وقارنت مولي أوكلي، من غرب ساسكس، الألم بـ “الحشرات التي تزحف في جميع أنحاء جسدها” بعد استخدام وصفة الستيرويد التي أعطيت لها للمساعدة في الأعراض الناجمة عن الأكزيما التي تعاني منها.
امرأة شابة “شعرت وكأنها تعرضت للحمض” بسبب كريم الستيرويد للوجه الذي وصفه الأطباء.
وأصيبت مولي أوكلي، 27 عاما، بعيون منتفخة وحكة شديدة في العظام لدرجة أنها شبهتها بـ “الشعور بأن الحشرات تزحف في جميع أنحاء جسدها” بينما كانت تحاول النوم ليلا. لم تتمكن من النوم إلا أربع ساعات في الليلة وتم تسجيل خروجها من العمل نتيجة لذلك.
تم إعطاء الكريم لمولي للمساعدة في علاج الأكزيما حول فمها، لكنها اكتشفت منذ ذلك الحين أنها تعاني من انسحاب الستيرويد الموضعي (TSW)، وهو رد فعل ارتدادي نادر. كانت أعراضها “في صراع ليس جسديًا فحسب، بل عقليًا أيضًا” خلال الأشهر التسعة منذ تناولت الكريم لأول مرة.
وقالت موظفة الاستقبال في المنتجع الصحي، من غرب ساسكس: “أظل مستيقظة كل ليلة مع إحساس بالحشرات التي تزحف على بشرتي بسبب تلف الأعصاب الذي سيستغرق وقتا طويلا للشفاء، والشعور بالاكتئاب في الأيام السيئة للغاية للبشرة”.
“لقد أنفقت آلاف الجنيهات لمحاولة العثور على علاج، بدءًا من الكريمات وحتى العلاج بالتبريد، وأطباء الأمراض الجلدية الخاصين، واختبارات الحساسية، وأطباء الحركة وغيرهم، ولكن لم يتمكن أي شيء من إعادة بشرتي إلى وضعها الطبيعي”.
بدأت مولي لأول مرة في تطوير أكزيما الوجه بسبب ارتداء أقنعة Covid-19 خلال نوبات عمل مدتها 12 ساعة كمساعد رعاية صحية في وحدة التقييم السريري في عام 2020 أثناء الوباء.
بعد ذلك، تم وصف الستيرويد القوي لها، وهو موميتازون فوروات، لعلاج الأكزيما حول فمها، وبدأت في استخدام الكريم للسيطرة على نوبات الأكزيما العرضية التي تعاني منها على وجهها وذراعيها ويديها ورقبتها. أدى ذلك إلى إصابتها بحساسية جديدة وتورم غير مبرر في عينيها وشفتيها في بعض الأحيان.
لم يكن الأمر كذلك حتى فبراير 2023 عندما بدأت تعاني من الأعراض التي تعرف الآن أنها TSW، والتي تحدث عندما يصبح جسمك مدمنًا على الكريم. وتشمل أعراضها احمرار الجلد الشديد والحكة العميقة في العظام والأرق وآلام الأعصاب.
بشكل لا يصدق، بعد أن أبلغت مولي عن الآثار الجانبية المأساوية التي كانت تعاني منها بفضل وصفة كريم الستيرويد القوي، كان جواب طبيبها هو وصف المزيد من المنشطات، عبر أقراص عن طريق الفم. كانت المرأة على قائمة انتظار طويلة للحصول على بلازما الغلاف الجوي البارد، وهو علاج ثبت أنه يقلل الحمل الميكروبي دون أي آثار سلبية كبيرة معروفة على الأنسجة السليمة.
ولكنها غير متوفرة في هيئة الخدمات الصحية الوطنية، وبالتالي سيتعين على مولي إنفاق 160 جنيهًا إسترلينيًا كل أسبوع لمدة أربعة أشهر على الأقل مقابل جلسات مدتها ساعة واحدة في عيادة خاصة في وينشستر، هامبشاير، على بعد حوالي 80 ميلاً من منزل مولي.
وتابعت موظفة الاستقبال: “في البداية، كنت أنام أربع ساعات فقط في الليلة معظم الأيام. كانت بشرتي متقلبة، لذلك عندما تتحسن قليلاً، يمكنني النوم لمدة ست إلى سبع ساعات تقريبًا، ولكن في الوقت الحالي اشتعلت مرة أخرى، الأمر الذي يعني أنني أستيقظ ثلاث مرات تقريبًا في الليلة وأشعر بحكة شديدة، ويستغرق الأمر بعض الوقت حتى أعود للنوم مرة أخرى.
“لقد جربت أقراص النوم الموصوفة طبيًا، ولا يبدو أن هناك أي شيء قوي بما يكفي للمساعدة. إذا ارتديت قفازات قطنية، فإنني أمزقها أثناء نومي لأن الحكة شديدة جدًا بحيث لا يمكن مقاومتها، وغالبًا ما أضطر إلى لف رقبتي بضمادات الزنك. لأمنع نفسي من إحداث جروح مفتوحة من الخدش.
“تكون الحكة أسوأ في المساء، مما يعني أنني غالبًا ما أشعر بالحزن الشديد، حيث لا أستطيع الهروب من هذا الشعور المروع وأضطر إلى تحمله. لقد اعتدت أن أكون شخصًا اجتماعيًا للغاية، وأخرج معظم عطلات نهاية الأسبوع. في الأشهر القليلة الماضية، خرجت مع أصدقائي مرتين فقط، حيث أثرت TSW على ثقتي كثيرًا، ولا أستطيع وضع أي مكياج حاليًا، ووجهي أحمر للغاية ومتقشر، وهو ما أشعر به.
“لقد أثرت TSW تمامًا على حياتي الاجتماعية، كما تم إيقافي عن العمل لمدة شهر واحد في أبريل بسبب عدم قدرتي على مغادرة سريري لأن بشرتي كانت مؤلمة للغاية. ومنذ ذلك الحين، أعمل كموظفة استقبال بدوام كامل ، وهو صراع يواجه الضيوف كل يوم، حيث تلقيت أحيانًا تعليقات مثل “ما حدث لوجهك”، حيث لم يسمع الناس أبدًا عن TSW عندما أحاول شرح ذلك.”
وقالت مولي، وهي تتذكر أعراضها الأولية: “في أحد الأيام، استيقظت وكانت عيناي متورمتين ومغلقتين وحمراء للغاية. واستمر الاحمرار في الانتشار طوال اليوم، وانتقل إلى أسفل وجهي”.
“ذهبت إلى الأطباء حيث شعرت وكأنني قد تم رش حمض علي، وكان جلدي ساخنًا، ولم يكن الأمر مثل أي شيء واجهته من قبل. ثم تطورت الأعراض بشكل أكبر مع التهاب أحمر حارق ينتشر، خاصة بعد ملامسة الماء أو المرطبات، بالإضافة إلى الحكة الشديدة العميقة في العظام، والأرق، وتقلبات درجة حرارة الجسم، وآلام الأعصاب، وجلد الفيل، والجلد الباكي، وتساقط الجلد المفرط مؤلم كل يوم.
“آمل فقط أن أتمكن من استعادة حياتي قريبًا لأن TSW أثر سلبًا على نومي وحياتي الاجتماعية وسعادتي، وحقيقة أنك لا تستطيع الحصول على الكثير من المساعدة من الأطباء تعني أن العديد من الأشخاص يُتركون يعانون بمفردهم يومًا بعد يوم. ، يوم خارجا.”
للتبرع لنداء مولي للتمويل الجماعي، والذي تم تصميمه لمساعدتها على تغطية تكاليف العلاج، انقر هنا.