صور رسومية تحذيرية: اعتمدت سيبيل مارزين على كريم الستيرويد لعقود من الزمن لأنها كانت تعاني من الأكزيما ، ولكن عندما أوقفت رد فعل جسدها اندلاع قروح ناز تركتها في معاناة.
امرأة تعاني من ناز القروح بعد استخدام كريم الستيرويد لعقود شاركت تجربتها المروعة مع هذه الحالة.
بدأت سيبيل مارزين ، مخرجة أفلام الرسوم المتحركة ، تعاني من أعراض الإكزيما عندما كان عمرها أربعة أشهر فقط ، وغالبًا ما ظهرت عليها بقع حمراء “مثيرة للحكة” على جسدها.
اعتمدت بشكل كبير على كريمات الستيرويد عندما كانت طفلة ومراهقة ، حيث كانت تمر عبر أنبوب في الأسبوع لأنها تعتقد أنه سيساعد بشرتها.
لكن بعد أن توقفت عن استخدام الكريمات في العشرينات من عمرها ، تحولت بشرتها إلى اللون الأحمر والتهابها ، مما تسبب في تورم عينيها.
وبسبب رعبها ، بدأ الأمر أيضًا ينزف ، وأصبح قاسيًا لدرجة أنها بالكاد تستطيع الوقوف بسبب الألم. وتم تشخيصها في النهاية بأنها مصابة بسحب الستيرويد الموضعي (TSW).
قالت سيبيل ، 25 عامًا ، “لقد أثرت علي كثيرًا ، اضطررت إلى التوقف عن العمل لأنها كانت مؤلمة للغاية ومثيرة للحكة ، ولأنني لم أرغب في أن يراني الناس بهذه الطريقة.
“إنه مرض مرئي للغاية ، من الصعب للغاية النظر إليه ولم أرغب في أن يشعر الناس بالاشمئزاز مني.
“عندما بدأت أعاني من آلام الأعصاب ، لم أستطع حتى الذهاب لشراء طعامي أو الذهاب لغسل الملابس ، لذلك طلبت من أصدقائي القيام بذلك من أجلي.
“أتذكر أنني شعرت بالخجل حقًا لأن ملابسي كانت ملطخة بالدماء وبقع صفراء من التسربات والقشور والجلد الميت – كان الأمر محرجًا للغاية.
“كانت بشرتي مبللة ومثيرة للحكة وبدأت في التحول إلى جروح مفتوحة ، ثم جربت وفتحت مرة أخرى إلى ما لا نهاية.
“لقد تأثر جسدي بالكامل وكان تنظيم الحرارة الخاص بي معطلاً تمامًا – شعرت بالتجمد حتى العظم.
“لقد فقدت الكثير من الأصدقاء لأنه من الصعب دعم شخص يعاني من هذا النوع من المرض ولفترة طويلة.
“ولكن لدي أيضًا بعض الأصدقاء الرائعين الذين يساعدونني في أكثر المهام صعوبة.”
تقول سيبيل إن الحالة أثرت سلبًا أيضًا على علاقاتها في الماضي.
قالت: “كان صديقي السابق رائعًا حقًا معي ، وساعدني كثيرًا ودعمني عقليًا وجسديًا.
“في وقت من الأوقات ، لم نتمكن من أن نكون حميمين معًا ، لأن الاتصال الجسدي كان مؤلمًا للغاية بالنسبة لي ، لذلك كان الأمر صعبًا للغاية.
“في النهاية ، دمرت TSW علاقتنا لأنها كانت صعبة للغاية بالنسبة لنا.”
تمكنت سيبيل ، من فرنسا ، مؤخرًا من إيجاد فترة راحة في بعض العلاجات المنزلية ، وأصبحت النوبات الجلدية أقل تواتراً.
بعد انضمامها إلى مجموعة دعم على Facebook ومقابلة ناجين آخرين من TSW ، شعرت أيضًا بالارتياح لإيجاد مساحة آمنة لمشاركة النصائح وقراءة تجارب الآخرين.
وتقول إن “أكياس الثلج” والضمادات “لضغط” الجلد تساعد ، كما أنها استثمرت في الملابس المصنوعة من القطن بنسبة 100٪.
كما أنها لم تعد تستخدم المرطبات التي تمنع كريم أساسه الزنك الذي يساعد على تجفيف الجلد عندما ينز.
وأضافت: “كانت TSW أصعب تجربة في حياتي ولا تزال تشكل صدمة كبيرة بالنسبة لي.
“لكن هذه التجربة جعلتني أقوى بشكل لا يصدق ، واليوم أضع الأمور في نصابها أكثر من ذلك بكثير.
“أعتقد أن الستيرويدات الموضعية توصف بسهولة بالغة ، وعليك البحث عن سبب المشكلة وليس مجرد علاج الأعراض.
“في رأيي ، يجب عليك أولاً القضاء على جميع احتمالات السبب قبل إعطاء دواء قوي مثل المنشطات.”