تُظهر بيانات NHS لـ إنجلترا النساء في منتصف العمر والأشخاص البيض أكثر عرضة لتطوير التهاب الدماغ العضلي المدمر (ME) – المعروف باسم متلازمة التعب المزمن
وجدت مراجعة NHS أن الثلثين يعيشون مع موهّنة لي أكثر مما كان يعتقد سابقًا.
بحلول منتصف العمر ، من المرجح أن تكون النساء أكثر من ست مرات قد طورت التهاب الدماغ العضلي (ME) – المعروف باسم متلازمة التعب المزمن – من الرجال. إن متلازمة القليل من الفهم هي موضوع مراجعة NHS بعد التحقيق التاريخي لـ Maeve Boothby O'Neill العام الماضي. توفي الفتاة البالغة من العمر 27 عامًا غير قادرة على التحدث وسوء التغذية ، بعد أن توسلت إلى الأطباء للمساعدة في تناول الطعام عندما يغلق جسدها.
تشير مراجعة بيانات NHS في إنجلترا إلى أن 404000 شخص لديهم ، مما قد يترك المصابين بالتعب الشديد. هذا يرتفع 62 ٪ على الرقم المقبول سابقا 250،000. وجد التحليل الذي أجراه جامعة إدنبرة أيضًا أن الأشخاص البيض هم أكثر عرضة لخمس مرات تقريبًا من الأعراق الأخرى.
وقال البروفيسور الرئيسي للكريس بونتينج ، من وحدة الوراثة البشرية MRC في الجامعة: “تُظهر بيانات NHS أن الحصول على تشخيص ME/CFS في إنجلترا هو يانصيب ، اعتمادًا على المكان الذي تعيش فيه وعرقتك. تجاهل “.
لقد قاتل المصابون مقاومة من المؤسسة الطبية لعقود بسبب الشك في أن المتلازمة قد تكون نفسية جزئيًا. الأعراض لها أوجه تشابه مع الطويلة الطويلة وبعض المشتبه في أن فيروس قد يؤدي إلى المرض ولكن العلماء ما زالوا لا يعرفون كيف.
تأتي المراجعة التي أجراها جامعة إدنبرة ، التي نشرت في المجلة الطبية BMC Public Health ، بعد أن أثارت وفاة Maeve Boothby O'Neill مراجعة NHS لعلاج ME. بعد أن عانيت مني منذ أن كانت مراهقة ، كانت مايف في منتصف العشرينات من عمرها تُركت في منتصف العشرينات من العمر ، غير قادرة على التحدث وسوء التغذية. توسلت للمساعدة لتناول الطعام ولكن الأطباء لم يتمكنوا من علاج مرضها. اختارت مغادرة المستشفى وتموت في منزلها “في رعاية أولئك الذين أحبتهم” في عام 2021.
في أكتوبر الماضي ، أصدر قاضي التحقيق الجنائي الذي يبحث في وفاة ديبورا آرتشر أول “تقرير عن الوفيات المستقبلية” بالنسبة لي. ودعت وزير الصحة ويس ستريتنغ و NHS لاتخاذ إجراءات عاجلة لمعالجة الرعاية “غير الموجودة” بالنسبة لي وعدم تمويل البحث.
تسمى ميزة ME الرئيسية “الشعور بالضيق بعد الإثارة” وهي تفاقم كبير للأعراض بعد الجهد البدني البسيط ، مثل المشي إلى المتاجر. وتشمل الأعراض الأخرى الألم ، ضباب الدماغ وتقييد الطاقة الشديدة التي لا تتحسن مع الراحة. الأسباب غير معروفة ولا يوجد حاليًا اختبار أو علاج تشخيصي.
وجد تحليل بيانات NHS من 62 مليون شخص في إنجلترا أن الفرص مدى الحياة في تطوير لي تصل إلى 0.92 ٪ للنساء و 0.25 ٪ للرجال. جاءت التقديرات السفلية السابقة من مشروع أبحاث البنك الحيوي في المملكة المتحدة والذي يحتوي على المزيد من الأشخاص الذين يتمتعون بصحة أفضل بشكل غير متناسب.
تباينت الانتشار في جميع أنحاء إنجلترا مع كورنوال وجزر سيلي التي لديها أعلى معدلات ، في حين أبلغت شمال غرب وشمال شرق لندن عن أدنى مستوى. بلغت الحالة ذروتها حوالي 50 عامًا للنساء وبعد عقد من الزمان للرجال. النساء أكثر عرضة بست مرات من الرجال بحلول منتصف العمر.
وقال الباحث Gemma Samms ، طالب ME Research الذي تموله المملكة المتحدة: “الناس يكافحون من أجل تشخيص إصابته بـ ME/CFS. التشخيص مهم ، لأنه يؤكد صحة أعراضهم ويمكّنهم من الحصول على الاعتراف والدعم. يجب أن تؤدي نتائجنا الآن إلى تحسين التدريب على المهنيين الطبيين ومزيد من البحث في الاختبارات التشخيصية الدقيقة.”
أعلنت NHS العام الماضي عن تقييم لخدمات التهاب الدماغ العضلي (ME) في جميع أنحاء إنجلترا بعد وفاة Maeve Boothby O'Neill المعهد الوطني للتميز في مجال الصحة والرعاية (NICE) ، والذي يقدم النصيحة لتحسين الرعاية الصحية ، يعيد أيضًا تقديم إرشاداته في التغذية للأشخاص الذين لديهم شديدة. تعليم المهنيين الطبيين حول المرضى يتم تكثيفه أيضًا.
تعهد أندرو جوين ، وزير الصحة ، بتحسين البحوث “بهدف فهم الأسباب بشكل أفضل ، وتحديد علاجات جديدة وتحسين نتائج المرضى”.
تم تمويل الدراسة الجديدة من قبل المعهد الوطني المدعوم من الحكومة لأبحاث الصحة والرعاية ، ومجلس البحوث الطبية وجمعيات الخيرية ME Research UK.