“بدأ والدي يشم رائحة الكراميل قبل أسوأ تشخيص يمكنك الحصول عليه”

تم تشخيص كوستا فانتيس ، 57 عامًا ، بعد تعرضه لتغيير غريب في إحساسه بالرائحة

تم تشخيص إصابة مالك متجر رقائق “مناسب وصحي” بسرطان الدماغ العدواني بعد أن لاحظ تغييرًا غريبًا في إحساسه بالرائحة. على الرغم من كونها في صحة جيدة ولا تظهر أي أعراض أخرى ، اكتشف كوستا فانتيس ، 57 عامًا ، رائحة “كراميل” حلوة غريبة.

بعد العديد من الاختبارات والخزعة ، تم تشخيص والد أربعة من المرحلة الرابعة من ورم الأرومة الدبقية في المرحلة الرابعة ، وهو أشد أشكال سرطان الدماغ ، في أبريل 2024. منذ تشخيصه ، خضع كوستا ، من Stoke-on-Trent ، Stuffordshire ، لخيارات العلاج الوحيدة المتاحة على NHS في المملكة المتحدة: العلاج عن شعرة النحال والعلاج الكيميائي.

يسرد NHS الجراحة والعلاج الإشعاعي والعلاج الكيميائي والعقاقير المستهدفة كعلاجات قياسية للورم الأرومي الدبقي. في الوقت الحاضر ، تحاول عائلته على وجه السرعة جمع أكثر من 350،000 جنيه إسترليني لإجراءات توفير الحياة المحتملة في ألمانيا ، مع توقع إجمالي النفقات حوالي 464000 جنيه إسترليني.

قال أنطونيو ، ابن كوستا البالغ من العمر 27 عامًا والذي يعمل كمساح في الكمية في ستوك أون ترينت: “لقد انقلبت كل حياتنا رأسًا على عقب. لقد تغير إحساسه بالرائحة واستمر في الحصول على رائحة الكراميل الحلوة الغريبة. لم نفكر كثيرًا. لم نكن نعرف بالتأكيد أحد أعراض شيء خطير للغاية.”

كان التغير في شعور كوستا بالرائحة هو المؤشر الوحيد على أن شيئًا ما كان خاطئًا.

وأضاف أنطونيو: “إنه أمر غريب حقًا لأنه لم يكن لديه الكثير من الأعراض على الإطلاق. في المناسبة الغريبة ، كان لديه رائحة الكراميل ، رائحة حلوة. لكن ذلك سيحدث بسرعة كبيرة ومرة واحدة في الشهر أو نحو ذلك.

“من ما نعرفه الآن ، يعرّفونها على أنها نوبات صغيرة ، فهي تستمر في الثواني ، ولا شيء يحدث لك أثناء قيامك بذلك.”

كان كوستا ، الذي يدير Tean Fish Bar في Stoke-On-Trent ، يعتقد في البداية أنه ربما يعاني من الصرع ، وهو مرض واجهه في شبابه.

وقال أنطونيو “كأسرة لم ننظر إليها كثيرًا”. “لكننا قلنا له أن يكون لديه فحص وقال إنه من المحتمل أن يكون فيما يتعلق بالصرع. لم نكن نفكر حقًا في أي شيء على الإطلاق لأنه كان رجلاً لائقًا وصحيًا”.

ومع ذلك ، في أبريل ، واجهت الأسرة الوحي المدمر – تم تشخيص كوستا بسرطان الدماغ في المرحلة الرابعة. شارك أنطونيو رد فعله: “لقد تم صياغة قذيفة”.

لم تكن خطورة كوستا واضحة إلا بعد خزعة ؛ كان الورم خارج التدخل الجراحي.

قال أنطونيو: “لم نكن نعرف حقًا كيف نأخذها. كنا قلقين وخائفين وعصبيين ، ولكن بعد ذلك ما زلنا نحاول السيطرة على الموقف وما كان يحدث لأنه لم يكن لديه أعراض. إنه نوع من يثبت أنه يمكن أن تكون رجلاً لائقًا وصحيًا ، ومع ذلك لا يزال لديك خطأ فيك”.

المعروف باسم “رامبو” من قبل المقربين منه ، كوستا يحدد في معركته ضد المرض.

وقال أنطونيو: “والدي مقاتل. لقد خاض دائمًا طوال حياته”. “لقد كان لقبه هو رامبو طوال حياته ، لأنه معروف أنه يمر بأي معركة كان عليه مواجهته.

“لقد صدم. لقد فوجئ. لقد صُعق. لم يكن يعرف كيف يتفاعل وما زلت لا أعتقد أنه يعرف كيف يتفاعل”.

تقول العائلة إنها غلت من اختيارات العلاج المحدودة المتاحة من خلال NHS.

أوضح أنطونيو: “الأشياء الوحيدة التي يقدمها NHS ، وهي المشكلة الهائلة ولماذا نقوم بجمع التبرعات ، هي مسار للعلاج الإشعاعي والعلاج الكيميائي. في العشرين عامًا الماضية ، لم تتغير العلاجات في الأورام الدبقية في المملكة المتحدة.

“لذلك من المخيف أن يتم تشخيصه ، مع العلم أنه لا يوجد الكثير من NHS. بعبارة ذلك ، إنهم يخبروننا في الاجتماعات الاستشارية بعدم تقليص أي شيء والاستمتاع بحياتك ، بأكثر الطرق مروعة”.

ومع ذلك ، فإن الأسرة مصممة على عدم الاستسلام. استلهموا من النتائج الإيجابية الأخرى ، بدأوا في التحقيق في علاجات بديلة في الخارج ، بما في ذلك علاج لقاح DC في ميونيخ ، والباروسة ، كجزء من تجربة سريرية في لندن ، وبرنامج العلاج المناعي المكون من ثلاثة مراحل في عيادة Izok في كولونيا ، وعلاج لقاح الببتيد من مختبر متخصص في Tübingen.

تواجه الأسرة فاتورة ضخمة للعلاجات ، والتي تقدر تكلفتها بحوالي 464،000 جنيه إسترليني. لقد تمكنوا من جمع أكثر من 260،000 جنيه إسترليني حتى الآن.

أنهى كوستا مؤخرًا جلسات العلاج الإشعاعي والعلاج الكيميائي وأظهرت استجابة إيجابية ، على الرغم من أنه لا يزال من السابق لأوانه الحكم على الفعالية الكاملة لهذه العلاجات.

إنهم يفكرون أيضًا في مناهج إضافية مثل العلاج الأيضي ، وغرف الأكسجين ، وأخصائيي التغذية ، والمكملات الغذائية. من المقرر عقد الجلسة الأولى لعلاج لقاح DC في ميونيخ في الأسبوع المقبل.

أعرب أنطونيو عن إحباطه من الحالة الحالية للعلاج لـ GMBs: “إنه لأمر مروع ما يحدث مع علاجات GMBs والتقدم الذي أحرزوه على مدار العشرين عامًا الماضية ، ليس فقط لأبي ولكن لكل مريض آخر يعاني من نفس الشيء.

“يبدو الأمر كما لو كنت تحصل على هذا و” وداعًا “، لأن التشخيص هو ورم أرومي دبقي من ورم الدماغ من الدرجة الرابعة غير المليئة بالميثيل ونوعها البري.

“هذين الأمرين يعني أنهما أسوأ نوع من سرطان الدماغ الذي يمكنك الحصول عليه. ولكن في الواقع هناك الكثير مما يمكن تقديمه.”

إن تدفق الدعم من مجتمعهم المحلي وعبر المملكة المتحدة قد نقل العائلة بعمق.

قال أنطونيو: “والدي هو شخصية أب نموذجية تعمل بجد ، وأربح ثلاثة أطفال ، ولديه أحفاده. إنه محب ، إنه كرم ، وسوف يفعل أي شيء لأي شخص.

“إنه يعطي للغاية ، ولهذا السبب أعتقد أنه جني المكافآت الآن من حيث الأشخاص الذين يعيدون ردهم و GoFundme. إنه يحب لعبة الركبي ، اعتاد أن يقوم بتدريب فريق كرة القدم والرجبي المحلي عندما كنت أكبر.

“إنه على الأرض ، ويتطلع دائمًا إلى مساعدة الناس – الأخلاق الجيدة ، والقيم الجيدة – لكنه عامل شاق وسيخوض هذا تمامًا مثل أي معركة واجهها من قبل. واجه بعض المعارك. لذلك سيكون هذا مجرد اختبار آخر ، إنه أصعب اختبار حتى الآن.”