تم تشخيص إصابة Alex Able بسرطان نادر للغاية في سن التاسعة والعشرين وقيل له إن علاجه “تم إنهاء”. لا تتخلى عن الأمل ، عائلته تقاتل من أجل خطة علاجية جديدة
في عمر 29 عامًا فقط ، كان لدى أليكس القابل حياته كلها أمامه وكان يتطلع إلى بدء عائلة مع زوجته ، Elle. ولكن بعد عامين فقط من قال الزوج “أنا أفعل” في عام 2021 ، أعطاه الأطباء تشخيصًا محطماً القلب ، مما أكد أنه كان لديه واحدة من أندر أشكال السرطان في العالم.
أليكس ، البالغ من العمر 30 عامًا ومهندسًا يعيش في كينت مع إيلي ، 27 عامًا ، وقططهما ، الجوارب والحكيم ، من ذوي الخبرة الأولى في الكتف في سبتمبر 2023 ، ولكن بصفته مهرجًا في صالة الألعاب الرياضية ، لم يفكر كثيرًا في الأمر.
استمر الألم وأبقيه مستيقظًا في الليل ، لذلك دفع أليكس إلى فحص التصوير بالرنين المغناطيسي ، وفي نوفمبر 2023 ، عادت النتائج واضحة. يأتي بعد تحذير الطبيب للأشخاص الذين يشربون حتى “كوب واحد من الشاي”.
اقرأ المزيد: “قيل لي إنني أشعر بالقلق الجديد – ابني لن يعيش في سن الثالثة”اقرأ المزيد: أرسل الشاب بعيدًا عن A&E 'خمس مرات' قبل تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد المدمر
جاءت النتائج الأولية بمثابة تنهدات من الارتياح ، ولكن بحلول مايو 2024 ، تكثف الألم فقط. أدى ذلك إلى فحص آخر ومدمرة ، تم العثور على ورم كبير على كتفه وبالقرب من الحبل الشوكي.
تمكن الجراحون من إزالة 90 ٪ من الكتلة ، لكن 10 ٪ ظلوا حيث كان من الممكن أن يزعجنا في إزعاج مدى قربه من العمود الفقري لأليكس. تم إرسال ورمه للاختبار وبعد أسبوعين فقط ، حصل على تشخيص صادم.
وقالت كاتي بيليش ، 44 عامًا ، من كينت ، التي كانت تتحدث إلى وسائل الإعلام نيابة عن ابنتها إيل وليكس: “لقد تعطل عالمنا من حولنا”.
تم تشخيص إصابة أليكس بورم rhabdoid – وهو شكل عدواني ونادر من السرطان يؤثر عادة على الأطفال الصغار. هذا النوع أو المرض نادر للغاية لدرجة أن كاتي قالت إن هناك حوالي 11 حالة مؤكدة في أوروبا ، حيث يُعتقد أن أليكس هو أول حالة في المملكة المتحدة.
“لقد أوضحوا (الأطباء) أن أورام RHABDOID تتصرف مثل شبكات العنكبوت ، والخيوط الدقيقة التي تتشبث بكل ما يمكن أن يمسكوا به. كان أليكس قريبًا من الحبل الشوكي ، المرتبط بالعضلات والأعصاب التي تسيطر على حركة ذراعه” ، أوضح الوالد المذهل.
بعد أربعة أسابيع من الجراحة الأولية ، نما الورم إلى حجمه الأصلي. خضع للعلاج الإشعاعي المكثف ، كل يوم لمدة ستة أسابيع ، في محاولة لتقليص الكتلة. وقال كاتي: “تسبب العلاج الإشعاعي في الحروق والالتهاب في حلقه ، وكافح من أجل تناول الطعام أو الشرب. كان يفقد وزنه بسرعة ، لكنه استمر في الضغط”.
ثم تابع العلاج الكيميائي ، وعلى الرغم من الصعاب ، “بدأ في بناء نفسه احتياطيًا”. في منتصف الطريق ، ظهر الأورام الصغيرة في رئتيه ، أسفل الظهر ، وعظم الكتف ، ولكن مع استمرار العلاج الكيميائي بحلول نهاية ديسمبر ، انخفضت الأورام الثانوية في رئته إلى النصف في الحجم وارتفعت التصحيح في عظمه السفلي.
الورم الأصلي على كتفه “ظل مستقرًا” ، وبدأ أليكس وإيل في وضع خطط لمستقبلهم ، بما في ذلك الانتقال المثير من كينت إلى شروبشاير. أنهى أليكس Chemo في مارس 2025 واحتفل بعيد ميلاده الثلاثين في نفس الشهر بعد أشهر قليلة.
بشكل مفجع ، في نهاية شهر أبريل ، أصبح أليكس على ما يرام وشهد أحاسيس غريبة في ساقيه وألمه في ظهره. في غضون أيام قليلة ، تدهورت صحته ، وكشفت نتائج أخرى أن الأورام في رئتيه قد عادت. بالإضافة إلى ذلك ، كان هناك نمو جديد في أسفل ظهره ، مما أثر على حركته ، وكانت آفتين صغيرتين في دماغه.
شاركت كاتي: “خلال الأسابيع المقبلة ، تم اتخاذ القرارات الصعبة ؛ لقد انسحبوا من منزل أحلامهم ، وتم وضع الوصايا ، وتم إجراء محادثات حول انخفاض تنقله ورعايته المستقبلية”.
خضع أليكس للعلاج الإشعاعي لعقله وانخفاض العمود الفقري ، والعلاج الطبيعي المكثف لمساعدته على المشي مرة أخرى. استأنف Chemo أيضًا ، ولكن في صباح اليوم التالي لدورة العلاج الكيميائية الثالثة ، استيقظ أليكس ولم يتمكن من الشعور بساقيه. كان فجأة كشف الشلل من صدره إلى أسفل ، وكشف التصوير بالرنين المغناطيسي أنه تم العثور على نمو جديدين في العمود الفقري ، مما أدى إلى سبع أورام.
شارك كاتي ذلك قبل تشخيصه ، أليكس وإيل ، اللذين كانا معًا منذ عام 2019 وحصل بعد تسعة أشهر فقط ، “أحب السفر ، وتناول الطعام بالخارج ، والذهاب في مغامرات ، وخرج مع الأصدقاء كثيرًا وكانوا هواة الأفلام”.
وأضافت: “كانت آمالهم في المستقبل محاذاة ؛ لقد كانت يائسة للانتقال إلى شروبشاير ، وكلاهما أراد أن يعيشوا في الريف. لقد أرادوا حياة أكثر في الهواء الطلق وكانوا يفكرون في بدء أسرة. كانت مغامراتهما بدأت للتو للتو”.
على اعتماد ابنتها ، أضافت كاتي: “إنها الأقوى. والفتيات الأكثر شجاعة اللواتي أعرفهن. لقد كانت برج قوة مطلق لأليكس ، ولم تمنحه سوى الحب والتشجيع مع الاعتقاد المستمر بأنهن سيحصلن على الطرف الآخر”.
بسبب ندرة تشخيص أليكس ولم يظهر عادة في البالغين ، فإن تلقي العلاج كان أمرًا صعبًا. في 11 يوليو ، أصيب أليكس وعائلته بالأخبار التي تفيد بأن سرطانه “لا يمكن السيطرة عليه الآن” وأن علاجه قد تم إنهاءه.
شاركت كاتي المدمرة: “على الرغم من ما قد يعتقدون أنه الأفضل بالنسبة لأليكس ، إلا أنهم لا يقدمون أي رعاية فعلية ؛ كل ما يفعلونه هو إدارة أعراضه”.
وتابعت: “إنه مريح واعتنى جيدًا ، لكن حالته في الواقع تزداد سوءًا فقط”.
في يوم الأربعاء ، 30 يوليو ، قالت كاتي إن “أسوأ يوم في الـ 18 شهرًا الماضية”. شاركت: “لقد كان يومًا مروعًا. كان أليكس غير مرتاح حقًا ؛ وكان بالكاد نومًا في اليوم السابق ، واستيقظ قائلاً إنه تم القيام به. لقد تجمعنا جميعًا من حوله يفكر ، إنه يبدو مريضًا ، هذا هو الأمر ، لقد نفد الوقت.
“أعتقد أن جزءًا من شعوره منخفض للغاية هو أنه يدرك تمامًا أن سرطانه يحتمل أن يتقدم أثناء وجوده هناك. لقد بدأ يفقد الأمل”.
بعد أن قال أليكس إنه كان لديه ما يكفي ، قال كاتي إنه عرض على عودته إلى المنزل أو إلى مسكن. وأضافت “سألوه بشكل أساسي أين يود الموت”.
برفضًا الاستسلام ، كانت الأسرة تبحث عن طرق علاج بديلة خارج NHS على مدار الأسابيع الثلاثة الماضية وأنشأت صفحة GoFundMe للمساعدة في رفع التكاليف لتغطية علاج أليكس إلى الأمام ، بما في ذلك السفر وأي تكاليف إضافية.
بعد أسابيع من البحث والرفض ، كانت كاتي مرتبطة بأستاذ في ألمانيا ، على الرغم من عدم قدرتها على علاج أليكس شخصيًا ، قدمت تفاصيل عن سبعة خيارات علاجية ، وكلها تستخدم حاليًا في معهد ربيدويد الرائد في ألمانيا – المركز الطبي الجامعي ، أوغسبورغ.
منذ ذلك الحين ، كان البروفيسور روبن جونز من رويال مارسدن على اتصال ليقول إنه على استعداد لتولي قضية أليكس على انفراد. إنهم ينتظرون الآن مزيد من التفاصيل حول نقله وما ستبدو عليه خطة العلاج مع أليكس.
وقالت حماته: “أليكس هو على الإطلاق فوق القمر ، وهو يزداد مرة أخرى. لقد كان دائمًا مصممًا للغاية وقال إنه سيكون قضية النجاح الوحيدة ونأمل أن يكون رائدًا للأطفال الذين يعانون من هذا المرض الفظيع”.
“لقد انتقلنا من أحلك مكان إلى الآن ، هناك بعض الضوء في نهاية النفق. نشعر بالأمل مرة أخرى. لن نتخلى عن أليكس أبدًا لأنه مصمم على العيش”.
يمكنك زيارة صفحة Alex's GoFundMe هنا.