“اعتقدت أنني كنت منتفخًا – الآن حالة قاتلة تتضور جوعًا لي حتى الموت”

شارلوت كينت ، 25 عامًا ، طريح الفراش بعد معركة استمرت خمس سنوات مع حالة تعني انسدادًا في أحد الشرايين الرئيسية هي سحق أمعائها

امرأة شابة “تتضور جوعًا حتى الموت” بسبب حالة أوعية قاتلة رفضتها في البداية على أنها تنفخ. تقتصر شارلوت كينت ، 25 عامًا ، على سريرها بعد معركة مدتها خمس سنوات مع متلازمة الشريان المساريقي المتفوق (SMA) – وهي حالة تقوم فيها انسداد في أحد الشرايين الرئيسية بضغط أمعائها.

اعتقدت الطالبة “المنتهية ولايتها النشطة” أنها كانت تعاني من الانتفاخ من الإفراط في التمرين – لكن أعراضها تزداد سوءًا على مدى خمس سنوات ، مما أدى إلى فقدان الوزن بشكل كبير وعدم القدرة على الاحتفاظ بالطعام. تطلعت تطلعاتها في أن تصبح ضابط شرطة عندما طورت عوائق متعددة الأمعاء ، والقيء المستمر واضطرت إلى الاعتماد على أنبوب أنفي (NG) للتغذية.

تعمل والدتها ، Leanne Bennett ، 46 عامًا ، على جمع التبرعات من أجل عملية إنقاذ الحياة في الولايات المتحدة المعروفة باسم إجراء Alvear – حيث يتم إعادة تحديد الاثني عشر وإعادة وضعه. هدف Leanne هو تحديد موقع الجراح في المملكة المتحدة القادر على أداء هذا الإجراء ، لأنه سيكون أقل خطورة من السفر إلى الولايات المتحدة للعملية.

تقول لين إن شارلوت تعاني من سوء التغذية وتخشى أن “تراقبها ببطء” بينما تنتظر لجمع الأموال من أجل الجراحة.

أعربت Leanne ، التي توفر رعاية بدوام كامل لشارلوت في إيرث ، Cambridgeshire: “تشارلوت يموت أمام عيني – جسدها يتباطأ فقط. لأن SMA نادر جدًا ، فإن الأطباء في المملكة المتحدة ليس لديهم فهم يذكر عن ذلك – ولم يتم تقديم الجراحة الجديدة لتصحيحها.

“إجراء Alvear جديد جدًا ، إنه لم يكن متاحًا بعد على NHS. بصراحة ، كانت تقدم بالأعراض ، مثل المعدة المنتفخة ، من سن مبكرة إلى حد ما – لكنني دائمًا ما أضعها في طفرات النمو”.

خلال طفولتها ، تم الاعتراف بـ Charlotte لطاقتها المستمرة وبدأت تدريب الجمباز في الثالثة عشرة من عمرها. تتذكر Leanne في كثير من الأحيان حلقات من “الشعور بالمرض والانتفاخ” – على الرغم من أنها نسبت هذه الأعراض إلى أخطاء وأمراض الطفولة النموذجية. بعد مرور سبع سنوات ، في العشرين من عمرها ، طورت ألمًا غير مفسر على جانبيها الأيمن.

وقالت ليان: “في فبراير 2020 ، قام الأطباء بتجميع تذييلها على أمل أن يوقف آلامها”. “لكنها تزداد سوءًا.

“لقد بدأنا في نقلها إلى المستشفى كل شهر آخر ، لأنه كان دائمًا شيئًا – ألمًا ، انتفاخًا هائلاً في المعدة ، ومرض – وفي النهاية سوء التغذية. في الـ 60 شهرًا الماضية ، أمضت 47 منها في سرير المستشفى.”

على الرغم من زيارات عدد لا يحصى من المستشفيات ، ظلت فريق شارلوت الطبي محيرًا بسبب حالتها ، على الرغم من أنهم اعترفوا بسوء التغذية الشديد. بحلول عام 2021 ، طلبت التغذية من خلال أنبوب NG لأنها لا تستطيع الاحتفاظ بالطعام.

ثم سعت والدتها إلى رأي ثانٍ من طبيب الأشعة الخاص الذي تخصص في تشخيص SMA. بعد عملية التخلص الشاملة ، حدد أن شارلوت لديه حالة نادرة تؤثر على عدد غير محدد من الأفراد في جميع أنحاء المملكة المتحدة ويؤثر فقط على 0.3 ٪ من الأميركيين.

أبلغ الأسرة أن بقائها يعتمد على الخضوع لإجراء Alvear – وهو معاملة مبتكرة لا يمكن الوصول إليها بعد داخل المملكة المتحدة. ومع ذلك ، في الولايات المتحدة ، يمكن أن تتجاوز هذه العملية 30،000 جنيه إسترليني في التكلفة.

أوضح لين: “إنه إجراء قصير – إنه يستغرق فقط ساعة إلى اثنين من ساعات ، إذا سارت الأمور على ما يرام – وقد ينقذ حياة شارلوت. إنه أملها الوحيد.”

قال شارلوت: “لقد كنت أعاني من ذلك لفترة طويلة مع المرض. من الصعب حقًا التعامل مع اليومي.

“أشعر أن حياتي قد توقفت – يستمر العالم في الانتقال وأنا عالق في نفس المكان. لا أتمنى ذلك على أي شخص ، أريد فقط حياة طبيعية – ولا أعتقد أن هذا يطلب الكثير.”

للمساعدة في توليد الأموال اللازمة لعلاج ابنتها ، أطلقت Leanne حملة GoFundMe.