عندما تكونين حاملاً، تراودك الآمال – لكن الواقع كان مختلفاً

تسلط أم لطفل الضوء على واقع تربية طفل معاق، بما في ذلك السعر الإضافي البالغ 4000 جنيه إسترليني الذي يدفع عائلتها باستمرار إلى الديون

تتحدث كيرستي نورثام بصراحة عن الحقائق القاسية لتربية طفل معاق، لا سيما عندما يتعلق الأمر بالشؤون المالية، حيث تضيف تكلفة الإقامة والعلاج لابنتها البالغة من العمر ست سنوات مبلغًا إضافيًا قدره 4800 جنيه إسترليني إلى فواتير الأسرة كل عام. تدعو والدة بيركشاير، جنبًا إلى جنب مع مؤسسة Purpl، جورجينا كولمان، إلى تقديم دعم أفضل لعائلات SEND.

تم تشخيص إصابة هاربر البالغ من العمر ست سنوات بالتوحد (ملف تجنب الطلب المرضي)، وفرط القراءة، وصعوبات المعالجة الحسية، وأنماط الأكل المقيدة. بالنسبة إلى كيرستي وشريكها دين، كان هذا يعني التخلي عن رحلة الأبوة والأمومة التي تصوراها لأنفسهما.

تعاني كيرستي أيضًا من اضطراب عصبي وظيفي، مما يضيف طبقة أخرى من التحديات لرعاية ابنتها: “أبكي بهدوء في الزاوية في بعض الأيام. غالبًا ما أُوبخ لأنني لا أعتني بنفسي، لكن تربية طفل معاق تعني التضحية بالكثير لأن احتياجات طفلك تأتي دائمًا في المقام الأول”.

قالت الفتاة البالغة من العمر 32 عامًا: “عندما تكونين حاملًا، تكون لديك كل هذه الآمال والأفكار حول ما سيكون عليه الأمر، وكان الواقع مختلفًا تمامًا. نحن نحب هاربر كثيرًا، وهي الفتاة الصغيرة الأكثر روعة، ولكن كان علينا أن نتعلم عدم مقارنة أنفسنا بالعائلات الأخرى.

“اشتبهنا لأول مرة في أن هاربر كانت مصابة بالتوحد عندما كان عمرها أقل من عام بقليل. ولم تستجب لاسمها، ولم تتمكن من الحفاظ على التواصل البصري معنا. لاحقًا، لم تكن تتكلم معنا، حتى فاجأتنا ذات يوم بالقراءة بصوت عالٍ! وبمرور الوقت، أدركنا أن الأمر أكثر تعقيدًا من التوحد وحده.”

بالإضافة إلى نفقات الطفولة المعتادة، تواجه عائلة نورثامز فواتير إضافية لرعاية هاربر:

• العلاجات المتخصصة تكلف 160 جنيهًا إسترلينيًا في الشهر
• أدوات حسية تكلف حوالي 500 جنيه إسترليني سنويًا
• الملابس التكيفية تكلف 500 جنيه إسترليني سنويًا
• تبلغ تكلفة موارد التعلم المتخصصة مثل دورات SEND 500 جنيه إسترليني سنويًا
• عربة التنقل التي تبلغ تكلفتها 700 جنيه استرليني

وتنفق عائلة نورثامز مجتمعة ما يقدر بنحو 4120 جنيهًا إسترلينيًا كل عام أكثر من الأسر الأخرى التي لديها طفل واحد. بينما يمكنهم الوصول إلى دعم DWP مثل DLA وCarer’s Alance، فإن مدفوعات مزاياهم يبلغ إجماليها 800 جنيه إسترليني، وهو ما لا يكفي لتغطية نفقات الرعاية الإضافية لـ Harper.

قالت كيرستي: “لقد اضطررنا إلى تقليص الجلسات المتخصصة للادخار. فالديون تمثل مشكلة كبيرة، وحتى عندما نعتقد أننا في مأمن، فإننا نعود إليها بطريقة أو بأخرى. مدخراتي غير موجودة، حيث تم استخدامها لزيادة حسابات الفواتير والتكاليف غير المتوقعة. وما يزيد الأمر سوءًا أن أي شيء يستخدم لذوي الاحتياجات الخاصة يكون له “سعر مرتفع” تلقائيًا”.

تبلغ تكلفة تربية الطفل حاليًا حوالي 12.400 جنيه إسترليني سنويًا، وفقًا لما ذكره LV، لكن آباء الأطفال ذوي الإعاقة يواجهون تكاليف أعلى بكثير ويتطلبون أساليب أكثر ابتكارًا لإدارة العبء المالي، حيث يجب على البعض أن يلائموا عملهم مع مسؤوليات الرعاية.

بعد وصول هاربر، تخلت كيرستي عن منصبها كمساعدة تدريس وبدأت العمل في حضانة هاربر لخفض النفقات. بعد أن تجاوز هاربر سن الحضانة، حاولت كيرستي اكتشاف طرق بديلة لتحقيق التوازن المالي: “اضطررت إلى التخلي عن الحصول على راتب لأنني مقدم الرعاية الأساسي، لذلك نحن عائلة ذات دخل واحد تعيش في سكن عائلي الخدمة.

“حيثما أمكن، أحاول العمل بشكل مستقل عن طريق الكتابة، أو دعم العلامات التجارية عبر وسائل التواصل الاجتماعي، أو بيع سلع مثل زيوت الصيدليات والمنتجات المصنوعة يدويًا لتحقيق دخل إضافي.”

قالت جورجينا كولمان، مؤسسة شركة Purpl Discounts: “باعتباري شخصًا معاقًا، أعرف بشكل مباشر مدى تكلفة الحياة. وهذا جزء من السبب الذي دفعني إلى إنشاء شركة Purpl، وأنا فخورة بأننا نساعد عائلات مثل عائلة كيرستي. لكن الحقيقة هي أنه لا ينبغي عليهم الاعتماد على الخصومات لتدبر أمورهم. الحياة مع الإعاقة باهظة الثمن، وصناع السياسات يفشلون في إدراك ذلك”.