تحملت فرانشيسكا تيبوت ، البالغة من العمر 33 عامًا ، عامين من الجحيم بعد أن تركها كريم مشترك غير قادر على وضع الملابس أو الذهاب في الحمام حيث كانت بشرتها محاصرة في “دورة مفرغة”
تمر امرأة من الجحيم بعد عامين بعد أن لاحظت علامات حمراء صغيرة على ذراعها ، معتقدة في البداية أنها كانت تهيجًا بسيطًا. أمضت فرانشيسكا تيبوت أكثر من عامين من حياتها في العيش مع حالة لا هوادة فيها غير معروفة والتي سرقت أكثر من مجرد صحتها ، ولكن استقلالها وحياتها المهنية ومن هي.
تم تشخيص إصاب الفتاة البالغة من العمر 33 عامًا بالانسحاب الستيرويد الموضعي (TSW) مما يعني أن فرانشيسكا تحمل رد فعل شديد على كريمات الستيرويد الموصوفة لعلاج طفحها. وقد أدى ذلك إلى حرق جلدها ، والتقشر ، والبكاء والتورم دون أي تحذير. في أسوأ حالاتها ، حتى مجرد تحريك حرارةها ، وأصبحت ملابسها أو تنطلق في العرض لا تطاق.
وقال فرانشيسكا “الماء يبدو وكأنه حمض البطارية على بشرتي”. “يجب أن آخذ حمامات الملح فقط لأتمكن من تحملها. هذا هو الطبيعي الجديد.”
خلال فصل الشتاء ، لم تستطع حتى ارتداء معطف بسبب أدنى لمسة من القماش على بشرتها التي أشعلها. “لم أستطع حتى الجلوس بدون ألم. هذا عندما عرفت أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا” ، تابعت.
الترجيع إلى مارس 2023. لاحظت فرانشيسكا ، من كلوندروين ، بيمبروكشاير ، ثلاث علامات حمراء صغيرة مستديرة على الجزء الداخلي من ذراعها اليسرى بواسطة كوعها ، والتي كانت مزعجة بشكل معتدل. بعد أن عانيت من أي حالة جلدية ومباركة ببشرة صافية طوال طفولتها ، تركت في حيرة ، وفقًا لتقارير ويلز عبر الإنترنت.
“إذا نظرنا إلى الوراء ، لم يكن شيئًا مقارنة بالألم الذي أشعر به الآن” ، شاركت فرانشيسكا للأسف. “بصراحة أتمنى أن أتمكن من العودة إلى الوراء ، خاصة الآن معرفة ما أعرفه”.
بحلول شهر مايو ، عندما لم تختف العلامات ، قررت أن تعض الرصاصة وزيارة طبيبها. عند التفتيش ، قيل فرانشيسكا أنه من المحتمل أن يكون الصدفية أو الأكزيما ويعطى كريم الستيرويد الموضعي ؛ وصفة طبية شائعة جدا.
قال فرانشيسكا إن العلاج قد نجح ، ولكن في غضون أسابيع عاد الطفح – فوره وانتشاره. تم وصف المنشطات الأقوى ، ولكن النمط كرر نفسه. في كل مرة تقوم المنشطات بمسح الطفح الجلدي ، ولكن العودة مضاعفة وأكثر عدوانية.
“لقد كنت محاصرة في هذه الدورة المفرغة: كريم الستيرويد ، والراحة المؤقتة ، ثم التوهج أسوأ من ذي قبل” ، يوضح فرانشيسكا.
بحلول يناير 2024 ، بعد شهور من استخدام الستيرويد ، قرر فرانشيسكا إيقاف الدواء ومعرفة ما حدث. كان الاستجابة فورية ومدمرة.
في غضون نفس الشهر ، قالت فرانشيسكا إن ذراعيها تورموا إلى أبعد من الاعتراف. لم تستطع ممارسة معصميها وكانت في ألم مؤلم. وصفت الالتهاب بأنه مكثف للغاية – حرق ، ناز ، لا هوادة فيه.
تتذكر: “في يوم من الأيام ، وصلت إلى المنزل من العمل وكنت أرتجف من الألم. أخبرت شريكي أنني لا أعرف ماذا أفعل ، لذلك ذهبت إلى الحمام لمحاولة تهدئته. لم أستطع الحصول على أي ارتياح.
في ذلك المساء ، اندلع الألم تمامًا ، مما أجبر فرانشيسكا على A&E. بعد تسع ساعات ، اعترف طبيب: “لا أعرف ما هذا”.
بالنسبة لفرانشيسكا ، كان الصدق منعشًا للغاية ، خاصة بعد سماع أطباء متعددين ببساطة شطب حالتها باعتبارها عدوى جلدية شائعة. بدلاً من ذلك ، التقط الطبيب الصور وأرسلها إلى طبيب أمراض جلدية لمزيد من التقييم.
بعد أيام ، تم إبلاغ فرانشيسكا بأن طبيب الأمراض الجلدية يعتقد أيضًا أنها كانت تعاني من شكل من أشكال الأكزيما ، وبالتالي وصفت المزيد من المنشطات. واثق من تشخيصها ، طبقت فرانشيسكا بجد الكريمة ، والتي خدمت فقط لتفاقم آلامها.
“لقد أحرقت مثل النار” ، قالت. “كان عليّ أن أعجب نفسي من أجل الحرق لتخفيفه. استمر ذلك لمدة أسبوعين. انخفض التورم ولكن انتشر الطفح الجلدي باستمرار.”
أصبح النوم غريبًا. كانت ساخنة باستمرار ، غير مريحة ، غير قادرة على استخدام يديها بشكل صحيح. المهام البسيطة – الغسيل ، والطبخ – لا يمكن التغلب عليها. “في كل مرة أذهب فيها إلى الفراش ، يجب أن أضمّن مثل المومياء. لا أستطيع أن أكذب تمامًا تحت الحاف. لقد وصل الأمر إلى النقطة التي لم أتذكر فيها ما شعرت به الراحة.”
لجعل الأمور أسوأ ، بعد بضعة أشهر ، انتشرت الأعراض على وجهها. في البداية ، ظهرت بثور صغيرة حول فمها ، ثم امتد إلى جفونها. أصبح الأكل مؤلمًا ، وحرق وجهها باستمرار ، وأصبحت عبوات الثلج لاعبا اساسيا دائمة.
“حتى أبناء أخي وأبناء أخي كانوا خائفين مني – نظروا إلي كما لو كنت شيئًا من فيلم رعب.”
مرة أخرى ، تم وصف المنشطات لوجهها. “مع العلم ما أفعله الآن ، لا أستطيع أن أصدق أنني أضعه على وجهي … إنه مجنون.”
انهارت حياتها. وجدت فرانشيسكا ، وهي متسلقة صخرية متعطشة ، محترفًا في مجال الصخور ، نفسها غير قادرة على التحرك دون ألم شديد. بحلول يناير 2025 ، استمرت المعاناة بلا هوادة.
“لم أتمكن من ارتداء ملابس تلمس المناطق المتأثرة لأنها ستحترق. لقد ناضلت من أجل العمل لأن الألم سيصبح أكثر من اللازم ؛ أخذ فترات راحة بعد كل مريض فقط للراحة وإدارة الأعراض. توقفت عن الذهاب إلى المتاجر لأن الناس حددوا. لقد أصبحت قشرة من نفسي”.
هذا الألم الذي لا هوادة فيه ، والعزلة ، وعدم القدرة على التنبؤ بحالتها أثرت أيضًا على صحتها العقلية. “أنا إيجابي عمومًا ، لكن ستة أشهر من هذا كسرني. توقفت عن وضع الخطط لأنني لم أكن أعرف كيف سيكون بشرتي في ذلك اليوم.
“أصبح من المستحيل أن أتعامل مع الأشياء دون مساعدة. بصراحة ، لقد اختبرت علاقتي حقًا. شريكي ، يعمل بدوام كامل ، لكنه يعتني بي بشكل أساسي الآن. حتى في منتصف الليل ، لمجرد مساعدتي في الخروج من السرير وتغيير الحوادث الجليدية أو الضمادات.
“إنه أمر صعب لأن أصدقائي وعائلتي يرون مجرد حالة جلدية. لا يرون ما يحدث وراء الأبواب المغلقة.”
كل يوم ، تتساقط جلد فرانشيسكا باستمرار ، وترك الرقائق في كل مكان. الإحساس المحترق واللحف لا يتوقف أبدًا. إنه مثل بشرتها مشتعلة – إنها تعاني من هجمات حكة لا يمكن السيطرة عليها ، وجلد الجلد ، والقرح المفتوح عرضة للعدوى.
وقالت “لا يوجد استراحة منه”.
على مدى أشهر من الشعور بهذه الطريقة ، واصلت فرانشيسكا البحث – يائسة لمعرفة ما كان يحدث لها. جاءت نقطة التحول عندما اكتشفت Itsan ، شبكة التوعية بالمنشطات الموضعية الدولية.
كانت قراءة الأعراض الطبية ومشاهدة مقاطع الفيديو التعليمية بمثابة الوحي ؛ تعكس المعلومات أعراضها تمامًا.
يحدث TSW عندما يصبح الجلد يعتمد على المنشطات ، ويؤدي الانسحاب إلى التهاب شديد ومؤلم ، والحكة ، وتلف الجلد. على الرغم من تقديره ليؤثر على 15 ٪ من مستخدمي الستيرويد ، إلا أنه لا يزال غير معروف إلى حد كبير بين الأطباء.
كان الإغاثة من الاسم في النهاية لحالتها – ومجتمع من الأشخاص الذين يمرون بنفس المحنة – هائلاً. شاركت: “رؤية الآخرين الذين بدوا مثلي ساعدت صحتي العقلية أكثر من أي شيء آخر.”
إذا نظرنا إلى الوراء ، تدرك فرانشيسكا أن أعراضها الأولية على الأرجح عدوى فطرية – وليس الأكزيما أو الصدفية – ولم يكن من الممكن أن تكون قد وصفت المنشطات في المقام الأول.
“عندما ذهبت إلى الطبيب لأول مرة ، كان لدي قشرة قشرة سيئة ، والتي كانت قد ألمحت إلى عدوى فطرية ولكن هذا لم يتم النظر فيه” ، كما زعمت. “لو تم تشخيصي بشكل صحيح ، لكنت قد تجاوزته في غضون أربعة أسابيع. من المفاجئ أن أفكر”.
ومع ذلك ، الآن تدرك تمامًا حالتها ، اكتشفت فرانشيسكا علاجًا واعدًا يمكن أن يعيدها “الحياة”.
يعد علاج البلازما الباردة (CAP) علاجًا غير جراحي يقلل من الالتهاب ، ويقتل البكتيريا الضارة ، ويحفز إصلاح الجلد ، ويساعد على استعادة حاجز الجلد-وهو خط حياة محتمل لمرضى TSW.
الصيد؟ يتوفر علاج CAP من الدرجة الطبية فقط في ثلاثة أماكن في جميع أنحاء العالم: سنغافورة وبانكوك والمملكة المتحدة.
وقالت: “اتصلت على الفور بفرع المملكة المتحدة في وينشستر ، لكنني أُبلغت أنه لا يوجد توافر فوري”. “لقد تمكنوا من وضعي على قائمة انتظار ، لكن لم يكن هناك أي مؤشر على متى سيكونون أحرارًا.”
في يأسها ، اتصلت فرانشيسكا بالعيادة في بانكوك ، والتي أكدت تشخيصها. “لقد طلبوا مني إرسال تاريخي الطبي ، لرؤية فعالية المنشطات وطول الوقت الذي كنت أستخدمه.
“من ذلك ، قدّروا أن شفائي بدون غطاء قد يستغرق ما يصل إلى عامين. مع العلاج ، ستعود بشرتي إلى طبيعتها في غضون ستة أشهر.
“سماع أنه قد يستغرق الأمر عامين قبل أن أكون نفسي مرة أخرى – كانت هذه ركلة حقيقية في الأسنان. لقد جعلني ذلك أكثر تصميمًا على الحصول على هذا العلاج.”
كان التحذير من كل ذلك هو أن على فرانشيسكا الانتقال إلى بانكوك لمدة أربعة إلى ستة أشهر ؛ الذي كان محترفًا في مجال الصحة لحسابهم الخاص ، كان مستحيلًا. “هناك الآلاف من الأشخاص مثلي الذين اضطروا للذهاب والعيش في هذه البلدان من أجل هذا العلاج. حاولت أن أتسبب في البقاء في شهر ، لكنهم قالوا إنه بحلول الوقت الذي استقرت فيه على تغيير المناخ ، سيكون الأمر بلا جدوى”.
لحسن الحظ ، في الأسابيع بينهما ، فتحت بقعة في المملكة المتحدة. فرانشيسكا على وشك بدء ستة أشهر من الجلسات الأسبوعية ، كل منها تكلف 180 – 270 جنيهًا إسترلينيًا. شاركت أن العبء المالي دفعها إلى إنشاء GoFundMe ، الذي جمع حتى الآن أكثر من 2000 جنيه إسترليني – شيء يمكن أن تصدقه فرانشيسكا. يمكن العثور على الرابط هنا.
“لقد كان هذا يعني العالم المطلق بالنسبة لي. كنت متوترة للغاية عندما أنشأت هذه الصفحة لأول مرة ، لإظهار الناس هذه الصور لي. لم أكن أعرف ما يمكن توقعه.
“لكن كان من غير المعقول رؤية مقدار الدعم. من العاطفي بالنسبة لي أن أفكر في هؤلاء الأشخاص – الذين لم أقابلهم أبدًا – لمساعدتي في استعادة حياتي”.
للإضافة إلى التكلفة ، يتعين على فرانشيسكا أن تأخذ في الاعتبار السفر والإقامة. تقع العيادة على بعد أربع ساعات ، وهي بعيدة جدًا ومحفوفة بالمخاطر على وسائل النقل العام بسبب العدوى. ستحتاج إلى الإقامات بين عشية وضحاها ورفيقها لقيادةها ودعمها ، لأن التعب من العلاجات سيجبرها على خفض العمل بشكل كبير.
“من الصعب طلب المساعدة ، وأشعر بالحرج. لكنني وصلت إلى النقطة التي يجب أن أحاول فيها. لا يمكنني القيام بذلك بمفردي – رغم أنه غالبًا ما أشعر أنني كنت ، خلال هذه المحنة”.
انخفض دخلها بشكل حاد ، ويشعر كل يوم وكأنه تحجيم جبل لم تتوقع أن تتسلقه. ومع ذلك ، على الرغم من الإرهاق والألم ، فإن روح فرانشيسكا ترفض كسرها.
إنها مصممة على تحويل معاناتها إلى قوة – ليس فقط القتال من أجل نفسها ولكن لتسليط الضوء على هذه الحالة التي يساء فهمها. “سرق TSW عامين من حياتي. أريد أن يعرف الناس عنها ، لذا لا يتعين على أي شخص آخر أن يعاني في صمت أو يشعر بالضياع والوحيد كما فعلت”.
حلمها بسيط ، ولكنه عميق: أن تستيقظ على عدم التفكير في بشرتها ، أن تغفو دون أن تغرق نفسها في الضمادات ، لارتداء ملابس تريد ارتداءها – للنظر في المرآة والتعرف على نفسها.
“إنه يجلب الدموع إلى عيني حتى أفكر في الأمر. أريد أن أعيش دون الخوف المستمر من التوهج ، دون العزلة والألم الذي يتولى كل شيء.”
يعرف فرانشيسكا أن الطريق إلى الأمام سيكون صعباً. ولكن مع العلاج ، تحولت دعم الغرباء إلى الأصدقاء ، ومرونتها الشرسة ، وهي تمسك على أمل أن ينتهي هذا الفصل في يوم من الأيام ، وسيبدأ هذا الفصل.