انتقلت إندي غلوفر من كونها فتاة صغيرة حيوية إلى قضاء أيامها في “غيبوبة على الأريكة أو في سرير المستشفى”
قبل أن تحتفل Little Indy Glover بعيد ميلادها الخامس في صيف عام 2023 ، عانت من نوبة تهدد حياتها تركت أزرقها ولا تتنفس ، مما دفع والديها إلى أداء CPR لمدة 10 دقائق حتى وصلت سيارة الإسعاف.
شاركت والدتها ، هايلي ديفيز ، رعب الحادث: “لقد خرجت للتو من أي مكان. وقبل ذلك ، كانت دائمًا لائقة وصحية. لقد التقطتها من المدرسة ، لقد كان يومًا حارًا حقًا ، وكان بإمكاني أن أخبرها مسبقًا ، لم يكن هناك شيء صحيح معها. ما حدث للتو انقلب على عالمنا بالكامل رأسًا على عقب.”
بأعجوبة ، اجتازت إندي تلك التجربة المروعة – لكنها كانت بداية محنة مستمرة أدت إلى إجراء عملية جراحية لمدة سبع ساعات لإزالة ربع دماغها. مع مرور الأشهر ، شهدت الفتاة من Whitstable ، Kent ، نوبات متكررة ، على الرغم من أن لا شيء متطرف مثل الأول ، حيث يصل الرقم إلى أكثر من 50 في اليوم.
يمكنها حتى تنبيه والديها هايلي وبول مع اقتراب نوبة.
قالت هايلي: “كانت ستقول ،” أمي ، واحدة قادمة “. لقد حدث ذلك ، ليلا ونهارا. ثم ، بمجرد انتهائها ، كانت تقول” لقد ذهب “.
في البداية ، عالجت الأطباء في مستشفى QEQM في مارغيت أعراضها على أنها صرع.
“لكن ، بصفتي أمي ، كنت أعلم أن هناك شيئًا أكثر. شيء ما في أمعائي كان يخبرني أن هناك شيئًا ما يحدث. لقد بدأوا في الدواء ، في محاولة لتحديد المخدرات المناسبة لعلاجها ، عندما نقرت عليها شيء ما وبدأت في الحصول على نوبات كل يوم. لقد بدأت بخمس يوم ، ثم 10 ، 20 ، 30 ، 40 ثم 50.
“استمرت أطول نوباتها لمدة ساعة ونصف ، لكن أيا من الأدوية التي أعطوها لها لمنعها. ثم كانت تمر بما يعرف باسم” فترة شهر العسل “حيث كانت خالية من النوبات لمدة يوم أو يومين – ثم تبدأ من جديد.
“لقد قاموا بتغيير الدواء وبعد ذلك أصبح من الواضح جدًا أنها كانت مقاومة للمخدرات. كان الأمر يشبه سكب الماء الدافئ على الماء المغلي. ربما كان من الممكن أن يليه ويطهى عليه لمدة يوم أو يومين ، وبعد ذلك سوف يلتقط مرة أخرى”. هذا العبء الضخم من الدواء يعني أنها لم يكن لديها سوى جودة حياة صفر.
“كانت غيبوبة تقريبًا على الأريكة كل يوم أو سرير في المستشفى. لم يكن لديها شرارة – كانت مجرد قذيفة لنفسها.”
لوالديها ، كانت الضغوط شديدة. قالت أمها: “لأنها كانت تعاني من نوبات طوال النهار والليل ، لم تكن هناك فرصة للنوم. كان لدينا أيضًا شقيقها الأصغر ، الذي كان في ذلك الوقت ، لم يكن حتى في الحضانة. لقد فقدت عدد الأوقات التي كان لدينا فيها سيارات إسعاف هنا. لقد كان ثابتًا.”
اضطرت هايلي إلى وضع أعمال تصميم المجوهرات الخاصة بها للتركيز التام على صحة ابنتها. بعد صراع لا هوادة فيه ، نجحت هايلي في إحالة ابنتها إلى المتخصصين في لندن.
تولى الفريق في Evelina London Children Healthcare قضيتها. بالتعاون مع خبراء من مستشفى Great Ormond Street ومستشفى King's College ، سجل والداها بدقة النوبات ، بينما تم ربط المعدات الطبية بـ Indy لجمع البيانات حول ما كان يحدث لها.
قال هايلي: “لقد قاموا بمزيد من اختبارات التصوير بالرنين المغناطيسي والكثير من الآخرين ، مثل الثقوب القطني ، لكن إندي كان لا يصدق ولم يبكي أبدًا”.
في النهاية ، كشف الفحص عن توسيع بسيط على جانب واحد من دماغها. كان المأزق هو أن المتخصصين لا يمكن أن يكونوا متأكدين مما كانوا يتعاملون معه دون خزعة ، مما يعني أن جراحة الدماغ كانت الخيار الوحيد ، وفقط خلال العملية سيكونون متأكدين من القضية الأساسية.
وخلصوا إلى أن أفضل مسار للعمل المحتملة هو إزالة الفص الصدغي الأيسر – وهو جزء مهم من الدماغ ، والذي يعتقدون أنه يسبب النوبات. ولكن هذا جاء مع مخاطر محتملة – ببصرها وتنقلها والذاكرة وقدرة التعلم في المستقبل.
كان على الاستشاريين أيضًا مراعاة ما إذا كانت الفوائد تفوق المخاطر. بالنسبة لوالدي إندي ، وهم ينتظرون قرارات الخبراء الطبيين ، كانوا يعلمون أن المخاطر كانت عالية.
قال هايلي: “ربما كانت هذه أكثر نقطة مرعبة لأنها كانت كبيرة إذا لم تتمكن من إجراء عملية جراحية ، فلا يوجد أي شيء يمكنهم فعله. لم تكن أي من الأدوية تعمل. في كل مرة كانت تعاني من نوبة – وخاصة الطول – كانت تدمر دماغها. كنت أعرف أنها لا تستطيع أن تستمر على هذا النحو”.
أخيرًا ، في يناير ، بعد ستة أشهر من هذا النوبة الأولية ، قرر الأطباء وضعها في قائمة الانتظار للجراحة ، مع تحذير من أن الأمر قد يستغرق ما يصل إلى عام. في هذه الأثناء ، لم تصل النوبات ، حيث هبطت الفتاة الصغيرة في المستشفى كل أسبوع تقريبًا.
قالت هايلي: “شعرت ، وفي هذه المرحلة كانت تعاني من 50 نوبة في اليوم ، كان الأمر يزداد سوءًا. لقد تم قبولها كل سبعة إلى ثمانية أيام. بحلول الأسبوع الأخير من شهر فبراير ، كانت في المستشفى مرة أخرى ونقلوها ، كحالة طارئة ، حتى شارع أورموند العظمى ، حيث كانت هناك شيء ، في هذه المرحلة ، وصلنا إلى هناك يوم الجمعة وبعد بضعة أيام ، أجريت عملية جراحية.”
خلال عملية متوترة لمدة سبع ساعات ، قام الجراحون بإزالة ما يقرب من ربع دماغها ، بما في ذلك الفص الصدغي الأيسر وحصين ، وهو أمر بالغ الأهمية للذاكرة.
قال هايلي: “عندما دخلوا ، أخبرنا الجراح أن هناك الكثير من الندبات التي اضطروا لإزالتها أكثر مما توقعوا. لذا أزالوا كل ما تم تنسيقه يبدو أنه آمن. تمت إزالة الكثير من دماغها.
لكن المصير كان لديه تطور آخر في المتجر. الاستيقاظ من الجراحة ، تحملت نوبات أخرى. يتوقعها الأطباء بسبب مدى الجراحة ، فإن هؤلاء سيصبحون آخر نوبات لها على الإطلاق. الآن ، لقد مر عامين خالية من النوبات.
قال هايلي: “إنهم لا يعرضون لك صورة المسح الضوئي حتى مرر عام – والحمد لله لا يفعلون ذلك. لأنه عندما تراه ، هناك الكثير من الكتلة البيضاء – حيث قاموا بتسجيل (قطع) كل شيء. إذا عرفت ذلك ، كنت أكثر خوفًا مما كنت عليه.”
كان الانتعاش عملية بطيئة لإندي. لقد أثرت على توازنها وذاكرة قصيرة الأجل في البداية واستغرق الأمر عامًا لإخراجها من الأدوية الثقيلة المسبقة.
كما تسبب لها في تفويت سنة كاملة من المدرسة. اليوم فصل جديد-إندي البالغة من العمر سبع سنوات هي دليل حي على مرونةها ، بعد أن تعافى تمامًا.
قالت والدتها: “كانت الجراحة في حد ذاتها معجزة ، لكنها نجحت تمامًا ؛ لقد شفتها. كانت لديها الآلاف من النوبات قبل الجراحة وهي معجزة لم تسبب أي تلف طويل في الدماغ.
“أوضح الاستشاري عندما يكون الدماغ في حالة صدمة كبيرة – كما كان في إندي على جانبه الأيسر – يبدأ في إعادة توصيل كل ما يفعله هذا الجانب من الدماغ على الجانب الأيمن ، مما قد يفسر سبب ظهورها جيدًا.
“كان خوفنا شخصيتها – سواء كانت ستغير من هي. لكنها لم تكن على الإطلاق. بعد أن شفيت ، كان الأمر أشبه بمشاهدتها تولد من جديد. لقد كانت رائعة وتضحك مرة أخرى.
“بعد عامين ، كل شيء رائع. الآن تحتاج فقط إلى التحقق من كل ستة أشهر. الجميع سعداء بها حقًا. إنها مجرد طفل رائع – جميل من الداخل والخارج.”
تحاول Hayley الآن مساعدة الأطفال والآباء الآخرين في موقع مماثل مع شركة جديدة ، MyRealFairies ، تبيع مجموعات رفيق خرافية. عند الوصول إلى ثلاثة إصدارات مختلفة ، تم تصميم جميعها لإبعاد الأطفال الصغار من شاشاتهم والحصول على الإبداع.
في الداخل هو العتاد لجعل مسكنًا خرافيًا ، و “جرعة” خاصة ، وبالطبع مظروف “لعينين البالغين فقط” يحتوي على مخطوطات خاصة للآباء “لتوجيه خرافية داخلية” وترك الرسائل عليها.
كانت الفكرة مستوحاة من الرسائل السحرية التي استخدمتها لتهدئة ابنتها في المستشفى. لكل واحد تم شراؤه ، سيتم التبرع بربع رعاية للطفل في مستشفى Evelina London للأطفال أو مستشفى Great Ormond Street – الذي لعب مثل هذا الدور الرئيسي في تعافي إندي.
كل مجموعة مصنوعة من قبل هايلي وسوف تكون معروضة للبيع عبر موقعها على الإنترنت.