توأم تم تشخيصه بنفس حالة واحدة من كل ملايين

رحبت ويندي واتكينز وزوجها كريس واتكينز ، من كوتنجهام ، شرق يوركشاير ، بتوأمهما ، رايلي ونوح ، البالغ من العمر 13 عامًا ، إلى العالم في مارس 2012 – وكلاهما كانا “سعيدا وصحيين”.

يتم حيرة الأطباء بعد تشخيص التوائم بنفس حالة النادرة للغاية ثماني سنوات.

وقالت ويندي واتكينز وزوجها كريس واتكينز ، من كوتنغهام ، شرق يوركشاير ، إن توائمهم ، رايلي ونوح ، 13 عامًا ، “سعداء وصحية” عندما رحبوا بهما في العالم في مارس 2012.

لم يكن حتى خمس سنوات بعد أن لاحظت مديرة المدرسة ويندي ، 43 عامًا ، ومدرس المتدرب كريس ، 45 عامًا ، أن رايلي يعرض أعراضًا تشبه السكتة الدماغية ، مما يفسد الكلام المائل وتدحرج على جانب واحد من وجهه.

اقرأ المزيد: لاحظ نموذج المراهق أحد الأعراض في عطلة إسبانيا قبل التشخيص المدمراقرأ المزيد: صبي ، 4 سنوات ، عض من سامة الثعبان – لكن طاقم الحضانة “لم يطلبوا المساعدة”

انهارت رايلي وسرعت في A&E ، لكن بعد فترة وجيزة من أنه حصل على تشخيص مدمر-ورم في الدماغ وحالة “في ملايين الملايين” تسمى مرض مويامويا. في يناير من هذا العام ، بدأ نوح في عرض نفس الأعراض بالضبط. فكرت ويندي ، “هذا لا يمكن أن يحدث” لأن الأطباء قدموا نفس التشخيص المروع لصالحها الثاني. خضع كل من الصغار لعمليات جراحية ولديهما فحوصات منتظمة. لا يزال ويندي وكريس يبحثان عن إجابات حول سبب تشخيصهما بعد ثماني سنوات.

في حديثه عن ندرة الحالة ، والتشخيصات المنفصلة توأم ، أخبرت ويندي PA Real Life: “عندما حدث ذلك لنوح أيضًا ، فكرنا فقط ،” لا يمكن أن يحدث هذا “.

“أعتقد أنهم يكتشفون المزيد من الحالات هنا … لكن الناس لا يعرفون ذلك. حتى المستشفيات ، لم يكن أطبائنا يعرفون ما كان عليه.”

يصف المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية مرض مويامويا بأنه اضطراب نادر ومخبر في الدماغ النادر الناجم عن الشرايين المحظورة في قاعدة الدماغ.

في الأطفال ، تقول إن الأعراض الأولى غالبًا ما تكون السكتة الدماغية أو هجمات تروية عابرة متكررة (TIAs) ، والمعروفة أيضًا باسم الضربات الصغيرة ، والتي غالباً ما تكون مصحوبة بضعف العضلات أو الشلل الذي يؤثر على جانب واحد من الجسم.

وقال ويندي إن التوائم المتطابقة وُلدوا عبر قسم C المخطط له في مارس 2012 في 36 أسبوعًا ، وبخلاف نوح يكافح في البداية مع تنفسه وتواجد اليرقان ، كان الأولاد بصحة جيدة.

لم تكن حتى أبريل 2017 أن “الرحلة” بدأت – وبدأت بينما كانت رايلي ، نوح وأختهم جيسيكا ، العاشرة الآن ، في الحمام.

“كان الأطفال جميعهم في الحمام معًا وكان رايلي قد ألقوا نظرة مضحكة على وجهه” ، أوضح ويندي. “قلنا ، هل أنت بخير يا رايلي؟” ولم يقل أي شيء ، لذلك أخرجناه من الحمام ثم أدركنا أنه عندما وقفنا له ، لم يستطع رفع ذراعيه ، ولم يستطع رفع ساقيه.

“ثم بدا وجهه وكأنه كان يتدلى على جانب واحد ، لذلك رن سيارة الإسعاف ، والذعر”.

قال ويندي وكريس إنهما انتهى بهم الأمر إلى نقل رايلي إلى قسم A&E في Hull Royal Distermary (HRI) ولكن سرعان ما خرجوا من أطباء ، حيث قال الأطباء إنهم “لا يستطيعون العثور على أي خطأ”.

كان هناك العديد من “الحلقات الغريبة” الأخرى في الأسابيع التالية ، ولكن في إحدى الأمسيات ، بينما كان رايلي يلعب دور هارمونيكا جده ، أظهر نفس الأعراض.

أعاده الزوجان إلى HRI ، حيث أقيمت عدة اختبارات ، وفي أغسطس 2017 قالوا إنه تم العثور على كتلة على دماغ رايلي.

بعد إحالة إلى المتخصصين في مستوصف ليدز العام (LGI) ، قال ويندي إنهم قيل لهم في سبتمبر 2017 أن رايلي أصيبت بمرض مويامويا وتم تأكيد الكتلة على أنها الورم الحميد المهاد ، وهو ورم في المخ حميد نادر.

خضع نوح للاختبار مماثل في ذلك الوقت وتم تشخيص إصابته بالورم الهامتاليمي أيضًا. “لقد شعرت بالرعب” ، قال ويندي. “لقد اكتشفنا ، في تلك المرحلة ، أن يكون مبلغًا واحدًا من كل ملايين (لمرض مويامويا) في هذا البلد. لم تكن هناك مجموعات دعم في هذا البلد … وفكرنا للتو ،” ما الذي يحدث؟ “

في يناير 2018 ، أجرى رايلي أول عملية جراحية في الدماغ في LGI ، على بعد حوالي 75 دقيقة بالسيارة من منزلهم. وقال ويندي إن جراحه قام بإعادة توجيه وعاء دموي من فروة الرأس وربطها مباشرة إلى الدماغ لإنشاء مسارات جديدة لتدفق الدم.

خلال هذا الوقت ، قال ويندي إن الأسرة كانت مدعومة من قبل إيكرسلي هاوس ، وهي “منزل من المنزل” الذي تديره مؤسسة جمعية الأطفال المريضة ، وكان لديهم غرفتهم الخاصة ، على بعد دقائق فقط من سرير رايلي.

كان هذا يعني أن التوأم لم يكن يجب أن يكونا منفصلين ويعتقد ويندي أن هذا ساعد في تحسين وتسريع تعافي رايلي ، ووصفه بأنه “سحري”.

وقال ويندي: “شعر إيكرسلي هاوس بأنه منزل ثانٍ … وأخذ الضغط تمامًا”. “نحن ممتنون إلى الأبد لهم.”

بقيت العائلة هناك مرة أخرى لإجراء عملية جراحية رايلي الثانية في أبريل 2018 – وفي السنوات التي تلت ذلك ، ظلوا على اتصال مع الفريق وساعدوا في أحداث جمع التبرعات.

ومع ذلك ، في يناير 2025 ، قال ويندي “كل شيء تغير” عندما بدأ نوح في عرض نفس أعراض رايلي.

“كان مثل كتاب مدرسي رايلي” ، قال ويندي. “كان خطابه متوقفًا ، ولم يستطع الكتابة أو القراءة بشكل صحيح ، واعترفت على الفور العلامات. اعتقدت ،” هذا تيا ، لكنه الطفل الخطأ “.

هرعوا نوح إلى المستشفى ، حيث تم تشخيص إصابته مؤقتًا بمرض مويامويا في نفس اليوم ، وقالت ويندي إنها “تدمج”.

كان لديه تصوير الأوعية ، الذي يتحقق من صحة الأوعية الدموية ، في فبراير ، وتم حجز الجراحة في أبريل ومايو مع جراح رايلي.

نظرًا لأن نوح كان أكبر سناً في وقت تشخيصه ، فقد وجد صعوبة في معالجته – لكن رايلي تمكنت من دعمه طوال الوقت.

وقال ويندي: “كل شيء يبدو جيدًا من وجهة نظر طبية ، نشعر بالإيجابية”.

“لكن نوح لا يزال يجد الأمر صعبًا للغاية. لقد كان قلقًا بشأن العودة إلى المدرسة ويدرك ندوبه”.

وقال ويندي إن التوأم خضعوا للاختبار لمحاولة فهم ما إذا كانت الحالة وراثية ، ولكن لم يكن هناك “شيء يدل على هذا” في ذلك الوقت.

حتى يومنا هذا ، قالت إن الأطباء لا يعرفون لماذا تم تشخيص التوأم بنفس الحالة على بعد ثماني سنوات.

وقالت إن الأولاد يجب أن يتجنبوا “نفخ” الأشياء ، مثل الأدوات ، ولا يمكنهم المشاركة في رياضات الاتصال ، ولكنهم بصحة جيدة ويؤدي أداءً جيدًا في المدرسة.

يريد Wendy و Chris إثارة أكبر قدر ممكن من الوعي بمرض Moyamoya وبدأوا مجموعة دعم على Facebook لمساعدة الأسر الأخرى.

ستشارك زوجة زوجة ويندي أيضًا في ماراثون لندن للعام المقبل لجمع الأموال من أجل “رد الجميل” على “رد الجميل”.

يأمل الزوجان في الحصول على مزيد من الإجابات في المستقبل حول مرض مويامويا ، ولكن في الوقت الحالي سيواصل الأولاد إجراء فحوصات ومسح منتظمة.