تم تشخيص سامانثا ستاب لأول مرة عندما كانت في السابعة من عمرها وخضعت لتحفيز الدماغ العميق في التاسعة لمحاولة علاج الحالة
تتعلم سامانثا ستاب كيفية المشي والتحدث مرة أخرى في سن الرابعة والعشرين بعد خضوعه لإجراء جديد لعلاج الحالة التي تترك الآخرين على افتراض أنها في حالة سكر. تم تشخيص مواطن فلوريدا لأول مرة مع اضطراب الحركة العصبية DYT1 عخل خلل التوتر في ذلك عندما كانت في السابعة من عمرها.
عادة ما تكون حالة ورثية تبدأ بالأعراض في طرف واحد قبل الانتشار إلى أجزاء الجسم الأخرى. إنه يسبب الهزات والألم وصعوبة التنسيق ويؤثر عادة على الأشخاص قبل سن العشرين.
تقارن سامانثا الحالة النادرة مع باركنسون أو تشنجات 24/7 لأنها تسبب عضلاتها في جميع أنحاء جسمها كلها مراراً وتتقلص بشكل متكرر. أخبرت Needtoknow: “يمكن أن يؤثر على أي جزء من جسمك من الحبال الصوتية إلى أطرافك إلى جذعك.
“بالنسبة لي ، كل شيء يتأثر. لقد أثر لأول مرة على ساقي اليسرى ثم ازدادت سوءًا بشكل تدريجي. في غضون أسبوع ، لم أتمكن من المشي وكنت مقيدًا على كرسي متحرك. لقد أثر أيضًا على يدي على وجه التحديد يدي اليمنى ، لذلك اضطررت إلى التبديل إلى الكتابة اليسرى.”
في التاسعة من عمرها ، خضعت سامانثا لتحفيز الدماغ العميق لزرع الأقطاب في أنسجة دماغها على أمل علاج الحالة. تربط الجراحة الأسلاك من دماغها إلى بطارية في البطن حيث تم تشغيلها بواسطة الكهرباء للمساعدة في تحفيز حركتها وكلامها.
وتابعت: “لقد اضطررت إلى التكيف مع طرق جديدة للقيام بأشياء يومية – يدي اليسرى أقوى ، لذا فإنني عادةً ما أقوم بالأشياء مع يساري الآن. مسيرتي (الجديدة) متزعزع – أمشي مع عرج وكذلك انهيار في الحوض ، ويربط معظم الناس ذلك بي في حالة سكر حتى أحصل على الكثير من التعليقات مثل” تلك الفتاة التي تم طرحها “أو
“يفترض الناس الأشياء دون أن يسألوا عن هذا أمر محبط للغاية. حتى السقاة سيكونون مثل” لا يُسمح لها بالدخول إلى هذا الشريط “عندما أكون رصينًا تمامًا ويجب أن أجلس هناك وأشرح أن لدي خلل التوتر.”
“على الرغم من أن بعض الأيام صعبة للغاية والأشخاص يحدقون في وجهي أو يعتقدون أنني في حالة سكر على كيفية المشي ، فإن المنظور في الحياة الذي أعطانيه هو شيء لن أتاجر به أبدًا.”
استغرق الأمر سامانثا خمس سنوات لإعادة تعلم كيفية المشي والتحدث بشكل صحيح. الآن ، بعد أكثر من عقد من الزمان ، تكررت ممرضة ER الجراحية حيث أراد الأطباء استبدال البطارية ونقل الأسلاك في دماغها لاستهداف المناطق الصحيحة بشكل أفضل.
قالت: “شعرت بالإرهاق ولكنني عرفت أن الأمر سيصبح أفضل على المدى الطويل. لقد كان لدي آمال كبيرة في أن أخرج من هذا أقوى مما كنت عليه من قبل.
“كنت أعرف مع الموضع الجديد ، على المدى الطويل ، سأكون قادرًا على المشي أكثر إحكاما والقيام بأشياء أكثر. لقد أخرجني عن العمل لبضعة أشهر بسبب الاضطرار إلى إعادة تدريب الدماغ للمشي”.
بعد الجراحة ، واجهت سامانثا بعض الإحباط لأنها عادت على كرسيها المتحرك ، غير قادرة على الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية أو المشي أو التحدث أو الوقوف لتنظيف أسنانها. حتى أنه أثر على نومها لأن قدمها اليسرى وساقها “لن تتوقف عن الهز”.
عاقدة العزم على البقاء إيجابيًا ، ومع بعض المدخلات من الخبراء ، ثابر سامانثا من خلال تعافيها ، وقد خرجت الآن من كرسيها المتحرك للمرة الثانية في حياتها.
وأضافت: “سأمشي بشكل أفضل من أي وقت مضى في الماضي بسبب الموضع الجديد للخيوط ورأيت بالفعل تحسناً مذهلاً في قوة جذعتي وساقي. الأمر كله يتعلق بإعادة تدريب عقلك على كيفية القيام بشيء بسيط مثل اتخاذ خطوة.”
لم تكن الممرضة تحت أي وهم بأن هذا سيكون علاجًا لحالتها وأنها تتفهم تمامًا أن فرص المشي على الإطلاق هي الحد الأدنى ، ولكن في الوقت الحالي ، يعرف الفتاة البالغة من العمر 24 عامًا كيف “الوقوف بشكل مستقيم”.
وأضافت: “ما زلت في العلاج الطبيعي ثلاث مرات في الأسبوع ولدي برمجة ، حيث يغيرون إعداداتي مرة واحدة في الشهر تقريبًا. كما أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية يوميًا وأجرب فصول تمرين جديدة مثل بيلاتيس الساخنة أو المصلح لتنشيط عضلات جديدة لا يفكر معظم الناس في استخدامها ولكنهم يساعدون في المشي.
“لدي طريق طويل أمامي ، لكنني سأخرج أقوى من أي وقت مضى.”