أمي المصابة بأمراض الغموض تترك الأطباء محيرًا لأنها سجين في جسدها

مرة واحدة عامل اجتماعي مزدحم مكرس لمساعدة الآخرين ، أمي نادا غووماتي النشطة ، عاش حياة كاملة. الآن ، تنفق 90 في المائة من حياتها مستلقية ، في معاناة مستمرة تركت الأطباء محيرين

قبل عامين فقط ، كانت نادا جوماتي ، التي كانت معروفة بشكل أفضل للزملاء باسم Endaywa ، أمًا نشطة ، تنفد في العطلات مع متابعة مهنة مجزية كعامل اجتماعي.

الآن ، تقضي الفتاة البالغة من العمر 37 عامًا أيامها في العذاب داخل نفس الجدران الأربعة ، ولم تتمكن حتى من قضاء الوقت من خلال مشاهدة التلفزيون بسبب الضغط الذي لا يطاق على عينيها.

تعاني أمي من أحدهم لدرجة أنها تعتقد في كثير من الأحيان أنها ستموت. إنها تقضي معظم الوقت في وقت من الوقت ، ومعظمها غير قادرة على الوقوف ، لأن هذا يؤدي فقط إلى مزيد من المعاناة.

إن الإغاثة الوحيدة التي تجدها Endaywa هي مستقلة تمامًا على ظهرها ، حيث تم الضغط على حزم ثلج حول رأسها. حالتها مزمنة ، مع أعراض بما في ذلك صداع حرق مستمر ، وآلام طعن في صدرها ، وحتى النوبات.

على الرغم من كل هذا ، لم يتم بعد الحصول على تشخيص Endaywa ، لأن الاختبار الذي تتطلبه يائسة غير متاح حاليًا على NHS. في الوقت الحالي ، إنها معلقة على “أمل واحد في المائة” بأنها ستعود يومًا ما إلى نفسها القديمة.

اقرأ المزيد: تحذير كالتهابات بأعراض قاتمة في “عقد من الزمان” في إنجلترا

بدأت مشاكل ماما إنايوا منذ ما يزيد قليلاً عن 18 شهرًا ، بعد عودتها من معرض مدرسة ابنها البالغة من العمر تسع سنوات ، حيث كانوا “قضى وقتا جميل “.

ثم ، أثناء تحضير بعض الطعام ، تغيرت حياة Endaywa في لحظة. يتذكر التحدث مع المرآة ، Endaywa ، من تشيستر: “أنا فقط قلبت رقبتي ورأسها بسرعة لأعلى ، ثم شعرت أن شيئًا ما قد اخترق تقريبًا جانب عقلي وعبر صدري في نفس الوقت.

“لقد تخدرت ساقي اليمنى تمامًا ، وبدأ كل شيء في الظلام ، وكان أنا وابني في المنزل ، وفكرت حقًا في ذلك. لم أكن أعتقد أنني سأخرج من ذلك”.

تمكنت من الاستيلاء على الحوض ، اتصلت Endaywa بأبيها وتمكنت من الحصول على حقيبة صغيرة معًا قبل الاندفاع إلى A&E. لسوء الحظ ، فإن الوصول إلى قاع ما كان خطأها بالضبط قد يثبت أنه يغضب.

بعد إجراء فحص في الدماغ ، خلص الأطباء إلى أن “كل شيء بدا جيدًا” ، لكن كل من Endaywa كان مدركًا جدًا لم يكن الأمر كذلك. لقد شاركت: “كنت مثل هذا لا أشعر أنني بخير ، فقط أغلق الجهاز العصبي اللاإرادي.

“لم أستطع التحكم في درجة حرارة جسدي أو معدل قلبي. كل شيء توقف عن العمل. قالوا:” شيء ما يحدث ، لكننا لا نعرف ماذا “.”

بعد عشرة أيام من تحول الرأس الذي غير كل شيء ، كان من المقرر أن يرى Endaywa أخصائي أعصاب ، وفي البداية ، شعرت بالثقة في أنهم قادرون على معرفة ما حدث بالضبط.

بعد هذا الموعد ، تم تشخيص Endaywa مع صداع نصفي عنقودي ، وهو نوع من الصداع الشديد المؤلم الذي يمكن أن يستمر لفترة طويلة من الزمن.

على الرغم من أن Endaywa لم تشعر أن هذا التشخيص يتناسب مع أعراضها ، إلا أنها قبلته في البداية لأنها كانت “تكافح من أجل التنفس” من خلال الألم الشديد.

بدأت العلاج ، ولكن مر عام ، وشكوك إنايوا في أن هذه الصداع النصفي كانت تعاني من زيادة فقط. قال إنديوا: “كانت الأشهر الستة الأولى صعبة حقًا. كان علي أن آكل مستلقياً. لم يعد بإمكاني أن أكون مستيقظًا. ثم هذا الألم فقط. لا يزال معي اليوم. إنه لا يزول أبدًا ، فقط عندما أكون مسطحًا تمامًا أو نائماً”.

ثم بدأت النوبات. قال Endaywa: “كنت سأواجه هذه الهجمات المتساقطة حيث كنت جالسًا هناك فقط ، وسأحصل على هذا الشعور وسأذهب إلى نوبة و A&E. ظللت أعود.

“أعتقد في غضون شهرين ، يجب أن أكون قد ذهبت ست أو سبع مرات ، ثم شعرت أنني كنت أحصل على بعض الاسم لنفسي ، وليس بطريقة جيدة ، لكن هذا ليس طبيعيًا بالنسبة لي. كنت أعمل ، كنت أفعل كل شيء من قبل ، وفجأة لا أستطيع فعل هذه الأشياء.”

في حالة من الرغبة في عودة حياتها القديمة ، أخذت Endaywa “كل دواء من الصداع النصفي الموجود في السوق” ، من حقن كتلة الأعصاب إلى الأجهزة اللوحية. لم ينفي أي شيء أعراضها. ومع ذلك ، لاحظت أن لها “أحد المشغلات يقف في الصباح “.

أثناء بحثها عن الإجابات ، كان على Endaywa التعامل مع العقبات في كل منعطف. نظرًا لأنها كانت تعمل في بيئة المستشفى ، فإن لديها طريقة مفصلية للتعبير عن نفسها ، مما دفع البعض إلى استنتاج أنها يجب أن تكون جيدة بما فيه الكفاية.

كان عليها أيضًا التعامل مع المسعفين الذين يعزو مرضها إلى “الإجهاد” أو “القلق الصحي” ، وكذلك الكثير من “الضوء الغاز والفصل”. في حالة وجودها ، أصبح من الصعب وأصعب الاستمرار في الدفاع عن نفسها عندما تم دفعها باستمرار إلى “Square One”.

في كلمات إنايوا: “أنا حقًا لا أريد أن أتمنى مرضًا غامضًا على أي شخص. “

كل ذلك أثناء القتال من أجل التشخيص ، تغيرت حياة Endaywa ذات مرة إلى أبعد من القياس. غير قادرة على الاعتناء بنفسها وابنها الصغير بمفردها ، انتقلت مع العائلة ، وتنظر إلى الوراء بحزن في اللحظات العادية التي لم تكن تعتقد أنها لم تكن تعتقد أنها كانت فيها عودة خاصة عندما تعرضت لصحتها.

حتى التوجه إلى المتاجر ، في نزهة على الأقدام ، أو أخذ ابنها يسبح الآن خارج ما يمكن أن تديره. تقضي حوالي 90 في المائة من وقتها المستلقية ، فقط الوقوف لتناول الطعام ، والذهاب إلى الحمام ، وحضور المواعيد.

إنها تتطلع إلى الليل ، حتى أن نوم الليل المكسور يوفر القليل من الارتياح.

للأسف ، تمتلئ إنايوا بـ “ذنب أمي” لأنها رأت تأثير صراعاتها على طفلها. كان الصبي الصغير الذي سألها في السابق ، ما إذا كانت ستموت ، تشعر بالقلق الشديد لدرجة أنه لا يريد أن يترك جانبها للذهاب إلى المدرسة.

بعد المدرسة ، سيأتي ويستلقي بجانب والدته ، التي تشعر وكأنها تشاهد “نوع من مضيعة حياته “. في التاسعة من عمره ، فقد الطفل بالفعل الثقة في الأطباء ، وأحبح أنه بعد ما يقرب من عامين ، لا تبدو والدته أقرب إلى الشفاء.

ومع ذلك ، لا يزال هناك شعاع الأمل. في فبراير من هذا العام ، حققت Endaywa أخيرًا طفرة بعد التواصل مع مؤسسة صدقة نصفية ومقرها لندن ، حيث نصحت الخبراء بأنها قد يكون لديها شيء معروف باسم التسرب الشوكي.

هذه حالة يكون فيها السائل النخاعي (CSF) ، الذي يحمي الدماغ والحبل الشوكي من الإصابة ، يتسرب في مكان ما على طول العمود الفقري ، مما يؤدي إلى أعراض مثل الصداع ، والتي يتم تخفيفها فقط بمجرد استلقاء المصاب.

يمكن علاج التسريبات الشوكية من خلال الجراحة وطرق أخرى ، ولكن أولاً ، يحتاج Endaywa إلى تشخيص. نظرًا لأن NHS لن يسمح للتصوير المطلوب ، فقد قررت أن تتصرف بشكل خاص ، حيث تقوم بإنشاء صفحة GoFundMe لرفع 2600 جنيه إسترليني الذي تحتاجه.

في وقت كتابة هذا التقرير ، رفعت Endaywa ما يزيد قليلاً عن نصف الأموال اللازمة ، مما يدل على خطوة مهمة نحو “الإغلاق” التي تسعى إليها بشدة.

معربًا عن آمالها في المستقبل ، يأمل Endaywa ، الذي يتمتع بخبرة قيمتها عشر سنوات في مجال العمل الاجتماعي ، في يوم واحد بما يكفي لمساعدة الآخرين على التنقل في مواقف متشابهة ، مع العلم جيدًا بما يمكن أن يكون فيه “الظلام والوحدة”.

وتابعت: “لا يمكنني الانتظار حتى يتمكنهم من أن يقولوا ،” نحن نعرف ما هو الخطأ “. هذا هو أكبر حلمي. ومن ثم التعويض عن الوقت الضائع وقطع هذه (الإيماءات إلى عبوات الثلج) إلى النصف ونرميها بعيدًا ولا تضطر أبدًا إلى ارتداء الثلج على رأسي مرة أخرى.”

يمكنك التبرع لصفحة GoFundMe من Endaywa هنا.

هل لديك قصة لمشاركتها؟ أرسل لي بريدًا إلكترونيًا على [email protected]

اقرأ المزيد: مراهقة مرعوبة اتصلت أمي قائلة “شيء ما خاطئ” – بعد أيام لم تتعرف عليها