أخبرت كيزيا أن قلة قليلة من الناس يمكن أن يكونوا قدر الإمكان عن مرضها ، على أمل أن يعني ذلك أنه لم يكن حقيقيًا
خففت امرأة سقطت فجأة في العشرينات من عمرها التشخيص من الجميع على مدار السنوات العشر القادمة. أول علامة على أن هناك خطأ ما في Kezia Kecibas كانت السقوط المفاجئ.
قال كيزيا: “كنت أسير عبر الغرفة وانهارت للتو من أي مكان ، لم أكن قد تعثرت. لم أكن أغمي عليه. جسدي لم يسبق لي أن أتيحت تحتي. اعتقدت أنني ربما كنت أفلت.
سيصبح السقوط غير المبرر أول أعراض للتصلب المتعدد – وهي شرط استمرت كيزيا ، من كامبريدج ، للاختباء من الجميع تقريبًا لأكثر من عقد من الزمان. “كشف فحص التصوير بالرنين المغناطيسي عن ما يجري. بمجرد أن سمعت” السيدة “فكرت في أم صديق انتقلت من المشي إلى كرسي متحرك بسرعة كبيرة ، وبعد وفاة بضع سنوات فقط. لم أستطع تصديق ذلك. لقد شعرت بالدمار”. قال كيزيا.
دفن أم اثنين ، البالغة من العمر 44 عامًا ، رأسها في الرمال وألقت نفسها في العمل. وقالت: “لم تخبر الناس بأنه كان طريقتي في التأقلم. فكرت – إذا لم أخبرهم ، لم تكن MS موجودة. لم أخبر العملاء ، لم أخبر معظم أصدقائي – لقد استمرت للتو”. “كنت أقوم بالحقن وإدارة الألم وراء الأبواب المغلقة ، لكنني ظللت في الظهور. حصلت على درجة المسرح ، وأعتقد أنني استخدمتها حقًا. لقد أصبحت جيدًا في التظاهر بأنني بخير.
“كان لدي عصا قابلة للسحب سأخفيها في حقيبة تسوق في المدينة. إذا اصطدمت بشخص عرفته ، فسأجني فقط على الحائط. لم أكن أريد أن يعرف موكلي – لذلك كنت أتظاهر بأنني أعاني من تشنج أو شيء ما.”
تم تشخيصه في مايو 2007 ، البالغ من العمر 25 عامًا فقط ومع طفل صغير في المنزل ، تقول كيزيا إن غريزتها كانت تستمر في الاستمرار في ذلك. )
لكن حالة Kezia ساءت وبحلول عام 2018 كانت مرهقة ، وكافحت من أجل المشي بعصيتين ، وقال NHS إنه لا يوجد شيء يمكنهم فعله من أجلها. كانت رؤية مستقبل على كرسي متحرك أمرًا لا مفر منه ، وحاولت محاولة أخيرة. علاج الخلايا الجذعية في روسيا.
لكنها تكلف 38000 جنيه إسترليني وكأم عازبة ، لم تكن النقد متوفرة. لم يكن ذلك حتى أخبرها صديقها بصراحة أنها ستحتاج إلى الإعلان عن النقود التي بدأت الأمور تتغير بها الأمور. “قالت ،” إذا كنت بحاجة إلى المال ، فيجب على الناس معرفة ما تمر به “. لذلك بدأت في إخبار الناس والنشر عبر الإنترنت ، وكنت في مهب – كان لدي تبرعات قادمة من جميع أنحاء العالم. كنت محظوظًا جدًا.”
في عام 2019 ، سافرت إلى موسكو من أجل HSCT (زرع الخلايا الجذعية المكونة للدم) ، وهو علاج يصعب العثور عليه على NHS. وقالت “لقد تضمن العلاج الكيميائي والعزلة – لقد كان وحشيًا – لكنه أعطاني الأمل. بدأت أشعر بأن طاقتي تعود. لقد انخفض التعب. يمكنني الطهي مرة أخرى ، حتى أن أطفالي قالوا إن طعامي تذوق أفضل”.
منذ ذلك الحين ، بقيت Kezia على ما يرام ، وإدارة حالتها بعناية ، وذلك باستخدام ما يعرف باسم “نظرية الملعقة” لتوصيل طاقتها إلى كميات مقاسة. “ليس لدي سوى عدد محدود من الملاعق في اليوم – لذلك إذا ذهبت للتسوق في الطعام ، فأنا لا أرى عملاء. الأمر كله يتعلق بموازنة الأشياء.”
أحد المصادر غير المرجح للإغاثة هو علاج الأكسجين. “إنها غرفة مفرطة في مركز العلاج MS في ليسترشاير. أنت تجلس مع قناع على الأكسجين النقي” ، تشرح. “لم أكن أعتقد أن الأمر كان يفعل الكثير حتى ذهبت بعيدًا لمدة أسبوعين ولم أتمكن من الوصول إليه – شعرت وكأنني أصبت بالحافلة. كان الفرق لا يصدق.”
تستخدم المركز كل أسبوع ، وتقول إنه كان يغير الحياة. اليوم ، تستخدم Kezia عصا المشي أو سكوتر أو كرسي متحرك اعتمادًا على الموقف – لكنها لا تدع الحالة تمنعها. “اعتدت أن أكون معادًا للغاية ، الآن أقود السيارة في كل مكان. أخطط للمستقبل. ما زلت أشعر بالتعب ، لكنني أعيش مرة أخرى.”
تأخذ Kezia الآن أكبر عدد ممكن من المغامرات لضمان استفادة منها معظم الحياة. “قال أحد أفضل أصدقائي ذات مرة:” أنا سعيد لأنك حصلت على مرض التصلب العصبي المتعدد “، واعتقدت أن هذا شيء فظيع لقوله. لكنها كانت تعني أنه جعلنا نفعل المزيد. لقد ذهبنا إلى طيران ، لقد نمنا تحت الحوت الأزرق في متحف التاريخ الطبيعي ، لقد كنا نرسم حفلات في ماجالوف.”
وأضافت: “يعتقد الناس أنني في حالة سكر عندما لا أستطيع المشي – لكن هذا فقط لأنني كنت أرقص بشدة.” الآن ، كما تقول ، الحياة ثمينة للغاية. يئن الناس من كبار السن – لكني أحب أعياد الميلاد. هذا هو الوقت المناسب للقيام بأشياء ممتعة. يقول الناس إنني دائمًا في عطلة – حسنًا ، نعم ، لأنني أحب ذلك.
“مرض التصلب العصبي المتعدد ألم في بوم – لكنها أيضًا نعمة. لا أعتبر أي شيء أمرا مفروغا منه. أنا أفعل قدر استطاعتي. وأظل إيجابيًا – لأنه إذا حافظت على رأسك ، فإن الركوب أسهل كثيرًا.”