“أبناءنا يعانون من اضطراب مميت نادر – التقينا المانحين الذين أنقذوا حياتهم”

لم يسمع الوالدان كيت وجيمس عن الحالة النادرة التي ولد فيها ابنهما – ولم يتمكنوا من تصديق أن ابنهما الثاني قد تم تشخيصه أيضًا به أيضًا

التقى الزوجان اللذان ولد أبناؤهما مع اضطراب وراثي نادر للغاية مع المانحين اللذين أنقذا حياة أولادهم.

كيت غرينستوك ، 41 عامًا ، وشريكها جيمس ريف ، 44 عامًا ، من مارغيت ، كينت ، مُنحوا الأخبار المدمرة التي وُلد ابنهما أوتيس الآن ، وقد وُلد الآن مع نقص المناعة المشترك (SCID). عندما كان للزوجين ابنهما الثاني ، نيلسون ، الثلاثة الآن ، اكتشفوا أنه كان لديه أيضًا SCID ويحتاج إلى زرع خلايا جذعية للبقاء على قيد الحياة ، مثل شقيقه. إنهم “لا يستطيعون تصديق ذلك” وشعروا “دمروا تمامًا”.

SCID هي حالة مما يعني أن الأولاد ليس لديهم نظام مناعي للعمل وتم تقديمهم لأول مرة مع القيء في عمر ثلاثة أشهر. وفقًا للمعهد الوطني للأمراض الحساسية والأمراض المعدية (NIAID) ، تكون الحالة قاتلة ، وعادة ما تكون في السنة الأولى أو اثنين من الحياة ، ما لم يتلق الرضع علاجات مناعة ، مثل عمليات الزرع.

اقرأ المزيد: “أعطي ابنتي 60 جنيهًا إسترلينيًا في الأسبوع ولكن ابني لا شيء – الحياة ليست عادلة”

تم إنقاذ العائلة عندما تقدم اثنان من المانحين الألمان كمباريات وعثرت عليها أنتوني نولان الخيرية. حققت عمليات زرع الخلايا الجذعية نجاحًا ، وفي هذا العام ، بعد الذكرى السنوية لخمس سنوات أوتيس بعد زرعها ، رتبت العائلة للقاء المانحين.

دعا الزوجان الرجلان “غير الأنانيين” ، دومينيك وجوليان ، من ألمانيا إلى ماراثون TCS London ، الذي شارك فيه جيمس ، وقال إنهما يشعران الآن وكأنهم “عائلة”. وقالت كيت ، مديرة التصميم: “لقد كانت واحدة من أفضل تجارب حياتي ، مقابلتها.

“لقد جمعت دومينيك من مطار ستانستيد ، وكتبت باللغة الألمانية ،” شكرًا لك على إنقاذ “حياة” أوتيس ، على علامتي. كان هذا العناق الذي كان لدينا في ستانستيد مثل أي شيء من قبل من قبل. “

وأضاف جيمس ، مصمم برامج: “لقد جعلوا عائلتنا ممكنة. لقاءها يعني العالم المطلق لنا و … لدي شعور بأن هذه هي بداية علاقة مدى الحياة. يبدو الأمر وكأنهم عائلة”.

لم يسمع الزوجان أبدًا عن SCID قبل ولادة أوتيس في يوليو 2019 ، لكنهما لاحظوا أن أوتيس توقف عن زيادة الوزن في حوالي ثلاثة أشهر وبدأوا في القيء وعلم “شيء ما لم يكن صحيحًا”. اكتشف الأطباء أن أوتيس يعاني من الالتهاب الرئوي وذهب إلى العناية المركزة ، قبل نقله إلى مستشفى إيفلينا لندن للأطفال ثم مستشفى شارع Ormond Great (GOSH).

هذا هو الوقت الذي أخبرت فيه كيت وجيمس أن أوتيس كان قد كان قد كان عمره عندما كان عمره ستة أشهر. وقال كيت: “كان لا يزال على جهاز التنفس الصناعي ، يقاتل من أجل حياته في ذلك الوقت ، لذلك قال الطبيب:” أول ما يتعين علينا القيام به هو إبعاده عن جهاز التنفس الصناعي “، لكنه قال أيضًا إن علاج SCID سيكون لمدة عام”.

اقرأ المزيد: يقول خبير طب الأطفال إن 300 طفل في A&E يعرضون أن الاتجاه يمكن أن “يضر عدد كبير”

بسبب SCID مما تسبب في تشوهات كبيرة في الجهاز المناعي ، تم الاحتفاظ OTIS في “غرفة العزل” في GOSH لتقليل خطر الإصابة. تم إخبار كيت وجيمس أنه بدون زرع خلايا جذعية ، لم يكن ابنهما “أي وسيلة لمحاربة العدوى” – لكنه كان بحاجة إلى التعافي من الالتهاب الرئوي أولاً ، وإلا كان “خطيرًا جدًا”.

قال جيمس: “لقد تم نقلنا إلى لندن ، ثم لم نعود إلى المنزل لمدة خمسة أشهر.” خلال هذا الوقت ، كان أنتوني نولان يبحث عن مانح مناسب لزرع الخلايا الجذعية في المملكة المتحدة ، ولكن مع قيود Covid-19 في ذلك الوقت ، كان الزوجان يخشون أن يؤثر ذلك على العملية أو تأخيرها.

تسهل الجمعية الخيرية حوالي 1100 عملية زرع الخلايا الجذعية من متبرع غير ذي صلة كل عام للمرضى في المملكة المتحدة وأكثر من 300 للمرضى في الخارج.

قالت كيت إنهم “متفائلون ومرعوون في أجزاء متساوية” وصلى للتو من أجل نتيجة إيجابية. وأضافت: “لقد شعرت حقًا أننا كنا ضد الصعاب لتكون قادرة على الحصول على الخلايا”.

لحسن الحظ ، تم العثور على متبرع لـ Otis – Domenik ، من ألمانيا – وتمكن أنتوني نولان من نقل خلاياه إلى المملكة المتحدة.

ثم خضع Otis للعلاج الكيميائي ، الذي تسبب في صدمة الحساسية ، ولكن بعد التعافي والتحول إلى نوع آخر من العلاج الكيميائي ، كان قادرًا على تلقي عملية الزرع في أبريل 2020. وهذا يشمل الأطباء الذين يعطون خلايا جذعية صحية جديدة للمريض عبر مجرى الدم ، حيث يبدأون في النمو وخلق خلايا الدم الحمراء الصحية وخلايا الدم البيضاء.

يتذكر جيمس قائلاً: “كنا في أحد أفضل المراكز في العالم وتمكنوا من مساعدتنا من خلال هذا الوضع المخيف والسريالي – لقد كان مجرد هائل”. “نحن مدينون لهم بكل شيء.”

كان عملية الزرع ناجحة ، وبعد رنين الجرس للاحتفال بنهاية علاجه في يونيو ، تمكنت العائلة من العودة إلى المنزل والاحتفال بعيد ميلاد أوتيس الأول ثم عيد الميلاد. نظرًا لأنهم يعلمون أن أوتيس كان لديه SCID ، فقد علموا أن هناك واحدة من كل أربعة فرصة لأن يكون لدى طفل آخر نفس الحالة.

عندما سقطت كيت الحمل مرة أخرى ، خضعت للاختبار وتم تشخيص إصابة نيلسون مع SCID قبل ولادته في مارس 2022 ، مما تركهم “دمرًا”. “كنا نعلم أننا نغتنم الفرصة من خلال الحمل مرة أخرى ، لكننا لم نعتقد أننا سنكون محظوظين”.

ومع ذلك ، بسبب هذا التشخيص المبكر ، كان هذا يعني أن أنتوني نولان يمكنه البحث عن متبرع قبل ولادته ، وكانت أفضل مباراة هي جوليان ، من ألمانيا. خضع نيلسون لعملية زرعه في يونيو 2022 في عمر ثلاثة أشهر فقط ، وكان ذلك ناجحًا. رن الجرس للاحتفال بنهاية علاجه في يوليو.

قالت كيت: “في بعض النواحي ، كنا محظوظين ، لكننا كنا محظوظين للغاية لدرجة أن أنتوني نولان موجود وأن رجلين في ألمانيا كانا يمكن أن يقولوا بسهولة” لا “، كانوا على استعداد للتخلي عن وقتهما ووضع أجسادهما من أجل شيء بالنسبة لنا”.

لرد الجميل ، قرر جيمس تشغيل ماراثون TCS London لجمع الأموال لصالح أنتوني نولان. حصل على أكثر من 7000 جنيه إسترليني من التبرعات ، متجاوزًا هدفه البالغ 5000 جنيه إسترليني. عند الشعور بالامتنان باستمرار “للمانحين ، قرروا دعوتهم إلى لندن لعطلة نهاية الأسبوع للسباق وقالوا إن لقائهم كان عاطفيًا بشكل لا يصدق.

مع كل من الصبيان الآن “سعيدان ومزدهرون” ، تريد كيت وجيمس الاستمرار في زيادة الوعي بالمعاملة الخيرية وأهمية عمليات زرع الخلايا الجذعية المنقذة للحياة. “هذا يبدو وكأنه إغلاق فصل صعب للغاية والاحتفال بفصل جديد.

وأضاف جيمس: “أشعر بالامتنان الشديد لدرجة أنه في حالتنا ، إنها ليست مجرد قصة سعيدة ، إنها قصتان سعيدتان. لقد أنقذوا حياة أطفالنا”.

للانضمام إلى سجل أنتوني نولان أو دعم أبحاثه ، تفضل بزيارة: Anthonynolan.org