“الصبر من فضلك، السفر يمثل تحديًا بالنسبة لي” هي الرسالة القوية التي يتم مشاركتها لمساعدة المصابين بمرض باركنسون على الشعور بثقة أكبر عند استخدام وسائل النقل العام، بما في ذلك بن جي، الذي تم تشخيصه في سن 41 عامًا
في المملكة المتحدة، يتم تشخيص إصابة شخص ما بمرض باركنسون كل 20 دقيقة، ويعيش حوالي 166 ألف شخص مع هذه الحالة. هناك أكثر من 40 عرضًا مرتبطًا بالحالة العصبية التقدمية، الناتجة عن تلف الخلايا العصبية الذي يقلل مستويات الدوبامين في الدماغ، ولكن يمكن لكل فرد أن يعاني من مرض باركنسون بشكل مختلف.
نتيجة لاختلاف الأعراض، لا يتم التعرف على الحالة أو فهمها دائمًا، مما قد يؤدي إلى سوء الفهم. وجدت الأبحاث التي أجرتها شركة Trainline أن أكثر من نصف الأشخاص الذين شملهم الاستطلاع (54٪) أفادوا بأنهم غير متأكدين من تحديد الأعراض، وشعر 15٪ فقط “بالثقة الشديدة” في القيام بذلك.
وقال بن جي، 47 عامًا، من بيركشاير، والذي تم تشخيص إصابته بمرض باركنسون في سن 41 عامًا، حصريًا لصحيفة ميرور: “الكثير من الأعراض التي أظهرتها – ارتعاش اليد والساق في الجانب الأيمن من جسدي، والأرق، والتيبس والقلق – لا يربط الناس بالضرورة حالتي بمرضي”.
ووجدت شركة Trainline أيضًا أن أقل من واحد من كل خمسة (18٪) يمكنه التعرف على بطء الحركة أو عدم الثبات كحالة طبية محتملة. وفي الوقت نفسه، قال ما يقرب من واحد من كل عشرة إنهم قد يخطئون في أعراض مرض باركنسون على أنها شيء مختلف، مثل التسمم بسبب علامات مثل الرعشات أو الحركات البطيئة أو مشاكل التوازن.
“أنا واعي جدًا برعشتي، وأدرك دائمًا ما يفكر فيه الناس. هل يعتقدون أنني تناولت مشروبًا في الصباح؟ هل يعتقدون أنني أشعر بالتوتر حولهم، أو مجرد مسافر عصبي؟”
قد يشكل هذا تحديًا بالنسبة لبن وأولئك الذين يعيشون مع مرض باركنسون، خاصة في بيئات السفر المزدحمة والمزدحمة. وأضاف: “عندما أسافر ويكون الجو مزدحمًا، هناك أوقات أستطيع فيها رؤية أعين الناس علي، وأشعر أنهم ينظرون إلي. أنت فقط تريد أن تقول: “لا بأس يا رفاق، لدي مرض باركنسون، لا يوجد شيء خاطئ معي، إذا جاز التعبير”.
“إن معرفة أن الناس ينظرون إليك ولا يعرفون ما يفكرون فيه، هذا ما وجدته تحديًا.” وفي حديث آخر، قال لنا بن، الذي يسافر بانتظام بالقطار: “أجد الوقوف لفترة طويلة أمرًا صعبًا للغاية. أحب الحصول على مقعد إذا استطعت.
“الشيء الكبير هو أن القلق والاكتئاب يمكن أن يترافقان مع مرض باركنسون، ولا يعاني منه الجميع، ولكن الكثير من الناس يصابون به. لذلك عندما تكون في حشد كبير، وتبحث عن المنصة وتتأخر، قد يكون من الصعب التعامل مع هذا القلق.
“لا يمكنك التحرك بسرعة مثل أي شخص آخر، وتتحرك على طول الرصيف محاولًا الوصول إلى القطار. لذا فإن السفر ليس سهلاً دائمًا.”
وأضاف بن، وهو مؤسس شركة وكلاء العقارات Hat and Home: “أعلم أن هناك بعض الأشخاص الذين يعانون من خلل الحركة، وهو عندما تقوم بحركات لا إرادية. لذلك عندما تجلس بجوار شخص ما في القطار وتقوم بهذه الأنواع من الحركات، فقد يكون الأمر غير مريح تمامًا بالنسبة لهم أيضًا، خاصة إذا كانوا لا يعرفون ما يحدث”.
للمساعدة في الإشارة إلى أنهم قد يحتاجون إلى بعض الوقت الإضافي أو الدعم، دخلت Trainline في شراكة مع مؤسسة Parkinson’s UK الخيرية الرائدة لإطلاق حملة جديدة. لقد فعلوا ذلك معًا طورت شارة مجانية ليرتديها المسافرون بقوة يقرأ “الصبر من فضلك، السفر يمثل تحديًا بالنسبة لي.
والهدف من ذلك هو مساعدة المصابين بمرض باركنسون على الشعور بثقة أكبر عند استخدام وسائل النقل العام، مع زيادة الوعي أيضًا لأولئك الذين لا يعرفون هذه الحالة. أكثر من نصف هؤلاء قال (55%) الذين شملهم الاستطلاع الذي أجرته شركة Trainline أن ارتداء شارة مرئية سيجعلهم أكثر عرضة لتقديم المساعدة.
وقال بن: “سأرتدي الشارة عند السفر. إنها تمنحك الثقة، وهذه الفكرة المتمثلة في منح الأشخاص من حولك الإذن بالفهم، أو إعطائك القليل من الوقت أو التحدث إليك. إنه شيء رائع أن ترتديه”.
وأوضح بن كذلك أن “هذه الشارة تمنحهم الطمأنينة بأن هناك سببًا وراء الأعراض التي أعاني منها. وهذا لا يعني أنه يتعين عليهم فعل أي شيء. قد لا يتعين عليهم فعل أي شيء أو قول أي شيء”. “إنه يزيل هذا القلق عن الآخرين حتى يتمكنوا من رؤية أنني قد أحتاج إلى مزيد من الوقت، وقد أحتاج إلى مقعد، مهما كان الأمر.
“إنها إشارة لهم بأن لدي شيئًا ما يحدث وأنني بحاجة إلى القليل من الصبر منهم، وأعتقد أن الناس يقدرون الحصول على هذه الإشارة.”
قالت سارة هيلبي، المدير القطري لشركة Trainline في المملكة المتحدة: “هناك حاجة متزايدة للتعرف على أولئك الذين يسافرون ذوي احتياجات الوصول، وخاصة الظروف الأقل وضوحًا والتي قد لا تكون واضحة على الفور أثناء السفر اليومي. لقد عملنا بشكل وثيق مع الفريق في Parkinson’s UK ومجتمع باركنسون الأوسع لتطوير وسائل مساعدة في السفر تمكن المصابين بمرض باركنسون وغيرهم من الإشارة إلى احتياجاتهم للآخرين في محطات القطار وفي القطارات.
“نأمل أن نمنح أولئك الذين يرتدونها مزيدًا من الثقة عند السفر، مع تشجيع الركاب الآخرين على التحلي بالصبر ومراعاة الاعتبار. إن صياغة الشارة تمنح الجمهور دورًا نشطًا ليلعبه – من خلال طلب الصبر، فإنها تضع المسؤولية على عاتقنا جميعًا لنكون أكثر تفهمًا. وفي حين أن منظمة باركنسون في المملكة المتحدة هي الشريك الأول للمبادرة، فإن الجمعيات الخيرية الأخرى وأولئك الذين لديهم ظروف أخرى، والذين يمكن أن يستفيدوا أيضًا، مرحب بهم لتبني الشارة.”
الشارة متاحة للمصابين بمرض باركنسون ولأي شخص قد يحتاج إليها، باعتبارها الشارة الجديدة تهدف الحملة إلى جعل السفر بالسكك الحديدية أكثر شمولاً للجميع. الشارات متاحة مجانًا على الموقع الإلكتروني لمرض باركنسون في المملكة المتحدة.
إلى جانب الشارات، تقدم Trainline خصمًا بقيمة 10 جنيهات إسترلينية على السفر بالقطار إلى 500 شخص مصاب بمرض باركنسون.