تم تشخيص سايمون واد ، 44 عامًا ، من ديفون ، بعد أن كان هو وشريكه هانا يكافحون من أجل الحمل
رجل ولد مع التليف الكيسي لكنه ظل دون تشخيص حتى الأربعين من عمره كشف أنه “لا يزال ليس أكثر حكمة” عن حالته إذا لم يكن بسبب صراعاته بخصوبة. اتخذ حياة سايمون واد منعطفًا دراماتيكيًا في فبراير 2023 ، عندما تم تشخيصه في سن 41 عامًا بالتليف الكيسي (CF)-وهو اضطراب وراثي يحد من الحياة يتسبب في تراكم المخاط السميك في الرئتين والأعضاء الأخرى ، ولا يعاني حاليًا من أي علاج.
كان مستشار المبيعات الذي يتخذ من ديفون مقراً له يتعامل مع صعوبات في التنفس منذ طفولته ، ولكن كما تم تشخيص إصابته بالربو ، لم يشتبه في أنه يمكن أن يكون أكثر خطورة. لم يكن ذلك حتى واجه هو وشريكه هانا صعوبات في تصور أنه تم إجراء اختبارات أخرى – وكشفت أنه كان لديه “علامات الحمض النووي للتليف الكيسي” ، والتي كانت “صدمة هائلة”.
الآن يبلغ من العمر 44 عامًا ، سيمون ليس على أي دواء وقد نصحه الأطباء بأن ممارسة الرياضة هي أفضل دواء بالنسبة له. على هذا النحو ، قرر المشاركة في ماراثون TCS London في أبريل من هذا العام ، حيث جمع ما يقرب من 3000 جنيه إسترليني لجمعية التليف الكيسي Trust Charity.
الآن أب فخور لابنته “صفيق وابتسامة” آفا ، وذلك بفضل علاج الخصوبة ، يلتزم سيمون بزيادة المزيد من الوعي حول التليف الكيسي و “الاستيلاء على اليوم والاستمتاع بالحياة”.
وقال سيمون: “إذا لم أحاول أنا وشريكي طفلًا ، فلا أظل أكثر حكمة”. “بالنسبة لي ، كان الأمر منطقيًا عندما تم تشخيص إصابتي ، لكن في الوقت نفسه ، تعتقد ، كم عدد الأشخاص الآخرين الذين لم يتلقوا هذا التشخيص؟
“تم تصنيف الألغام على أنها الربو ، أو مرض مجرى الهواء التفاعلي ، ولكن في النهاية لم يكن الأمر كذلك – كان الأمر كله يرجع إلى التليف الكيسي. لكنني مؤمن بشدة أن الأمور تحدث لسبب ما.”
تم إخبار سيمون ، الذي كان يقود دائمًا نمط حياة نشط ، يشارك في الرياضة والحفاظ على لياقته ، منذ صغره يعاني من الربو. الآن فقط بعد أن أدرك أنه “من الواضح دائمًا تشخيصًا خاطئًا”.
واعترف: “لقد واجهت صعوبة في التنفس في بعض الأحيان وكنت دائمًا ما أثير المخاط كل يوم ، لكن لم يكن لدي أي فكرة عن أن هذه الأعراض كانت كلها علاقة بالتليف الكيسي”.
وفقًا لثقة التليف الكيسي ، فإن التليف الكيسي هو حالة يولدها ولا يمكن التعاقد معها في وقت لاحق من الحياة. إنه يؤثر على أكثر من 11000 شخص في المملكة المتحدة.
عادة ، يتم تشخيص CF بعد وقت قصير من الولادة من خلال اختبار وخز الكعب ، والمعروف أيضًا باسم اختبار بقعة الدم حديثي الولادة. ومع ذلك ، نظرًا لأن هذا الاختبار لم يتم تقديمه إلا في جميع أنحاء المملكة المتحدة في عام 2007 ، لم يكن سيمون هذا عندما ولد.
وكشف أنه واجه CF خلال سنوات دراسته ، حيث توفي زميل في الفصل بشكل مأساوي عن المرض – على الرغم من أن فهمه كان محدودًا في ذلك الوقت. يواجه أولئك الذين يعيشون مع قابلية التهاب الالتهابات في مختلف الالتهابات وتناقص قدرة الرئة ، والتي يمكن أن تؤثر بشدة على صحتهم العامة ونوعية حياتهم.
وقال “كان هناك شخص في مدرستي كان لديه تليف كيسي وفقد حياته للأسف عندما كان عمره حوالي 11 أو 12 عامًا”. “لذلك سمعت عن ذلك ، لكنني لم أكن أعرف حقًا ما يكفي عن ذلك.”
تلقى سيمون تشخيصه الرسمي في فبراير 2023 بينما كان هو وشريك هانا يحاولون الحمل. وأوضح أنهم كانوا يحاولون لعدة أشهر ، لكن “لم يكن هناك شيء ولم يتمكنوا من فهم السبب”.
وبالتالي ، فقد طلبوا التوجيه الطبي وخضع سيمون للاختبار تحليل السائل المنوي ، والذي أظهر أنه ليس لديه الحيوانات المنوية التي يمكن اكتشافها. بعد الإحالة إلى عالم الوراثة ثم عيادة التليف الكيسية في ديسمبر 2022 ، إلى جانب اختبارات إضافية ، اكتشف سيمون أنه “تشوهات داخل (جيناته) و” علامات الحمض النووي للتليف الكيسي “.
قال: “عندما تم تشخيص إصابتي ، كان الأمر بمثابة صدمة هائلة ، خاصةً معرفة الطفل الذي ذهبت إليه إلى المدرسة وحقيقة أنهم لم يعيشوا في سن 12 عامًا. لذا ، لكي أعيش حياتي حتى هذه النقطة ، دون أي معرفة ، كان الأمر بمثابة صدمة.
“عندما قرأ طبيبي السجلات وتقريري ، قالت:” كيف تم تفويت هذا؟ ” لم تستطع أن تصدق أنني تم تشخيص إصابتي في هذه المرحلة من حياتي. “
وفقًا لتقرير التليف الكيسي في المملكة المتحدة 2023 ، كان التقرير السنوي للبيانات السنوية ، كان متوسط عمر الوفاة بالنسبة لأولئك الذين ماتوا مع CF في عام 2023 46 ، مقارنة بـ 32 في عام 2018.
تلقى سيمون تدريبًا على العلاج الطبيعي لمساعدته في تطهير المخاط ، على الرغم من أنه أوضح أنه لا يحتاج حاليًا إلى أي دواء بفضل مستويات اللياقة البدنية.
وقال “لأنني بقيت لائقًا وصحيًا ، قال الأطباء بشكل أساسي ،” انظر ، مهما فعلت ، إنه يعمل “، وأنا بحاجة فقط إلى الاستمرار”.
“لكن في اللحظة التي أتوقف فيها عن ممارسة الرياضة ستكون وقتًا سيحتاجون فيه إلى البدء في إعادة تقييم ما إذا كانوا سيضعونني في الدواء. لهذا السبب أردت أن أضع تحديًا لنفسي وأن أقوم بماراثون لندن”.
من خلال علاج التلقيح الاصطناعي ، قال سيمون إنه وهانا كانا “محظوظين” في الحمل في المحاولة الأولى. وصلت ابنتهما آفا في ديسمبر 2023 وقال سيمون إنها خضعت لاختبار وخز الكعب الذي أكد أنها لا تحمل جين التليف الكيسي.
وقال سيمون: “إن اختبار وخز الكعب أمر مدهش ، لكنه جاء متأخرًا جدًا بالنسبة لي وهذا هو السبب في أنني لم يتم تشخيصي أبدًا”.
قال سيمون إن أن يصبح أبًا قد حول نظرته ويريد “الاستمتاع بأكبر قدر ممكن من الحياة (هو). مع الدعم من ثقة التليف الكيسي ، يأمل أن يتمكن من الاستمرار في زيادة الوعي والأموال لتعزيز حياة أولئك الذين يعيشون مع التليف الكيسي.
وقال: “بعد أن أعطتني آفا نظرة جديدة تمامًا لأنني أريد أن أكون هناك لأطول فترة ممكنة لها ، أريد أن أكون في الجوار”.
“لقد توفيت أمي من السرطان عندما كان عمري 11 عامًا ، لذلك جعلني آفا أكثر تصميماً على أن أكون هناك لأطول فترة ممكنة. إن نظرتي مع آفا هي الاستيلاء كل يوم معها والاستمتاع بكل لحظة ، ومشاهدتها تنمو وتتطور فقط.”
وأضاف: “مع التليف الكيسي ، فإنه يحصل على الكلمة هناك والتأكد من أن الناس يعرفون أنه لا ينبغي أن يعانوا بمفردهم”.
نظرًا لأن المزيد من الأفراد يعيشون لفترة أطول مع التليف الكيسي ، فإن ثقة التليف الكيسي جذاب للمساعدة لتمويل الأبحاث الحاسمة. لمزيد من المعلومات ، تفضل بزيارة cysticfibrosis.org.uk