تم إخبار مات وتانسي أن الأمر على الأرجح ليس خطيرًا، حتى أخذ الطبيب تانسي جانبًا
أخبر الأطباء الآباء والأمهات الذين اعتقدوا أن طفلهم البالغ من العمر ستة أسابيع يعاني من نزلة برد أن يراقبوا اثنين من الأعراض. عندما كان الطفل أطلس يكافح من أجل التنفس، لم يكن لدى والديه مات جوكس وتانسي سيمبسون أي فكرة أنه ليس مصابًا بفيروس ولكنه كان يعاني في الواقع من عيبين خلقيين في القلب، وفي غضون أيام خضع لعملية قلب مفتوح.
ووجد الزوجان، من بيكهام، لندن، نفسيهما يعيشان في المستشفى لمدة شهر. قال مات: “شعرنا بالخوف والدمار والحزن والصدمة والصدمة”. “لقد كان الأمر صعبًا للغاية. كنا في حالة من الضبابية للرد على الموقف وحملنا ابننا بالقرب منه.
“كان علينا أن ننقله إلى الجراحة ونسلمه وكانت هذه أصعب لحظة. أنت تعلم أن هذه هي بداية شفاءه وإنقاذ حياته، ولكن كل قرار وتشخيص وتفسير بشأن ابننا تم إجراؤه في نهاية سرير المستشفى في جناح مشترك. تخيل ذلك.”
عندما ولد أطلس كان جلده مرقشًا ويرقانًا وأيديه وقدميه زرقاء قليلاً. كان يعاني من صعوبة في تناول الطعام، وهو ما أرجعه الأطباء إلى ربط اللسان، ومنذ أسبوعه الثاني كان يتقيأ باستمرار بعد إطعامه. ويعتقد أنه ناجم عن الارتجاع الصامت.
قال مات: “في حوالي الأسبوع الخامس من حياته، أصبح فجأة في حالة صعبة للغاية، مع الكثير من البكاء وصعوبة الاستقرار”.
“أصبحت الرضاعة أيضًا أكثر صعوبة ولاحظنا أنه لا يبدو أن وزنه يكتسب. ويعزى الكثير من هذا إلى ربط اللسان؛ على الرغم من أن زوجتي بدأت في هذا الوقت تلاحظ أنه غير قادر على الرضاعة لفترة طويلة والبقاء مستيقظًا لفترة طويلة عند الرضاعة.”
وقد خرج أطلس من المستشفى على يد القابلات وطمأن المسعفون الأسرة بأنه بخير. لكن والديه أصبحا يشعران بالقلق بشكل متزايد، وعندما بلغ ستة أسابيع من عمره، تفاقمت أعراضه؛ حتى الآن كان يتقيأ ويرفض الرضاعة.
كان لديهم موعد آخر مع الطبيب، وعندها أدركوا أن هناك شيئًا خاطئًا حقًا.
وقال مات: “كان أطلس يبكي كثيراً، لذا أرسلني الطبيب مع الطفل وتحدث إلى زوجتي”. “عندها علمت تانسي أن هناك خطأ ما، حيث أخبرتني أنها شعرت بجدية الطبيب، ولكن أيضًا حقيقة عدم وجود تشخيص واضح يعني إعادتنا إلى المنزل.”
وطُلب من الأسرة الانتباه إلى الأعراض، بما في ذلك صعوبة التنفس والتغيرات في عادات الحفاض. في صباح اليوم التالي، أيقظت تانسي مات حوالي الساعة الرابعة صباحًا.
كان أطلس قد تقيأ بمجرد أن بدأ في الرضاعة الطبيعية، وكان يعرج ويعاني من صعوبة شديدة في التنفس. استدعى الزوجان سيارة إسعاف. في مستشفى أطلس، تم تشخيص إصابته بمرض خلقي في القلب: تضيق في الشريان الأورطي، وعيب كبير في الحاجز البطيني (VSD).
انتهى الأمر بالعائلة بالبقاء في مستشفى إيفيلينا للأطفال لمدة 28 يومًا، وأجرى أطلس عملية قلب مفتوح بعد ثمانية أسابيع، بعد ستة أيام من تشخيص حالته. قال مات: “إن فترة ما بعد الجراحة في وحدة العناية المركزة، والعدوى والشفاء طويلة وساحقة ومفجعة”. “إن رؤية طفلك وهو يعاني من الآلات أمر لا يوصف.
“ثم إن الوصول إلى النقطة التي يمكنهم فيها الخروج من المستشفى هو أمر مرهق. لا تريد شيئًا أكثر من أن تكون في المنزل ولكنك الآن مسؤول دون دعم فريق المستشفى. عندما خرجنا من المستشفى، كان علينا إطعام أطلس كل ثلاث ساعات وكان لدينا نظام من سبعة أدوية على مدار اليوم.
“لقد انتقلنا من كوننا كل هؤلاء الأشخاص يعتنون بابننا إلى أن نكون فجأة المسؤولين عنه. وكانت تلك إحدى تلك اللحظات التي فكرنا فيها: “هل نحن مستعدون حقًا لهذا؟” لكنني أتذكر أيضًا أن أحد الأطباء قال: “لن نرسلك إلى المنزل إذا لم نعتقد أنك قادر على القيام بذلك”. هذا عالق معي حقًا.
كان أطلس على أنبوب تغذية وكان لا بد من إعطائه مجموعة من الأدوية. وقال مات: “بحلول الوقت الذي بلغ فيه ستة أشهر، توقف البكاء الدائم”. “لقد استقبلنا هذا الصبي الفضولي السعيد والمبهج. إنه فرح خالص.”
وفي خضم القلق والفوضى، بدأ الفنان مات في رسم اسكتشات لابنه وهو يجلس معه في وقت متأخر من الليل. كانت الصور بداية لسلسلة فنية يتبرع بها الآن لمشروع القلب المجهول، وهو مزاد خيري تديره مؤسسة أبحاث القلب في المملكة المتحدة.
قال مات: “أثناء وجودي في المستشفى، كنت أقوم بتأليف القصص التي سأرويها لأطلس”. “كانت تدور حول الأماكن التي سنذهب إليها والمغامرات التي سنخوضها في أماكن سحرية بعيدة، الأماكن التي سنهرب إليها.
“بينما كنت أروي هذه القصص، كنت أرسم الأماكن التي تجعلها حقيقية. هذه ليست بالضرورة أسعد القصص، لكنها تمثل لحظات حميمة بيني وبين ابني، وكانت تدور حول معالجة كل ما كان يحدث كما كانت بالنسبة له”.
أمراض القلب الخلقية هو مصطلح عام ينطبق على مجموعة من عيوب القلب. ويولد حوالي واحد من كل 100 طفل بهذه الحالة في المملكة المتحدة كل عام. عندما تأسست مؤسسة أبحاث القلب في المملكة المتحدة عام 1967، كان 80% من الأطفال المصابين بعيوب خلقية في القلب يموتون. اليوم يعيش 80٪ من الأطفال.
ستُعرض رسومات مات في مزاد HEART جنبًا إلى جنب مع أعمال السيدة زاندرا رودس DBE RDI وجيمي هيوليت ورسل توفي وروبرت سميث من The Cure. لا يعرف مقدمو العروض من قام بإنشاء العمل حتى انتهاء المزايدة.
اليوم، أطلس في حالة جيدة جدًا، وفي وقت سابق من هذا العام، وجدت مراجعة أمراض القلب التي أجراها أن الثقب المتبقي أصبح الآن بحجم لا يمكن إجراء عملية جراحية له. لقد توقف الآن عن جميع الأدوية. تريد الأسرة رفع مستوى الوعي بأبحاث القلب وتشجيع الآباء على الضغط دائمًا للحصول على إجابات إذا كان أطفالهم يعانون من أعراض مزعجة.
بالإضافة إلى مزاد جمع التبرعات، يدير المصور السينمائي تانسي ماراثون لندن لجمع الأموال لصالح عائلة إيفيلينا لدعم عملهم. يقول مات: “لقد قررت أنا وتانسي أنه من المهم التحدث عن هذه الأشياء، لأنه إذا كانت تجربتنا وقصتنا يمكن أن تساعد شخصًا آخر في رحلته وتحدياته، حتى لو كان شيئًا مختلفًا، فمن المفيد المشاركة”.
يمكنك معرفة المزيد عن مشروع القلب المجهول هنا. تبرع لجمع التبرعات لماراثون Tansy هنا: https://www.justgiving.com/page/t-simpson-2
تعرف على المزيد حول أعمال مات الفنية على https://www.mattjukes.ink/shop/sat-with-atlas-series