“كان لدي طفح جلدي صغير – الآن يبدو أنني أحرقت بعد رد الفعل الشديد”

قالت فرانشيسكا تيبوت ، 33 عامًا ، إن بشرتها كانت “على النار باستمرار”

قالت امرأة تبلغ من العمر 33 عامًا إنها تركت تبدو “مثل ضحية بيرنز” بعد رد فعل شديد على كريم شائع الاستخدام أدى إلى أن تكون بشرتها “مشتعلة باستمرار” بسبب الانسحاب الستيرويد الموضعي (TSW).

في عام 2023 ، لاحظت فرانشيسكا تيبوت أولاً حكة حمراء ، على ذراعها ، وعندما استمرت ، استشرت GP لها. يشتبه الطبيب في الصدفية أو الأكزيما وكريمات الستيرويد الموضعية للاستخدام على المدى القصير.

في البداية ، اختفت الطفح الجلدي بسرعة ولكن سرعان ما عاد ، وانتشر إلى أبعد من ذلك ، مما أدى إلى وصفات من المنشطات الأقوى. في النهاية ، توقف فرانشيسكا عن استخدام الدواء ، فقط لتجربة الحرق المكثف ، والحكة ، وقشر جلدها.

لمدة عام ونصف ، بحثت مدربة بيلاتيس من كلوندروين ، بيمبروكشاير ، ويلز ، عن إجابات حول حالتها ، والتي تتضمن الآن حلقات عفوية من الاحتراق والتقشر والبكاء والتورم.

في أدنى نقاطها ، أصبحت الإجراءات البسيطة مثل تحريك ذراعيها أو ارتداء الملابس أو الاستحمام مؤهلة. على الرغم من الإغاثة المؤقتة من المنشطات ، فإن الطفح الجلدي سيعود دائمًا ، أكثر حدة وعدوانية في كل مرة.

سردت فرانشيسكا ظهور محنتها: “لقد بدأ كل شيء في مارس 2023 ، عندما حصلت على بعض النقاط الدائرية الصغيرة ، من الداخل من كوعي الأيسر. لقد كانت حكة قليلاً ، أو تهيج قليلاً – لذلك عندما لم يذهبوا بعيدًا ، ذهبت إلى الأطباء في مايو 2023 ، وذلك عندما كان الطبيب يبدو وكأنه psoriasis أو eczemais.

“لقد وصفني المنشطات على الفور من أجل ذلك. أتذكر بالفعل أن أسأله ،” كيف حدث هذا ، وكيف يمكنني إيقاف حدوث ذلك؟ “

“قال إنه لا يوجد شيء يمكنني فعله ، وكان هذا هو العلاج. لقد استخدمت المنشطات الموضعية ، وقد ذهب – ولكن ربما بعد شهر ، عاد وانتشر.

“عدت ووصفت المنشطات الأقوى ، وقد استمر هذا لبقية عام 2023 ، وإيقافها. في كل مرة استخدمتها ، فإنها ستذهب ، ولكن بعد ذلك سيعود بشكل أسوأ ، وسوف يستمر في الانتشار.

وقالت “عندما وصلت إلى يناير في عام 2024 ، كنت أعرف أن المنشطات كانت مساعدة في الفرقة”. “لذلك فكرت ،” سأتوقف عن استخدامها “.

“بحلول نهاية الشهر ، كانت ذراعي وأيدي كلها مغطاة بطفح جلدي حكة. لقد كان الأمر مخيفًا للغاية ، لأنني لم أكن أعرف حقًا ما يجري ، ثم بدأت في التورم أيضًا.

“لقد كان الأمر صعبًا ، لأنه كان في فصل الشتاء ، وبسبب ذراعي ، لم أستطع ارتداء أي ملابس عليها ، لذلك كنت دائمًا في قمصان. أتذكر أنني كنت باردًا جدًا طوال الوقت لأنني لم أستطع وضع أي ملابس على ذراعي.

“تضخم معصمي وتضخم كوعي ولم أستطع فعليًا تصويب ذراعي أو ثني معصمي. لم أكن أعرف ما الذي كان يجري وقرر شريكي أنه من الأفضل الذهاب إلى Aande ، وذهبنا.

“لقد رأينا الطبيب وقال:” لا أعرف ما هذا. لا أعرف ما إذا كان الأكزيما. لا أعرف ما إذا كان الصدفية “. لقد كان من المنعش في الواقع سماع شخص ما يقول ،” لا أعرف “وأنهم سيطلبون نصيحة في مكان آخر.

“تلقيت مكالمة منه في اليوم التالي وقال إن طبيب الأمراض الجلدية يشتبه في أنها شكل من أشكال الأكزيما. لقد وصفوا لي المزيد من المنشطات التي كانت أقوى مما كنت لدي من قبل. عندما وضعت هذه المنشطات على بشرتي ، كان حرقها ودستها في مجرد تطبيقها لا يطاق.”

استمر هذا التوهج قبل أشهر من التلاشي ، ولكن مرة أخرى ، عند إيقاف استخدام كريمات الستيرويد ، عاد مع الانتقام. وقالت فرانشيسكا إن الألم المستمر كان “لا يطاق” وبعد أن انتشرت البقع على وجهها ، تم وصفها مرة أخرى المزيد من الكريمات الستيرويدية من قبل الأطباء.

وقالت: “لم أستطع الاسترخاء – كنت غير مرتاح للغاية في بشرتي ولم يكن هناك راحة في أي مكان ، بصرف النظر عن الحمام ، لأن بشرتي كانت سيئة للغاية”. “كنت أحترق باستمرار ، لكنني كنت أيضًا باردًا حقًا في نفس الوقت.

“كان لدي عبوات ثلج على ذراعي حيث ستكون محترقة ، ثم زجاجة ماء ساخن على بطني لمحاولة إبقائي دافئًا. لم يستطع شريكي النوم في نفس السرير منذ شهور لأنني اضطررت إلى الاستمرار في الحفاظ على حزم الثلج في أماكن لوقف الحرق.

“بعد بضعة أشهر من المنشطات ، بدأت الأمور في الهدوء – لم أكن ملتهبة ، لكن لا يزال بإمكانك رؤية هذه الأكمام الحمراء تقريبًا التي قطعت على الرسغ. بدأت في الحصول على بعض البقع حول شفتي ؛ ذهبت إلى الطبيب ونصميوا بوضع بعض الكريمة الستيرويد حول شفتي ، لذلك قيل لي ، أفكر في ذلك.

وقالت “بعد القيام بدورة المنشطات التي وصفتها ، توقفت”. “في غضون ثلاثة إلى أربعة أسابيع ، بدأ وجهي يندلع.

“لقد بدأت بإحساس محترق ، ثم بدأت في الحصول على كل هذه الفقاعات الصغيرة فوقها. لقد تطورت إلى هذه الكتلة الحمراء الكبيرة.

“لقد بدت وكأن وجهي كان في حريق ، مثلما كنت محترقًا. لم أستطع تحريك شفتي. أصبح الأكل صعبًا للغاية.

“أتذكر ، اعتدت أن آكل تفاحة في اليوم – لكنني لم أستطع فتح فمي على نطاق واسع بما يكفي لأكل تفاحة. عدت إلى الأطباء على وجهي مثل هذا ، لمعرفة ما يجري. أخبرني الطبيب أنه محير تمامًا.

“مرة أخرى ، أعطوني المنشطات الأقوى وأخبروني أن أضعها على وجهي. لقد قللها وذهب ببطء. ثم ، في ديسمبر 2024 ، بدأ معصمي يندلعون مرة أخرى وبدأ هذا الأكمام الحمراء في العودة.

“القيادة إلى المنزل من العمل ، وأحيانًا كنت أبكي. مع TSW ، رقائق بشرتك وسأقود إلى المنزل خدشًا بشكل لا يطاق.

“كانت سيارتي مغطاة برقائق جلدية – في كل مكان كانت مغطاة برقائق الجلد. أود أن أفراغ سريري كل يوم – كنت سأفراغ في كل مرة أخرجت فيها ملابسي ، لأن بشرتي كانت تطير في كل مكان.

“لقد كان حوالي شهرين لم أستطع الكتابة فيه – لم أستطع استخدام قلم. لم أكن أبدًا مريضًا في حياتي – لم أواجه أية مشكلات في حياتي كلها.”

وشعرت بأن حياتها قد اختطفت من خلال الأبحاث التي لا هوادة فيها في أمراض الجلد ، اقتربت فرانشيسكا من نقطة الانهيار. في كانون الثاني (يناير) من هذا العام ، تعثرت على منظمة تثير الوعي بالانسحاب الستيرويد الموضعي ، وهي حالة ناشئة بعد إيقاف جرعات عالية من المنشطات التي يمكن أن تؤدي إلى حكة وبشرة تقشير.

على الرغم من أن تلمس 15 ٪ من المنشطات ، إلا أنها أعربت عن أسفها إلى أن المخاطر لم يتم توصيلها أبدًا واعتقدت أن الاستخدام المنتظم للكريمات الستيرويد قد أدى إلى تفاقم أعراضها.

“كل ما كنت أفعله خلال العام الماضي هو البحث – البحث عن الأكزيما ، والبحث في الصدفية ، والبحث في جميع الأنواع المختلفة ، في محاولة للعثور على المعلومات” ، أوضحت. “في نهاية يناير ، صادفت منظمة تقوم بحملات للانسحاب الستيرويد الموضعي.

“أتذكر في ذلك اليوم الذي اكتشفت فيه – كل شيء نقره. الأكمام الحمراء ، الوجه الأحمر ، التقشير ، الفوزين ، الالتهاب ، الاحتراق – كان كل شيء منطقيًا أخيرًا ورأيت صورًا لأشخاص يشبهونني.

“لا أستطيع أن أصدق أنه خلال الـ 18 شهرًا ، كنت أذهب من وإلى الأطباء ، مع كل أعراض الانسحاب الستيرويد الموضعي وليس بمجرد ذكره أو الاستعلام عنه. لم يذكرها أحد على الإطلاق – وأصبحت حياتي بشرة.

“لم أستطع فعل الأشياء التي عادة ما أفعلها واختبأت بعيدًا. لم يكن لدي أي فكرة عن وجودها”.

بعد صراع طويل ، وجد فرانشيسكا علاج البلازما في الغلاف الجوي البارد (CAP) ، وهو علاج غير جراحي يخفف الالتهاب ، ويدمر البكتيريا الضارة ، ويساعد في إصلاح حاجز الجلد. تم تشخيص إصابتها بـ TSW بعد استشارة في عيادة توفر هذا العلاج المتاح بشكل خاص.

في محاولة لاستعادة حياتها ، انتقلت فرانشيسكا إلى الإنترنت لمشاركة محنتها مع TSW وبدأت حملة لجمع التبرعات.

“عندما سمعت من عيادة المملكة المتحدة ، في البداية شعرت بسعادة غامرة ، ولكن بعد ذلك ، لم يكن لدي أي فكرة عن كيفية تحمله” ، اعترفت.

تتذكر: “أتذكر أنني قمت بالفعل بإرسال بريد إلكتروني إليهم وقلت” أنا متوتر حقًا ، لا أعرف ما إذا كان بإمكاني تمويله ؛ لا أعرف ما إذا كان بإمكاني الالتزام به. أنا كثيرًا هذا الشخص الكامل من الزجاج ، لكن هذا الشرط الذي أخذني إلى أماكن مظلمة للغاية ، لا أستطيع أن أصدق أنني كنت هناك.

“لقد كانت لدي أفكار مظلمة للغاية ولحظات مظلمة للغاية وشعرت حقًا في أسفل الحفرة. تفقد ثقتك بنفسك ؛ ينظر الناس إليك بطريقة مختلفة.

“الناس يحكمون عليك وكل ما يمكنك فعله هو طلب المساعدة – ولكن لا توجد مساعدة هناك. كان الجانب العقلي صعبًا ، لكنني كنت أعلم أنني بحاجة إلى المحاولة – ولهذا السبب بدأت صفحة GoFundMe. شعرت أنني كنت أحمل روحي وتحمل ما يحدث وراء الأبواب المغلقة – كنت متوترة للغاية.”

لحسن الحظ ، في غضون أيام ، تلقت فرانشيسكا العديد من رسائل الدعم وخضعت لثلاث جلسات من علاجات CAP. وتقول إنها لاحظت بالفعل تحسينات وقد تمكنت من تحمل تكاليف الضمادات مثل الضمادات الجديدة لحماية بشرتها المهيجة بين الجلسات ، والتي كانت “راحة كبيرة”.

لقد منحها تدفق الدعم الشجاعة لتبادل قصتها حتى لا يتعين على الآخرين مع TSW أن يشعروا بالعزلة.

أعربت: “لا أستطيع أن أصدق مدى سمية الأشخاص ووجودهم من أجلي – لقد ضاعت للكلمات”. “لا بد لي من ضمادة نفسي كل ليلة ثم خلال النهار إذا كنت ذاهبًا إلى مكان يمكن أن يكون هناك مهيج محتمل.

“لقد أحدثت هذه الأشياء الصغيرة فرقًا كبيرًا كبيرًا في حياتي اليومية. أنا ممتن إلى الأبد لذلك ، وما زلت في مهب للغاية.

“في الجحيم الذي كنت أعيش فيه ، كان هذا مجرد نور بالنسبة لي. قبل وضعه هناك ، كنت في أدنى مستوياته على الإطلاق. الناس يعرفون الآن ما يجري ولم يعد هناك مختبئ.”