اقرأ المزيد: “بدأت الدورة الشهرية لدى ابنتي عندما كانت في الخامسة من عمرها بسبب مرض نادر – التكنولوجيا هي شريان الحياة”

آن، 52 عامًا، من غرب ساسكس، والتي ظهرت في فيلم Doctors وOne Foot in the Grave وHolby City وInspector Morse، لعبت أيضًا دور عمة مارك، علياء أحمد في فيلم EastEnders. لكن دوره كعم مارك لسيبي هو ما يمنحه أكبر قدر من السعادة. وهو يدعم اليوم نداء المرآة في عيد الميلاد لمساعدة Lifelites.

توفر Lifelites تقنية تغير الحياة، لتمكين الأطفال المصابين بأمراض خطيرة من تجربة الفرح والتواصل. Lifelites هي المؤسسة الخيرية الوحيدة المخصصة لتوفير التكنولوجيا المساعدة والحسية للأطفال الذين يعانون من ظروف تحد من الحياة والشركاء مع 65 دارًا لرعاية الأطفال وغيرها من خدمات الرعاية التلطيفية في جميع أنحاء بريطانيا وأيرلندا. من بين 100 ألف طفل في المملكة المتحدة يعانون من ظروف تحد من حياتهم، يتمتع 15000 طفل حاليًا بإمكانية الوصول إلى التكنولوجيا التي تغير حياتهم، لكن 85000 لا يزالون بدونها. ونحن نهدف إلى تغيير ذلك.

من بين التقنيات التي توفرها هي Eyegaze، التي تسمح للمستخدمين بالتحكم في الجهاز باستخدام عيونهم فقط، وMagic Carpet، التي تعرض صورًا تفاعلية بما في ذلك ملعب كرة القدم والثلج والأسماك، على سطح مستو، وSoundbeam، الذي يترجم الحركة إلى موسيقى. قال مارك: “إنه سبب لا يصدق على الإطلاق وكل طفل يستحق أن يكون سعيدًا ومحفزًا، وقد استفادت سيبي كثيرًا من استخدام التكنولوجيا مثل Magic Carpet وEyegaze.”

تقول آن إنها باعتبارها أمًا وحيدة لطفل معاق، فإنها تعتمد على دعم الأصدقاء مثل مارك لمساعدتها على تجاوز أيامها الصعبة. “لقد حظيت بحمل جميل وولادة في المنزل. كان كل شيء يسير بشكل رائع للغاية ولكن في اللحظة الأخيرة كان لدينا هبوط في الحبل السري، مما يعني أن الحبل دخل إلى قناة الولادة وقيد تدفق الأكسجين والدم إلى سيبي، إنها فرصة واحدة في الألف.

“سيبي، الذي كان يعاني من نقص الأكسجين، لم يكن على قيد الحياة عند الولادة. اضطررنا إلى استدعاء سيارة إسعاف لأن القابلة لم تتمكن من المضي قدمًا حتى حصلنا على المساعدة. لقد كانوا مذهلين، على بعد دقيقتين فقط من الطريق ووصلوا كالملائكة. لقد تمكنوا من إنعاش سيبي ونجا بأعجوبة، ولم نعتقد أنه سيفعل ذلك”.

قام مركز تنمية الطفل المحلي بتتبع سيبي أثناء نموه. “كنت آخذه إلى رعاية الأطفال الحسيين مع الأطفال الأصحاء، وعلى الرغم من عدم معرفتي تمامًا بما يحدث، فقد تمكنت من رؤية أن الأمور كانت مختلفة بالنسبة لسيبي. لاحظت أن سيبي لم يكن يرفع رأسه وكان مرنًا بعض الشيء، وليس مثل الأطفال الآخرين في عمره. وكانت التغذية أيضًا مشكلة.”

وفي عمر الستة أشهر تقريبًا، أكد الأطباء أنهم يعتقدون أنه مصاب بالشلل الدماغي. “لقد كانت أخبارًا صعبة ولكن بمجرد أن استوعبتها وعرفنا أن ما كنا نتعامل معه كان على ما يرام. أردت أيضًا اكتشاف ماهية الشلل الدماغي من خلال سيبي، وليس من خلال القراءة عنه، حيث أن كل طفل يختلف عن الآخر. لذا بينما كان يقوم ببطء بحركات تقدمية صغيرة، أذهلتني هذه الحركات، لقد كانت جميلة.”

تم تقديم Sebby إلى Lifelites Eyegaze عندما كان في الثانية من عمره. تقول آن: “لقد رأى مركز تنمية الطفل المحلي لدينا أنه كان ذكيًا للغاية واعتقد أنه قد يكون قادرًا على استخدامه”. وهو الآن يدرس في مدرسة إنجفيلد مانور في فايف أوكس، التي توفر التعليم التوجيهي – وهو نظام تعليمي شامل. هناك يستخدم تقنية iClick Switches للسماح له بتشغيل الأشياء والحصول على بعض التحكم، ويمكنه الوصول إلى Soundbeam لتأليف الموسيقى. قالت آن: “إنه يؤدي أداءً رائعًا، وهو متعطش للتعلم ويحب المدرسة تمامًا. لقد كان أفضل شيء، والمدرسة رائعة وهي تقدم خدماتها خصيصًا للأطفال المصابين بالشلل الدماغي”.

“يحب Sebby نوع التكنولوجيا التي توفرها Lifelites، بكيت في المرة الأولى التي ذهب فيها إلى Magic Carpet. لقد كان من السحر مشاهدته. يجب أن يتمتع كل طفل مثل Sebby بإمكانية الوصول إلى هذا النوع من التكنولوجيا، فحياتهم مقيدة لأسباب عديدة لذا يجب أن يكون لديهم هذه الأشياء الإضافية التي تحفزهم وتجعلهم سعداء. حصل Sebby مؤخرًا على مشاية جديدة وهو الآن يتخذ خطوات. عندما فعل ذلك بمفرده لأول مرة، لأنني عادةً ما أحمله تحت ذراعيه وأجعله يمشي، كنا جميعًا عاجزين عن الكلام وفي حالة من الارتباك الدموع.

“لا أعلم شيئًا عن مستقبل سيبي. لا أستطيع أن أتطلع إلى هذا الحد. كل ما أعرفه هو أنه الطفل الصغير الأكثر روعة وسعادة وأنا الأم الأكثر مباركة وفخرًا. أنا مدين بالكثير لمارك، لقد كان معي منذ البداية مع سيبي، لقد كانت رحلة ضخمة. عندما انفصلت عن والد سيبي، كان مارك هناك، كما كان دائمًا. سيبي يحب بالتأكيد أن يكون مع العم مارك. رباطهما رائع حقًا. “في بعض الأحيان، كنت أنا ومارك نسلي سيبي، ونقوم برقصات النقر في المطبخ، وكان مارك يتظاهر بضرب رأسه والتمثيل الصامت، وكان سيبي يجد الأمر مضحكًا للغاية، فهو يتمتع بروح الدعابة حقًا.

قال مارك: “لا أفهم كيف فعلت آن ذلك وقامت به بالنعمة والصبر والمرونة واللطف والحب وكمية لا تصدق من كرم الروح، كما أنها تمكنت بطريقة ما من الاحتفاظ بروح الدعابة طوال كل هذا، إنه أمر مذهل للغاية. أن تكون في حياة سيبي يعد أيضًا امتيازًا هائلاً لأنه فتى رائع ويجلب لنا جميعًا الكثير من السعادة”.

ختم الموافقة بدقة

حظيت حملة Mirror Lifelites الخاصة بنا بدعم نجم Strictly ونجم الرجبي كريس روبشو، إلى جانب زوجته المغنية كاميلا كيرسليك. يقولون: “عندما سمعنا عن Lifelites وكيف أن التكنولوجيا المذهلة التي توفرها تفتح العالم أمام الأطفال المرضى والمعاقين، تأثرنا. إن الفرحة والتواصل التي تجلبها تقنية Lifelites لهؤلاء الأطفال وأسرهم لا تقدر بثمن. ولهذا السبب نقدم دعمنا لنداء Mirror لجمع الأموال الحيوية لمساعدة المزيد من الأطفال على كشف سحر عيد الميلاد هذا العام.”

فك سحر عيد الميلاد

تبرع اليوم وقم بفك سحر عيد الميلاد للأطفال المصابين بأمراض خطيرة. سيتم استخدام التبرعات المقدمة من قراء المرآة لتزويد الأطفال المصابين بأمراض خطيرة بإمكانية الوصول إلى التكنولوجيا التي ستغير حياتهم والتي ستمكنهم من اللعب والتواصل والاستمتاع بطرق قد تكون مستحيلة.

• التبرع عبر الإنترنت هنا
• أرسل رسالة نصية إلى الرقم 70085 لتحصل على 10 جنيهات إسترلينية. للتبرع دون تلقي المزيد من التحديثات، أرسل رسالة نصية إلى MIRRORNOINFO. ستتكلف الرسائل النصية مبلغ التبرع بالإضافة إلى رسالة واحدة بسعر الشبكة القياسي، وستختار سماع المزيد من Lifelites.
• التبرع بالبريد: أرسل الشيكات المستحقة الدفع إلى Lifelites، 60 Great Queen Street، London WC2B 5AZ

اقرأ المزيد: “كان طفلنا محبوسًا في جسده حتى فتحت هدية رائعة عالمه”