“مرضي يعرض حياتي للخطر ولكني لا أتلقى الرعاية الصحية التي أستحقها”

في أعقاب “علاج” لهيفية لموافقة مرض الخلايا المنجلية على NHS ، جلس المرآة مع أربعة أشخاص بريطانيين يعيشون مع هذه الحالة لسماع قصصهم الشخصية ، مع روايات مباشرة تلقائي الضوء على حقائق العيش مع المرض الذي يهدد الحياة

لقد تحدث أولئك الذين يعانون من مرض الخلايا المنجلية عن العيش مع الحالة المؤلمة التي يتم تجاهلها غالبًا ، وعملي ممثلة تمثيلا ناقصا وسوء فهمها بعمق. في مرآة جديدة ، تتحول أزمة الدم ، وهي أزمة دم ، تشارلوت جوسلينج إلى الآثار المفاجرة للمرض غير القابل للشفاء من خلال التحدث إلى المتضررين مباشرة.

مستوحاة من عدم الوعي ، شرع شارلوت في سرد ​​القصص التي لا يسمعها الكثيرون. السفر عبر لندنتحدثت إلى الأفراد الذين يفهمون عن كثب الخسائر العاطفية والجسدية للعيش مع الخلايا المنجلية ، مما يسمح لهم بتوفير حسابات مباشرة عن واقعهم المروع.

اقرأ المزيد: “المرض الشائع أخذ بصرتي وأكل جسدي – يتطلب الأمر 130 شخصًا لإبقائي على قيد الحياة”

بالنسبة لشارلوت ، كان هذا أكثر من فيلم وثائقي. لقد كانت مهمة شخصية ، ولدت من الإحباط أنه حتى في عام 2025 ، فإن قلة قليلة من الناس يفهمون حقًا ما هو المرض أو كيف يؤثر على الحياة. على الرغم من كونه الاضطراب الوراثي الأسرع نموًا ، إلا أنه لا يزال يحظى باهتمام ضئيل بشكل غير متناسب ، مع الأخذ في الاعتبار أنه يؤثر على الآلاف ، مما يؤثر بشكل أساسي على الأشخاص من خلفيات أفريقية ومنطقة البحر الكاريبي السود.

إن الافتقار إلى الوعي له عواقب حقيقية ، من تأخر التشخيصات إلى سوء المعاملة الطبية والإهمال عند طلب المساعدة. وقالت ماريام نياركو ، واحدة من الأصوات القوية التي ظهرت في الفيلم الوثائقي: “حياتي على الخط ، ولا تشعر بالراحة عندما تكافح بشدة ، يمكن أن تكون مفجعة”.

يؤدي مرض الخلايا المنجلية إلى تشكيل خلايا الدم الحمراء في شكل منجل جامد ، بدلاً من الشكل المستدير الطبيعي. يمكن أن يؤدي هذا الشذوذ إلى انسداد في تدفق الدم ، مما يسبب الألم المؤلم والأعضاء التالفة وفي الحالات الشديدة ، ومضاعفات تهدد الحياة.

الأعراض الأكثر شيوعًا هي أزمة الخلايا المنجلية ، حيث يمكن أن يحدث الألم في جميع أنحاء الجسم ، وخاصة في الصدر والذراعين والساقين. يمكن أن تستمر هذه الحلقات لعدة أيام أو حتى أسابيع ، وغالبًا ما تتطلب علاجًا عاجلًا في المستشفى. في الحالات الشديدة ، يمكن أن يؤدي المرض إلى العمى أو السكتات الدماغية أو حتى الموت.

يمكن أن تسبب الأزمات من خلال مجموعة متنوعة من العوامل بما في ذلك الجفاف ودرجات الحرارة القصوى والإجهاد. في رحلتها لمعرفة المزيد عن المرض ، تحدثت شارلوت إلى ميريام نياركو ، التي أوضحت أن حزن والدها أدى إلى أزمات منتظمة.

ولكن ليس فقط الأعراض الجسدية التي تؤثر على الأشخاص الذين يعانون من الخلايا المنجلية – إنه الوزن العاطفي أيضًا. كثيرون يحملون الألم بهدوء ، ويشعرون وكأنهم عبء على من حولهم. وقالت نيكي فاجبيمي في الفيلم الوثائقي ، حيث تفتح عن العيش مع زنزانة المنجل خارج الألم: “اعتدت دائمًا أن أرى صحتي بمثابة إزعاج لأشخاص آخرين”. “كنت مثل أنا أؤكد أمي ، وأكدت على عائلتي.”

تحدث شارلوت أيضًا إلى ألفين إيكينوي ، الذي لعب دور البطولة في رابمان سوبرسيل – فيلم قوي يثير الوعي بالخلايا المنجلية بطريقة فريدة من نوعها. في الفيلم ، تكتسب الشخصيات صلاحيات نتيجة لطفرة الخلايا المنجلية ، باستخدام الخيال ، استكشف تحديات الحياة الحقيقية للحالة. بالنسبة إلى ألفين ، شعر الهبوط بالدور وكأنه صدفة جميلة ، لأنه يعاني من المرض.

“هل ستتمكن من الإدارة؟ ألا يكون الأمر صعبًا عليك؟” هي أنواع الأسئلة التي اعتادها أنتوني أوكريك على السمع – خاصة عندما أراد الدخول في صناعة السياسة. في حين أن هذا قد يبدو وكأنه أسئلة شائعة ، في حالته ، كانوا متجذرين جذرًا حول ما إذا كان قادرًا على حالته.

بالنسبة لأولئك المتأثرين بشدة ، فإن تبادل الدم هو شريان الحياة. هذا هو المكان الذي تتم فيه إزالة دم المريض جزئيًا واستبداله بالدم المتبرع به ، يكون الإجراء بانتظام ، وغالبًا ما يكون على حدة فقط. بالنسبة للمرضى أقل تأثراً بشدة ، يمكن إعطاء نقل الدم ، وحقن الدم من المانحين الأصحاء ، مما يساعد على إدارة الأعراض.

بعد معرفة المزيد عن العلاج ومدى أهمية الدم المتبرع به لأولئك الذين يعيشون مع الخلايا المنجلية ، عرفت شارلوت أنها اضطرت إلى التصرف. “أدركت عند الذهاب في هذه الرحلة والتحدث إلى كل شخص قابلته – لم يكن ذلك كافيًا ، كان عليّ أن أفعل المزيد ، ولهذا السبب قررت التبرع بالدم” ، كما رأت ، كما رأينا في الفيلم الوثائقي.

يستكشف الفيلم أيضًا محادثات أوسع من التجارب الشخصية مع ادعاءات الإهمال الطبي ، والموارد الفاصلة والخسائر العاطفية للتنقل في نظام الرعاية الصحية غير الممولة. تمت الموافقة على معالجة تحرير الجينات بقيمة 1.6 مليون جنيه إسترليني ، Exagamglogene Autotemcel ، للاستخدام على NHS في يناير. لقد تم تصميمه لأولئك المؤهلين للحصول على الخلية الجذعية زرع ولكن يفتقر إلى متبرع متطابق ، وقد أطلق عليه اسم “علاج” محتمل.

على الرغم من أنه من المؤكد أنه لا يمكن الوصول إليه على نطاق واسع ، حيث لا يمكن الوصول إلى المعاملة لمرة واحدة لحوالي 50 شخصًا سنويًا في المملكة المتحدة. إنه ينطوي على تعديل دم المريض الخلايا الجذعية في المختبر ، إعادة برمجة لهم لإنتاج مستويات عالية من الهيموغلوبين الجنين من خلال خلايا الدم. يخضع المستلم للعلاج الكيميائي بجرعة عالية لإزالة الخلايا المعيبة من نخاع العظم قبل زرع الخلايا.

تم إنشاء الفيلم الوثائقي لإعطاء صوت لتجارب نادراً ما يتم عرضه في وسائل الإعلام الرئيسية ، ولهذا السبب عرفنا في المرآة أنه يتعين علينا المساعدة في نشر الوعي الذي تمس الحاجة إليه ، بهدف تثقيف وتمكين.

تتوفر أزمة دم – داخل حياة الأشخاص الذين يعانون من مرض الخلايا المنجلية للمشاهدة هنا. لإحداث فرق حقًا ، قم بالتسجيل للتبرع بالدم هنا.

اقرأ المزيد: مرض الخلايا المنجلية “لا يعالج بالتساوي” على الرغم من كونه أكبر اضطراب في الدم الوراثي في ​​المملكة المتحدة