بدأت Indi Powell لأول مرة في الحصول على الصداع في سن الرابعة عشرة ، ولكن بعد رفض أعراضها الخاصة ، عرف طبيب الأطفال أن هناك شيئًا ما خطأ
كانت Indi Powell تدفع ببسالة من خلال العمليات الجراحية والعلاجات والتجارب السريرية بعد تشخيصها بنوع أسرع من سرطان الدماغ سريع النمو قبل أربع سنوات. الآن ، تشارك الفتاة البالغة من العمر 18 عامًا قصتها لزيادة الوعي بعدم وجود خيارات التمويل والعلاج في المملكة المتحدة للعائلات الأخرى التي تواجه هذا التشخيص المدمر.
بدأت Indi لأول مرة في تجربة صداع شديد عندما كانت في الرابعة عشرة من عمرها وتعيش في أمريكا. لم يأخذ المراهق وعائلتها في البداية هذا العرض على محمل الجد ، مما يضعه في الإجهاد أو شيء دنيوي.
لكن في عام 2021 عندما زارت طبيب الأطفال ، شعروا بشيء ما كان خاطئًا ورتبت فحصًا للتصوير بالرنين المغناطيسي الذي كشف ورمًا برتقاليًا على الجانب الأيمن من دماغها.
تم تشخيص سرعان ما تم تشخيصها على ورم أرومي دبقي من الدرجة الرابعة من الدرجة الرابعة وهرعت إلى عملية لمدة 10 ساعات في مستشفى في ولاية كارولينا الشمالية. في الأصل من وندسور ، بيركشاير ، قال إندي لـ Needtoknow: “أورام الدماغ ليست شيئًا تصادفه كل يوم أو حتى تعتقد أنه يمكن أن يحدث لك.
“لقد صدمت. لم أستطع فهم ما كان يحدث عندما تم تشخيص إصابتي بورم برتقالي في ذهني لأول مرة.
“بعد الجراحة ، لم أستطع التحدث ، ولم أستطع التحكم في جسدي بشكل صحيح. شعرت المهام البسيطة مستحيلة لأن عقلي لم يكن متصلاً.
“كنت أعرف كيف أقرأ ، لكن الكلمات لا تعني شيئًا. لقد كانت مربكة ومحبطة.
“لقد فقدت رؤيتي الطرفية بشكل دائم وقضيت أسابيع في المستشفى في إعادة تعلم كيفية التحرك والقراءة”. حتى أثناء محاولتها استعادة السيطرة على جسدها ، كانت توجه إلى أشهر من العلاج المكثف لمعالجة السرطان العدواني.
وشمل ذلك 32 جلسة من العلاج الإشعاعي ، وأسابيع من العلاج الكيميائي ، وتجربتان سريريتان – واحدة منها لم تنجح – وعملية في الدماغ لمدة 10 ساعات. كانت واحدة من 30 طفلاً تم قبولها في تجربة سريرية في واشنطن العاصمة لعلاج ضخ الخلايا التائية ، والتي تستخدم الخلايا المناعية الخاصة بالمريض لمكافحة السرطان.
قالت: “أعطتني تلك المحاكمة الأمل. كنت محظوظًا أنتج جسدي معظم الخلايا التائية من كل من شارك ، لذلك تمكنت من الاستمرار.
“كل يوم ، قلت لنفسي: يوم واحد فقط ، استمر”. أثناء مشاهدة زملائها في المدرسة المتوسطة ومواصلة العيش في حياتهم عندما بقيت في المستشفى أثبتت مفجعًا ، عادت الفتاة البالغة من العمر 18 عامًا إلى المملكة المتحدة واستكملت المدرسة الثانوية مع تطلعات لدراسة علم نفس الطفل في الجامعة.
ومع ذلك ، لا يزال يتعين عليها العودة إلى أمريكا بانتظام لإجراء عمليات فحص. قالت: “قبل بضع سنوات ، شعرت هذه الحياة مستحيلة.
“بفضل الوصول إلى أبحاث وعلاج ورم الدماغ الرائد في العالم في أمريكا ، ما زلت هنا. لكن الحقيقة المفجعة هي ، الخيارات التي أعطتني الأمل ببساطة غير موجودة هنا في المملكة المتحدة.
“يتم ترك عدد كبير جدًا من المرضى والأطفال والبالغين على حد سواء ، مع مسارات علاجية محدودة ، وعدد أقل من التجارب السريرية ، ونقص مدمر في التمويل المخصص للبحث في أورام الدماغ. لا ينبغي لأحد أن يترك بلدهم أو القتال من أجل الوصول إلى الأمل.
“نحن بحاجة إلى مزيد من الاستثمار والابتكار والوصول إلى التجارب السريرية هنا في المملكة المتحدة.”
في بريطانيا ، تحتل أورام الدماغ بين أكثر أنواع السرطان دموية التي تؤثر على أولئك الذين تقل أعمارهم عن 40 عامًا ، ومع ذلك تتلقى أقل من 1 ٪ من تمويل أبحاث السرطان الوطنية. إضافة إلى التعقيد ، هناك أكثر من 100 نوع مختلف من أورام الدماغ ، مما يجعله من بين أكثر أنواع السرطان تحديا.
انضمت إندي الآن إلى قوات أبحاث ورم الدماغ ، وهي الخيرية الوطنية الوحيدة في بريطانيا المكرسة لتمويل أبحاث مستدامة وطويلة الأجل في مراكز التميز المتخصصة. علق Letty Greenfield ، مدير تنمية المجتمع في Brain Tumor Research ، قائلاً: “قصة Indi هي على حد سواء مفجعة وملهمة.
“إنه يسلط الضوء على الحاجة الملحة لمزيد من الاستثمار في أبحاث ورم الدماغ هنا في المملكة المتحدة. ويضطر الكثير من العائلات إلى النظر إلى الخارج من أجل الأمل ، وهذا يجب أن يتغير.
“في أبحاث الورم في الدماغ ، نحن ملتزمون بالقتال من أجل علاجات أفضل ، والتشخيصات السابقة ، وفي النهاية علاج ، لأن الجميع يستحق أفضل فرصة في الحياة ، بالقرب من المنزل.”