“بدأت الدورة الشهرية لدى ابنتي عندما كانت في الخامسة من عمرها بسبب مرض نادر – التكنولوجيا هي شريان الحياة”

ويُعتقد أن أوبري جاروت هي الطفلة الوحيدة في عمرها في المملكة المتحدة المصابة بالمرض. تروي والدتها كلير للمرآة قصتها، دعمًا لحملة عيد الميلاد الخاصة بنا من أجل Lifelites

أوبري جاروت البالغة من العمر ثماني سنوات تضحك وهي تلعب بالتكنولوجيا الحسية مع شقيقها لوكاس. لكن الفرحة على وجهها تخفي الألم الذي تحملته الفتاة الصغيرة الشجاعة منذ تشخيص إصابتها بنوع نادر من السرطان، مما دفعها إلى البلوغ المبكر في سن الخامسة. ويُعتقد أنها الطفلة الوحيدة في عمرها في المملكة المتحدة التي تم تشخيص إصابتها بالورم الحبيبي – وهو سرطان وراثي يصيب المبيضين. اليوم، تروي والدتها كلير، 37 عامًا، قصة أوبري الرائعة لأول مرة، حيث تدعم نداء Mirror Christmas الخيري لمساعدة Lifelites، الذي ساعد عائلتها.

أطلقنا حملتنا يوم الاثنين لجمع الأموال الحيوية لـ Lifelites، لتمكين المزيد من الأطفال الذين يعانون من ظروف تحد من الحياة من تجربة الفرح والتواصل في عيد الميلاد هذا العام. توفر Lifelites للأطفال المصابين بأمراض خطيرة وذوي الإعاقة فرصة اللعب والإبداع والتواصل باستخدام قوة التكنولوجيا المساعدة والحسية. المؤسسة الخيرية تجعل المستحيل ممكنًا للأطفال الذين يعانون من الظروف الأكثر تعقيدًا. من بين 100.000 طفل في المملكة المتحدة يعانون من ظروف تحد من حياتهم، يتمتع 15.000 طفل حاليًا بإمكانية الوصول إلى تقنية Lifelites التي تغير حياتهم، لكن 85.000 لا يزالون محرومين منها. بمساعدتكم نأمل أن نغير هذا.

اقرأ المزيد: “كان طفلنا محبوسًا في جسده حتى فتحت هدية رائعة عالمه”

تقول كلير، التي تعيش في وينسفورد، شيشاير، مع زوجها جريج، 37 عامًا، وأوبري ولوكاس، 11 عامًا، إنه عندما بدأت ابنتهما تعاني من آلام في المعدة قبل عامين، أرجعا ذلك إلى التهاب الزائدة الدودية. “لقد عانى لوكاس سابقًا من الزائدة الدودية وتمت إزالتها في سن الرابعة، لذلك أرجعت ألم أوبري إلى نفس الشيء.

“خضعت أوبري لفحص التصوير بالرنين المغناطيسي قبل أسبوع من عيد الميلاد وكان ثلاثة أطباء يحومون فوق الفحص، الأمر الذي أثار قلقي على الفور. قيل لنا أنه إما ورم أو كيس معقد على مبيضها وتم تحويلها إلى مستشفى ألدر هاي للأطفال في ليفربول.

“قبل موعدها التالي في يناير، بدأت تعاني من الدورة الشهرية، وتطور الثديين، وتقلبات مزاجية في سن المراهقة، وشعر دهني. ذهبت إلى الطبيب العام وأوضحوا أن ذلك بسبب الورم. كان من المفترض أن تكون مستويات هرمون أوبري بالنسبة لعمرها بين 0 و100 – لقد كانت أكثر من 3000.

“كان من المقرر أن تخضع أوبري لعملية جراحية في يناير/كانون الثاني، وفي الأسبوع السابق لعمليتها، لم تتمكن من النهوض من السرير. وكانت تصرخ من الألم. أخذتها إلى ألدر هاي وأجرى الأطباء فحصًا بالموجات فوق الصوتية لكنهم لم يتمكنوا من رؤية أي أعضاء لأن الورم كان كبيرًا جدًا، فقد نما من 6 سم إلى 26 سم في ثلاثة أسابيع. أعقب ذلك عملية جراحية استكشافية مدتها سبع ساعات، دخل خلالها الأطباء من خلال حوضها إلى قفصها الصدري لإزالة الورم – كان وزنه كيلوغرامين، 10 في المائة”. من إجمالي وزن جسم أوبري، الكثير ليحمله طفل في الخامسة من عمره.

“لقد قاموا أيضًا بإزالة المبيض وقناة فالوب، بالإضافة إلى جزء من المثانة والوعاء وجدار البطن. وكشفت الاختبارات أن 73% من الورم كان لديه جين TP53 المتحور، ولهذا السبب كان كبيرًا جدًا وعدوانيًا. إنه نادر للغاية. لا نعرف أي شخص في المملكة المتحدة في عمر أوبري لديه هذا، والآن مستشفى ليفربول للنساء يشارك في رعايتها.

“لم تكن أوبري بحاجة إلى مزيد من العلاج لأن إزالة الورم كانت العلاج، فهي خالية من السرطان، ولكن هناك احتمال أن يعود الورم في السنوات العشرين القادمة – لذلك لن تقرع الجرس أبدًا. وستحتاج إلى مراقبة مستمرة واختبارات دم لمراقبة مستويات الهرمونات لديها.”

ولأن أوبري بدأت في البلوغ، فقد كبرت أربطةها، مثل أربطة المراهقين، لكن عظامها لم تنمو. يمكن أن تعقد أربطة جسدها، مما يسبب ألمًا مستمرًا في ساقيها ويجعل من الصعب اللعب مع الأصدقاء. كما أنها دخلت في مرحلة مبكرة من انقطاع الطمث بعد العملية بمجرد إزالة المبيض، مما أدى إلى إصابتها بهبات ساخنة واضطراب في النوم.

قالت كلير: “لقد خضعت للعلاج في Alder Hey وهي تعاني من التغيرات التي تطرأ على جسدها. إن الاضطرار إلى تعليم طفلة تبلغ من العمر خمس سنوات كيفية استخدام المنتجات الصحية أمر كثير، ولا يوجد ما يناسب شخصًا في عمرها. لقد كان وقتًا صعبًا للغاية. لا تزال تعاني من تقلبات مزاجية في سن المراهقة بسبب الهرمونات.

“من الصعب جدًا أن ترى طفلك يمر بشيء كهذا ولا يكون قادرًا على فعل أي شيء حيال ذلك. فهي لا تزال طفلة وتسأل: “لماذا حدث لي هذا؟” لأنها لا تعرف أحداً مثلها.” بينما كانت أوبري تمر بهذه الصدمة، وجد شقيقها لوكاس، الذي يعاني من مرض التوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه، الأمر صعبًا أيضًا.

حصلت أوبري وشقيقها لوكاس وعائلتها على الدعم من شجرة جوشوا في نورثويتش، شيشاير، لأكثر من عام. توفر مؤسسة Joshua Tree الخيرية دعمًا عاطفيًا وصحيًا ورفاهيًا حيويًا للعائلات المتضررة من سرطان الأطفال، مهما كانت المدة التي تحتاج إليها.

بينما كانت أوبري تحصل على الدعم، أصبح سلوك لوكاس يمثل تحديًا متزايدًا بالنسبة لكلير وموظفي المؤسسة الخيرية. لذلك، لتعزيز الدعم الذي يقدمونه للعائلات بشكل أكبر، تقدمت The Joshua Tree بطلب إلى Lifelites للحصول على معدات تقنية جديدة. التكنولوجيا المقدمة جذبت انتباه لوكاس على الفور، وقد أحب الأنواع المختلفة من التكنولوجيا الحسية والمساعدة.

قالت كلير: “وصلت التكنولوجيا في اليوم الذي جاء فيه لوكاس، وكان منخرطًا على الفور، وكان يحب أجهزة iPad والواقع الافتراضي ولديه خبرة في التكنولوجيا، لذلك بدأ في مساعدة الآخرين أيضًا. كما سمحت له بالتواصل الاجتماعي، كان الأمر رائعًا. كان لوكاس دائمًا أول من يسأل أوبري عما تحتاجه أو تريده وساعدت تقنية Lifelites لوكاس في دعم أخته بطرق جديدة في The Joshua Tree، مما جعلها تبتسم وتضحك.

“لقد كان كل من Lifelites وThe Joshua Tree بمثابة شريان حياة لعائلتنا وقد أتاحت لنا التكنولوجيا تعزيز استخدامنا للمؤسسة الخيرية. كلما أتينا إلى هنا، يتمتع الأطفال بالكثير من المرح. بدون Lifelites سيكون من الصعب بالنسبة لنا حضور جلسة The Joshua Tree. لقد سمح لعائلتي بالذهاب إلى الأحداث هناك حتى تتمكن أوبري من أن تكون فتاة صغيرة وليست فتاة فقيرة. كان الفرق في ثقتها هائلاً ورؤية الفرحة على وجهها وهي تلعب مع لوكاس معًا أمر رائع. لا تقدر بثمن.

“وجود التكنولوجيا هناك يسمح لي بالاسترخاء أيضًا. يمكنني التحدث مع البالغين وليس مجرد أم طبية أو أم من ذوي الاحتياجات الخاصة، لقد كان ذلك أمرًا حيويًا بالنسبة لنا.” قال روب لايتفوت، الرئيس التنفيذي لشركة Lifelites: “يمكن أن تكون تقنية Lifelites بمثابة شريان حياة للعائلات، وفي هذه الحالة عززت تجربة Lukas وAubree في الخدمات الرائعة التي تقدمها The Joshua Tree. ومن الواضح أن معرفة أن تقنيتنا في مكانها الصحيح توفر الراحة وتقلل من التوتر لجميع أفراد الأسرة حتى تحصل Aubree على فرصة أن تكون طفلاً وتستمتع.”

فك سحر عيد الميلاد

تبرع اليوم وقم بفك سحر عيد الميلاد للأطفال المصابين بأمراض خطيرة. سيتم استخدام التبرعات المقدمة من قراء المرآة لتزويد الأطفال المصابين بأمراض خطيرة بإمكانية الوصول إلى التكنولوجيا التي ستغير حياتهم والتي ستمكنهم من اللعب والتواصل والاستمتاع بطرق قد تكون مستحيلة.

• التبرع عبر الإنترنت هنا
• أرسل رسالة نصية إلى الرقم 70085 لتحصل على 10 جنيهات إسترلينية. للتبرع دون تلقي المزيد من التحديثات، أرسل رسالة نصية إلى MIRRORNOINFO. ستتكلف الرسائل النصية مبلغ التبرع بالإضافة إلى رسالة واحدة بسعر الشبكة القياسي، وستختار سماع المزيد من Lifelites.
• التبرع بالبريد: أرسل الشيكات المستحقة الدفع إلى Lifelites إلى Lifelites، 60 Great Queen Street، London WC2B 5AZ

اقرأ المزيد: طفل مصاب بإصابات دماغية مؤلمة يشارك ثلاث كلمات جعلت أمه تبكي