“لم أتمكن من إدارتها لمدة ست سنوات بسبب حالة نادرة”

لم تتمكن آنا جراي ، 27 عامًا ، من التبول لمدة ست سنوات بعد تشخيص إصابتها بحالة طبية نادرة. لقد تغيرت الحياة بين عشية وضحاها عندما استيقظت يومًا ما غير قادرة على التبول

لم تتمكن امرأة من التبول لمدة ست سنوات بعد تشخيص إصابتها بحالة طبية نادرة.

بعد قضاء ثلاثة أشهر في ألم شديد ، قيلت آنا جراي إنها تعرضت متلازمة فاولر ، وتغيرت حياتها بين عشية وضحاها. الحالة الصحية النادرة ، التي ظهرت لأول مرة في آنا في عام 2018 ، تمنع المثانة من الإفراغ. لاحظت الفتاة البالغة من العمر 27 عامًا الأعراض في نوفمبر 2018 ، بعد أن تم نقلها إلى المستشفى بسبب عدوى في الكلى لأنها لم تتمكن من تناولها لعدة أيام. بعد أسابيع ، كانت آنا لا تزال تكافح مع الذهاب إلى المرحاض واضطرت إلى الحصول على أكثر من لترين من البول استنزاف من المثانة.

تعتقد آنا أنها كانت “أطباء (من قبل)” الذين دفعوها إلى “الاستمرار في المحاولة” إلى المنزل. انتهى الأمر في المستشفى للمرة الثانية – في يوم الملاكمة في نفس العام – تراجع الأطباء أخيرًا عن اختبارات الجري ، حيث تم التأكيد على أنها لم يكن لديها أي نشاط في المثانة. هذا يعني أن دماغها “توقف عن التواصل” مع العضو.

اقرأ المزيد: احجز في اللحظة الأخيرة في عيد الفصح مع 30 ٪ خصم “الفخمة” والفنادق الصديقة للكلاب

شعرت آنا بالقلق بعد أن أخبرت أنه “لا يوجد شيء أكثر” يمكن لأطبائها القيام به ، وأُبلغت أنها لن تتمكن أبدًا من “بشكل طبيعي” مرة أخرى. كانت مرتبطة بقسطرة دائمة في بطنها – وهو أنبوب إدراجه في المثانة يستنزف البول – ويجب عليه الآن أن يصب الحقيبة المرفقة عدة مرات في اليوم.

تخطط آنا حاليًا على خطواتها التالية مع فريق إدارة الألم لها ، وترغب في رفع مستوى الوعي حول حالتها النادرة. نظرًا لأنها غير قادرة على العمل بسبب مرضها ، قالت: “لقد كان له تأثير هائل على كل مجال من مجالات حياتي”. شاركت ويلتشير البالغة من العمر 27 عامًا من سالزبوري ، كيف كانت (في العام الماضي ، (هي) في الغالب في المنزل – لقد أثرت علي رؤية أصدقاء أو مواعدة “.

أضافت آنا أيضًا كيف أن “التحدث عن الذهاب إلى المرحاض لا يزال من المحرمات للغاية – خاصة بين المرأة” وأنه “نأمل من خلال التحدث علانية ، (هي) مساعدة الآخرين”. لم تعاني آنا من أي صحة سيئة قبل تشخيصها ، حيث استيقظت يومًا ما غير قادرة على التبول. على الرغم من أن أطبائها كانوا يشتبهون أولاً في أن هذا هو نتاج عدوى في الكلى ، إلا أن حالة آنا ظهرت مرة أخرى بعد شهر واحد فقط ، في نهاية عام 2018.

في تجربتها ، قالت آنا: “في البداية ، عندما لم أستطع في الصباح ، اعتقدت أنني ربما لم أكن بحاجة للذهاب. لكن مع استمرار اليوم ، فكرت” هذا ليس صحيحًا “. أشياء مثل هذا لا تحدث للناس في عمري ،” واصلت قائلة لها “قيل لها” مواصلة المحاولة “وتشغيلها لمساعدتي في الذهاب.

شهدت الشهرين المقبلين آنا تعيد النظر في المستشفى عدة مرات حيث اضطر الموظفون لمساعدتها في تخفيف نفسها بقسطرة. بعد الضغط على المزيد من الاختبارات التي يتعين إجراؤها ، تم تشخيص إصابتها أخيرًا بالمتلازمة في فبراير 2019. بعد العثور على نشاط صفري ، تم تأكيد المثانة “لن تعمل أبدًا مرة أخرى”. تتذكر آنا: “قيل لي إنه لا يوجد شيء يمكنهم فعله ، وسأحتاج إلى قسطرة مدى الحياة. أعتقد أنني مررت بعملية من الحزن لتبدأ ، لأنه لم يكن معروفًا ، لكن كان من المريح أن أعرف أنه لم يكن كل شيء في رأسي”.

ومن المثير للاهتمام ، أن متلازمة فاولر تؤثر فقط على النساء وهي نتيجة لعدم قدرة العضلات العاصرة للمثانة على الاسترخاء. ما الذي يسبب هذا عدم القدرة لا يزال غير معروف ، ومع ذلك ، فقد أظهرت الأبحاث أنه يمكن أن يتطور في كثير من الأحيان بعد الولادة أو الجراحة.

ثم علمت آنا كيفية القبض على الذات خمس مرات في اليوم حتى تتمكن من تخفيف المثانة يدويًا ، ومع ذلك ، بسبب اكتسابها العديد من العدوى ، كان يعتبر أكثر ملاءمة لها مع نظام دائم يسمى قسطرة فوق المريض في عام 2020.

انفتحت آنا حول كيفية قاتلها مع انخفاض في صحتها العقلية في البداية. قالت: “إن قبولها كانت حالة مدى الحياة كان الكثير لأحصل على رأسي وكنت في المستشفى لصحتي العقلية العام الماضي. لكنني أصل ببطء إلى هناك ، وأنا الآن معتاد على الحقيبة”. الآن تعيش مع حقيبة القسطرة بثقة أكبر ، تقول آنا إنها “سترتدي شورتًا وقمم حيث يمكنك رؤيتها – لم يعد يزعجني بعد الآن ،” مضيفًا “يسأل الأشخاص أسئلة وأنا بخير مع ذلك”.

في الآونة الأخيرة ، تم نقل آنا إلى المستشفى في يناير ، من العام الماضي ، بعد تطوير التسمم – عدوى في بطنها ، في المنطقة التي تم فيها إدخال أنبوب القسطرة. بعد احتجازها في العناية المركزة لمدة ثلاثة أسابيع ، شاركت كيف تستمر في “الكثير من المشكلات بسبب الحالة”. لقد فتحت حول تطوير تعفن الدم ، قائلة إنها “تدهورت بشكل كبير” و “تذكر (التفكير) (هي) كانت تموت”.

وقالت آنا ، التي شاركت في تجربة سريرية لعام 2020 في اختبار تحفيز الأعصاب ، وهو جهاز يرسل إشارات من الدماغ التي تتحكم في التبول: “لحسن الحظ ، كنت بالفعل في المستشفى واشتعلتونه في الوقت المناسب”. بشكل مخيب للآمال ، كانت وظيفة anna المثانة “منخفضة للغاية” للمتابعة مع الدراسة. وقد ترك هذا آنا إيجاد الدعم في شبكة عبر الإنترنت من المصابين بنفس الحالة.

وخلصت إلى قائلة إنه في البداية ، اعتقدت “يجب أن أكون الشخص الوحيد في العالم الذي كان يمر بشيء من هذا القبيل” وأنه “كان معزولًا جدًا ليكون في هذا الموقف ، حيث وجد مجتمعًا من الأشخاص الذين يفهمون أنه كان لا يصدق”.