يقاتل جاي هيليس ، 24 عامًا ، ورمًا عدوانيًا في الدماغ للمرة الثانية ، بعد أشهر فقط من ولادة ابنته. تحدث المرآة إلى والدته عن معركة عائلته اليائسة لإنقاذه.
“أتذكر أنني شعرت بالكراهية لهذا الورم ، ولكنني بحاجة إليه بشدة.” هذا ما أخبرته Toni O'Callaghan ، أم جاي ، المرآة بعد مواجهة لحظة لا ينبغي لأي والد. وجدت نفسها وهي تسافر في جميع أنحاء البلاد مع ورم ابنها في مظروف ، حيث جلبته إلى ألمانيا في جهد آخر لإنقاذه.
الشيء نفسه الذي كاد يقتله قد يكون الشيء الوحيد الذي يمكن أن يبقيه على قيد الحياة. “(كان هناك مزيج من العواطف” ، قالت. “أردت تدميره ، لكنني عرفت كم كنت بحاجة إليه.”
جاي هيليس ، 24 عامًا ، يقاتل حاليًا ورم في المخ للمرة الثانية. تحدثت إلى والدته توني ، التي شاركت في الجدول الزمني لمرضه. ويأتي ذلك بعد أن تحذر الأخبار الأخيرة عن NHS من أعراض الفم من أن مرضًا يتصدر الحياة.
اقرأ المزيد: أسماء البستانيين المحترفين “السامة” التي لم يزرعها أبدًا خارج منزله مرة أخرىاقرأ المزيد: “لقد شاركت في Boomtown مرتين – إنه أمر لا ينسى لكنني لن أعود”
بدأت معركة جاي في عام 2021 عندما بدأ يعاني من صداع منتظم ، وهو أمر غير عادي بالنسبة لجاي. دفعت أمه لإجراء فحص – ثم جاءت الأخبار التي تريد أي عائلة أن تسمعها. “لقد قالوا إنه كان لديه كتلة 5 سم على دماغه ، وكان لديه ورم عدواني في المرحلة الرابعة للغاية من ورم دبقي ، وذلك عندما بدأ عالمنا كله في الانهيار” ، شارك توني. بعد الجراحة الطارئة ، تم تأكيد مدى الكتلة.
اتبعت أشهر من العلاج الشاق ولكن جاي تحدى الاحتمالات المرعبة وتم منحها كلها. بدأت الحياة ببطء في العودة إلى طبيعتها. كان هو وشريكه يستعدان للترحيب بابنتهما ، ماتيلدا ، التي كانت الآن على بعد أيام فقط من تحول واحدة. ولكن قبل شهر واحد فقط من ولادتها ، عاد سرطان جاي – وكان أسوأ مما كان يمكن أن يتخيل.
اعتقدت عائلة جاي أنهم قد نجوا بالفعل من الأسوأ ، لكن بالنظر إلى الوراء ، يعتقد توني أن هذه كانت مجرد البداية. “لم يكن هذا في أي مكان بالقرب من أصعب شيء مررنا به” ، كما تقول.
الورم الأرومي الدبقي نادر وعدواني ، ولا هوادة فيه – ينتشر بسرعة ، ويدمر أنسجة الدماغ الصحية وغالبًا ما تعود حتى بعد العلاج. إنه الشكل الأكثر شيوعًا لسرطان الدماغ لدى البالغين. ومع ذلك ، في عام 2024 ، تلقت أبحاث الورم الأرومي الدبقي 1.69 ٪ فقط من إجمالي تمويل السرطان – وهي حقيقة تجعل العائلات مثل شعور جاي ميؤوس منها.
“نريد بشدة العودة جاي”
أعطى NHS جاي العلاج الكيميائي والتيموزولوميد ، علاجهورم الأرومة الليوزوغرافية ، لكن للأسف لم يكن يستجيب ، ولم يتمكن NHS من المساعدة أكثر. على الرغم من عدم ترك أي أمل في المملكة المتحدة ، رفضت الأسرة الاستسلام. أخبرنا توني: “نريد بشدة مرة أخرى جاي وسنفعل أي شيء – إذا حصلت على فرصة بنسبة 1 ٪ ، أو نصف مئوية فرصة ، فهذه هي الفرصة التي سأغتنمها”.
ولحسن الحظ بمساعدة جمع التبرعات والأشخاص الذين يتبرعون بجاي ، فإنها قادرة على النظر خارج المملكة المتحدة للعلاج.
لمزيد من القصص مثل هذه الاشتراك في النشرة الإخبارية الأسبوعية الخاصة بنا ، The Weekly Gulp ، للحصول على جولة منسقة من القصص المتجهة ، والمقابلات المؤثرة ، واختيار نمط الحياة الفيروسي من فريق Mirror's U35 الذي تم تسليمه مباشرة إلى صندوق الوارد الخاص بك.
أثناء رعايتهم لجاي ، بحثوا بلا هوادة عن أي احتمال يمكن أن ينقذ حياة ابنها ، أدى البحث إلى توني إلى الدماغ ، وهي مؤسسة خيرية للورم في الدماغ في المملكة المتحدة ، والتي طرحت أسئلتها حول ورم جاي.
ومنذ ذلك الحين ، اضطرت توني إلى “تعقب” الورم الذي تعتقد أنه قد تم تعزيزه قبل ثلاث سنوات. بمجرد استرداد ورم جاي من مستشفى جامعة كوليدج في لندن ، تم تعيينها في رحلة إلى ألمانيا مع الورم في مظروف بني للبحث إذا كانت العلاجات المتقدمة قادرة على علاج ورمه.
“كانت عينة الورم جالسة بجانبي في السيارة ، أردت فقط رميها ، وتدميرها ، وحرقها ، ولكن الآن ، أحتاجها ، أحتاجها للمساعدة في إنقاذ جاي. ما هو في هذا الظرف البني الصغير تسبب في الكثير من الأضرار التي لحقت بمستقبل ابني ويجب أن أقودها إلى ألمانيا معها.”
“أردت أن أرميها ، وأدمرها ، وحرقها – لكنني أحتاجها لإنقاذ جاي”
مرة أخرى في المملكة المتحدة ، ساءت حالة جاي وبدأ يعاني من نوبات شديدة ووضع في جناح المستشفى. أخبرهم الأطباء أن يستعدوا للنهاية ، لكن توني ، بعد العثور على عملية جراحية في تركيا قدمت الأمل لجاي ، قاتلت من أجل تفريغ جاي.
وصل جاي إلى تركيا وخضع لعملية Debulk ، والتي تحدث عندما لا يمكن إزالة ورم الدماغ تمامًا ، مما يعني أنه يجب ترك جزء من الورم في مكانه – تاركًا للجراح لتهدف إلى تقليل حجم الورم قدر الإمكان.
يزعم توني أنه في المملكة المتحدة ، قيل لهم إن الإجراء نفسه سيؤذي أكثر مما ينفع. إنه حاليًا في مرحلة المحاكمة في المملكة المتحدة ، لكن للأسف لم يستوف جاي المعايير.
في حين أن توني وبقية عائلة جاي ينتظرون التحديثات ، يعتقد الأطباء أن 50-60 ٪ من الورم قد تمت إزالة الورم. لكن الورم الأرومي الدبقي لا يستريح ، والمزيد من العلاج ، والمزيد من العمليات الجراحية ، وسيكون هناك حاجة إلى مزيد من التمويل.
“أنظر إلى عينيه … نصف مني يتساءل إذا كان قد ذهب بالفعل”
وقال توني: “أنظر إلى عينيه ويعتقد نصفني أن هذا مجرد عثرة في الطريق ، لكن النصف الآخر يتساءل إذا كان قد رحل بالفعل”. لقد أظهر جاي منذ ذلك الحين بعض علامات التحسن ، ويذهب للمساعدات المدعومة حول حديقتهم في المنزل ، ولكن مع استمرار تغير ولايته ، تستمر أهداف الأهداف في الحركة.
تحتاج عائلة جاي إلى مزيد من المال لطلب المزيد من العلاج ، بينما يُعتقد أن الورم قد تمت إزالته في الغالب في Debulk وينتظرون رؤية النتائج.
العلاج الذي يحتاجه جاي هو مثبطات نقطة تفتيش العلاج المناعي التي تعمل عن طريق منع البروتينات التي تسمى بروتينات نقطة التفتيش. تعمل هذه البروتينات كـ “فرامل” على الجهاز المناعي ، مما يمنعها من مهاجمة الخلايا السرطانية. من خلال منع هذه البروتينات ، تساعد مثبطات نقطة التفتيش الجهاز المناعي ، وتحديدا الخلايا التائية ، لتدمير الخلايا السرطانية بشكل أكثر فعالية والسماح له بالعيش دون مساعدة.
لقد أنفقت العائلة بالفعل 299،000 جنيه إسترليني على علاجاته ولا تعرف مقدار الأموال التي سيحتاجون إليها ، لكن توني يقول إنهم سيفعلون “أي شيء لصبينا ، لكننا نحتاج إلى المزيد من المال. هذا هو الخلاصة”.
الآن ، يطلبون المساعدة – ليس فقط لإبقاء جاي على قيد الحياة ، ولكن لإعطاء ابنته مستقبلًا مع أبيها. للتبرع أو مشاركة قصتهم ، تفضل بزيارة gofundme https://www.gofundme.com/f/ddezc-saving-jay.
ساعدنا في تحسين المحتوى الخاص بنا من خلال استكمال الاستبيان أدناه. نود أن نسمع منك!