تُظهر الصور المفجعة آثار الأكزيما على الكابوس على هارلي ميكين البالغ من العمر عام واحد والتي تعاني من هذه الحالة منذ ولادته
شاركت أمي حسرةها بسبب عدم قدرتها على حمل طفلها لأن جلده حساس للغاية ويتركه “يصرخ” في الألم.
يقول بيج ميكين ، 23 عامًا ، من تامورث ، ستافوردشاير ، إن ابنها هارلي ، “يخدش ويبكي في حالة عدم الراحة” بسبب حالته بشرته. على الرغم من مشكلته الشائعة ، يبدو أن لا شيء يخفف من الأعراض “الرهيبة” التي يعرضها الأكزيما. بحلول سبعة أسابيع ، بدأ الرضيع بشكل ملحوظ في عرض علامات العدوى أثناء قتاله مع الجروح المفتوحة. للأسف ، عندما حاولت والدته التقاطه ، فإن ذلك سيؤدي إلى ألم شديد. وقال بايج إن أحدث مشهده استمر لمدة شهرين تقريبًا.
تقول أمي بدوام كامل إن العائلة زارت GP أكثر من 30 مرة في عام واحد فقط. في حديثه عن هذه المحنة ، قال بايج: “كل ما نحاول استخدامه فقط لا يساعد – حتى لجأنا إلى استخدام كريم مضاد للفطريات المخصصة لقدم الرياضي. الأطول الذي رأيت وجهه واضحًا حوالي أسبوعين إلى ثلاثة أسابيع.
“يكافح هارلي مع الحكة المستمرة ، وفي الليل ، غالبًا ما يكذب مستيقظًا لساعات ، ويخدش ويبكي في عدم الراحة – إنه لأمر مروع. لا يمكنني حتى أن أعطيه احتضانًا لارتياحه لأنه يصرخ ويريدنا أن ننطلق. أنا بصراحة لا أعرف ماذا أفعل لمساعدته بعد الآن.”
يعاني الصبي الصغير أيضًا من الحساسية الغذائية – بما في ذلك البيض والقمح والشوفان وفول الصويا – بالإضافة إلى حساسية من البروتين في حليب البقر ، مما تركه ينفجر في الطفح الجلدي ويصرخ في ضائقة بعد كل علف. مع وصول الأيام الأكثر دفئًا ، تمكن الطفل الصغير أخيرًا من الاستمتاع بالهواء الطلق مع أخته – ولكن حتى هذه اللحظات البسيطة من الفرح غالباً ما تكون مختصرة بقسوة بسبب حالته.
في الآونة الأخيرة ، انتهت دفقة الهم في الماء بالدموع ، حيث تم نقل هارلي إلى الداخل. تسببت مزيج من الحرارة والرطوبة في إضاءة الأكزيما المؤلمة.
يزن خسائر هارلي بشكل كبير على جميع أفراد الأسرة-وخاصة أخته البالغة من العمر ثلاث سنوات ، ليلى. “عندما اضطررت لإعادته إلى الداخل اليوم ، بدأت ليلى تبكي” ، قالت والدته. “لقد أرادت فقط أن تلعب معه في الخارج ولا تفهم الأكزيما أو الحساسية – إنها ترى فقط توهجها وتقول هارلي مرة أخرى.”
بدأت بايج في استخدام حسابها في Tiktok لمشاركة رحلة هارلي – رفع الوعي وإلقاء نظرة صادقة على شكل الأكزيما لدى الأطفال. واحدة من مقاطع الفيديو الخاصة بها ، التي أعربت فيها عن إحباطها من الانتظار لمدة 12 شهرًا لتحديد موعد للأمراض الجلدية ، سرعان ما حصلت على أكثر من 800000 مشاهدة وأكثر من 32000 إعجاب.
وبصفته حديثي الولادة ، لاحظ بيج وإيليس ، 30 عامًا ، أن ابنهما هارلي بدا “غير مستقر وغير مريح باستمرار” في عمر أسبوعين فقط. تم تشخيص إصابته بحساسية بروتين حليب البقر (CMPA) في عمر خمسة أسابيع – وأخيراً أعطت بيج وعائلتها بعض الإجابات.
في ما يزيد قليلاً عن ستة أسابيع ، واجهت بيج تحديًا جديدًا عندما اندلع جلد هارلي في “طفح جلدي مؤلم” – وهو مضيئة أدت إلى تشخيص الأكزيما ، الذي تسببت به CMPA لأول مرة. بالإضافة إلى الكريمات الموضعية ، يتبع هارلي نظامًا غذائيًا صارمًا قائمًا على النبات بسبب حساسيةه وكان على Neocke ، وهي صيغة Hypoallergenic ، منذ أن كان عمره ستة أسابيع.
للمساعدة في حماية بشرته الهشة ، يتخذ Paige احتياطات إضافية بما في ذلك استخدام منظفات الغسيل غير البيولوجية ، وارتداء ملابس القطن بنسبة 100 ٪ ووضع الجوارب على يديه لمنعه من الخدش. “لقد جربنا عدد لا يحصى من الكريمات وتبعنا كل شيء أخبرنا GPS أن نفعله ، لكن لا شيء أحدث فرقًا حقيقيًا” ، أوضح بيج.
تم إحالة عائلة هارلي لثلاثة مواعيد متخصصة ، بما في ذلك اختبار الحساسية ، وأخصائي تغذية ، وأخصائي أمراض جلدية ، ولكنهم عالقون في قائمة انتظار لمدة 12 شهرًا.
الآن بدأ Paige gofundme لجمع الأموال للرعاية الطبية الخاصة. قال بايج: “لقد شعرت بخيبة أمل كبيرة من الانتظار. سيكون في سنتين بحلول الوقت الذي يراهان فيه – وأعتقد أن هذا أمر مروع. أعرف أن NHS تكافح ، لكنه مجرد طفل”.
منذ بدء تشغيل GoFundMe ، جمعت Paige أكثر من 5000 جنيه إسترليني – وهو ما يكفي لتغطية موعد للأمراض الجلدية الخاصة ، واختبار الحساسية الخاصة ، والتشاور مع اختصاصي التغذية الخاص ، واختبار الدم لاستبعاد أي ظروف المناعة الذاتية الأساسية. كما تخطط لاستخدام جزء من الأموال لشراء ملابس وفيروسات من الصديقة للأكزيما والفراش للمساعدة في جعل هارلي أكثر راحة.
يؤثر الأكزيما على واحد من كل خمسة أطفال في المملكة المتحدة ، ومع الأموال المتبقية ، تأمل بايج في إنشاء حزم رعاية للعائلات الأخرى التي تنقل نفس التحديات. وقال بايج: “أريد فقط أن لا يشعر هارلي – وكل طفل يعاني من الأكزيما – بعدم الارتياح كل يوم ، وأن يكون قادرًا على أن يكون مهتمًا مثل الأطفال الآخرين في سنهم”.