يتم تشخيص إصابة 79 شخصًا فقط سنويًا بالسرطان نفسه الذي يعاني منه روي البالغ من العمر 31 عامًا
تم تشخيص إصابة رجل كان يعتقد أنه يعاني من آلام في الظهر بسبب العمل في إحدى الحانات ويتناول الباراسيتامول لتخفيف الألم، بأنه مصاب بسرطان نادر جدًا، حيث يتم إخبار 79 شخصًا فقط سنويًا أنهم مصابون به. اعتقد روي موجيرا أن ألمه يرجع إلى حمل صناديق من المخزون على الدرج واستبدال براميل البيرة أحيانًا في قبو الحانة التي كان يعمل فيها.
لكن روي، البالغ من العمر 31 عامًا، من داجنهام، قيل له إنه مصاب بسرطان غير قابل للشفاء، حيث يتم تشخيص إصابة 79 شخصًا فقط به كل عام في إنجلترا. بدأت آلام ظهر روي في نهاية عام 2022، وقام بزيارتين إلى طبيبه العام لأن الألم كان سيئًا للغاية لدرجة أنه لم يتمكن من النوم. وقد رصد Rpoy أيضًا كتلة.
كان عليه أن يقضي الليالي على كرسي الألعاب الخاص به، وأحيانًا أخرى على أريكة غرفة المعيشة، وأحيانًا أخرى على سريره في وضعية الجلوس مع استخدام كرسي مكتبه كمسند للساقين مع الكثير من الوسائد وحقيبة رياضية مليئة بالملابس للحصول على دعم إضافي لظهره وجانبه الأيسر. كان الورم الموجود على جانبه يرتفع لأعلى ولأسفل.
قال روي: “في البداية، لم آخذ الألم على محمل الجد لأنه في ذلك الوقت، كنت أعمل نادلًا وأتولى عمليات التسليم وإعادة تخزين البضائع، وكنت أحمل أشياء ثقيلة باستمرار”. “ولكن خلال الأشهر القليلة التالية، مع تفاقم الألم، كنت أدخل إلى المستشفى وأخرج منه، محاولًا إيجاد حلول أو إجراء فحص لظهري لمعرفة ما يحدث.
“ذهبت إلى الطبيب العام عدة مرات حيث بدأت أيضًا أرى ورمًا ينمو على الحجاب الحاجز الأيسر. كان الأمر مؤلمًا، وكنت أعاني أيضًا من تشنجات ومعدة. قبل زيارة الطبيب العام ودخولي إلى قسم الطوارئ، كنت أتناول مسكنات الألم التي لا تستلزم وصفة طبية مثل الباراسيتامول والبانادول، لكنها لم تكن تساعد”.
وفي أوائل عام 2023، حصل روي على وظيفة جديدة في أحد المكاتب، لكن آلام الظهر كانت مستمرة. وفي نهاية المطاف، قرر حجز جلسة تدليك لمعرفة ما إذا كان ذلك سيساعد. وبدلاً من ذلك، بعد الموعد، بدأ يتقيأ ولم يتمكن حتى من العودة إلى المنزل. ذهب إلى A&E وأجرى فحصًا. في البداية، كان يعتقد أنه يعاني من تشنج عضلي.
في زيارته الثالثة للطبيب العام، تم تقييم الورم لديه وتمت إحالة روي لإجراء فحوصات في مستشفياته المحلية وأخذ خزعة في جامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس. كان روي يعاني من ساركوما زلالية في كليته، وقيل له إن السرطان غير قابل للشفاء ولكن يمكن التحكم فيه.
قال روي: “كان قلبي ينبض بسرعة كبيرة لأنه كان لدي شعور بأن هناك بعض الأخبار السيئة. بمجرد أن تم الكشف عن التشخيص لي، وقيل لي أنه غير قابل للشفاء، غرق قلبي. بطريقة ما، استجمعت قواي وتساءلت فقط عن الخطة التي تمضي قدمًا. من الواضح أنه كان من الصعب جدًا سماع ذلك، لكنني كنت أحاول أن أبقى قويًا للأشخاص من حولي. لاحقًا، قضيت لحظاتي سرًا”.
كان العلاج الكيميائي مكثفًا للغاية لدرجة أنه اضطر إلى التوقف عن العلاج. لقد عانى من نوبتين من الإنتان تهدد حياته، وجراحة الرئة باستخدام تقنية طفيفة التوغل تسمى الاستئصال المجهري لاستهداف السرطان الذي انتشر إلى رئته اليمنى. بعد فترة راحة من العلاج الكيميائي، تفاقمت أعراض روي وبدأ العلاج الإشعاعي في مارس 2024. وبدا أن العلاج ساعد وتقلص الورم من 21 سم إلى 1 سم فقط.
استأنف روي العلاج الكيميائي واضطر إلى التعامل مع الأخبار التي تفيد بأن ورمه قد عاد إلى النمو إلى 19 سم وانتشر السرطان إلى رئتيه. العلاج الكيميائي الذي يخضع له روي حاليًا يستهدف الرئتين ويستهدف أيضًا الورم الموجود حول الكلية اليسرى في نفس الوقت.
يقول روي إن التعرف على مدى ندرة مرض السرطان جعله يشعر بالوحدة أكثر. قال روي: “لم يكن الأمر جيدًا معي لأنني كنت خائفًا للغاية”. “لأنه سرطان نادر، تساءلت عن أفضل شكل من أشكال العلاج. ولم يكن لدي أي شخص لأتحدث معه حول الساركوما الزليلية في ذلك الوقت. كنت أحاول العثور على أشخاص ليقدموا لي الأفكار والنصائح. لقد كانت لحظة مخيفة عندما تساءلت “من يعاني أيضًا من الساركوما؟”
تم التواصل مع روي مع مؤسسة Sarcoma UK الخيرية، التي قدمته للآخرين في نفس الموقف. قال روي: “لقد ساعدتني مجموعات الدعم كثيرًا، فقط لكي أشعر بهذا الشعور بالانتماء للمجتمع من حولي”. “أنا أستمتع بالجلسات، وسماع قصص الآخرين والتحدث فقط عن أشياء لا تتحدث عنها بالضرورة مع أصدقائك أو مع ولي أمرك.”
تقوم مؤسسة Sarcoma UK بتمويل الأبحاث والحملات من أجل علاجات أفضل وتقدم الدعم لجميع المصابين بالساركوما. وقد أنشأت صندوق الساركوما الزليلية لتطوير البحث والعلاج.
قال روي: “إذا كنت تعاني من الألم، سواء كان ذلك في أي جزء من الجسم، وإذا كان الألم ثابتًا والمسكنات لا تفعل ذلك نيابةً عنك، فيجب عليك التفكير في زيارة طبيبك العام. إذا كنت قد جربت علاجات مثل الحرارة العميقة، أو مسكنات الألم، أو التدليك أو العلاج الرياضي، وكان الألم ثابتًا، فلا تنتظر حتى ترى كتلة.
“فقط اذهب وافحص نفسك على الفور، وتأكد من أنه قد يكون سرطانًا حتى تتمكن من اكتشافه في مرحلة مبكرة.”
يريد روي أيضًا رفع مستوى الوعي بأن السرطان ليس مرئيًا دائمًا، وتشجيع الآخرين على أن يكونوا طيبين. وقال روي: “كانت لدي تجربة حيث كنت في الحافلة، جلست في المكان المخصص لذوي الاحتياجات الخاصة، وجاءت إلي هذه السيدة وطلبت مني الوقوف حتى تتمكن من الجلوس”. “كانت لدي شارة مكتوب عليها “السرطان على متن الطائرة”، لكن الأمر لم يكن يهمها. وقفت وسمحت لي سيدة أخرى من الخلف بالجلوس بجوار ابنتها”.
قال الدكتور سوريل بيكلي، مدير الأبحاث والسياسات والدعم في ساركوما المملكة المتحدة: “في ساركوما المملكة المتحدة، نقوم بتمويل مشروعين بحثيين رائدين حول الساركوما الزليلية، والذي يمثل بالضبط نوع الأمل الذي نريد أن نقدمه لأشخاص مثل روي. في إمبريال كوليدج بلندن، يمكن لعمل البروفيسور أمين حاجيتو على العلاج المستهدف بالعاثيات أن يغير تجربة علاج روي – بدلاً من العلاج الكيميائي المرهق الذي أجبره على التوقف بعد ثلاثة فقط نحن ننظر إلى نهج دقيق يهاجم الخلايا السرطانية فقط بينما يترك الأنسجة السليمة دون مساس.
“وفي الوقت نفسه، في جامعة إدنبرة، يمكن لأبحاث الدكتورة نزهة بن عبد الله في مجال دمج الأورام أن تفتح المجال للعلاجات التي تعمل عبر أنواع متعددة من الأورام اللحمية، مما يعني أن الاختراقات في أحد أنواع السرطان النادرة مثل ساركوما روي الزليلية يمكن أن تفيد الآلاف من المرضى الآخرين.
“إن رحلة روي – من شهور من التشخيص الخاطئ إلى الإنتان الذي يهدد الحياة بسبب العلاجات القاسية – توضح بالضبط سبب حاجتنا إلى هذه الأساليب المبتكرة.
“كلا المشروعين، بدعم من صندوق الساركوما الزليلية الخاص بنا، يدفعاننا نحو مستقبل حيث لن يضطر المرضى إلى تحمل الآثار الجانبية المدمرة التي واجهها روي، وحيث يمكن للتدخل المبكر أن يمنع هذا النوع من إعادة نمو الورم وانتشاره الذي يعاني منه الآن.
“وهذا هو السبب في أن الاستثمار البحثي في السرطانات النادرة مثل الساركوما الزليلية أمر بالغ الأهمية – لا يتعلق الأمر فقط بـ 79 شخصًا يتم تشخيصهم كل عام في إنجلترا، بل يتعلق أيضًا بإحداث ثورة في علاج السرطان للجميع.”