حصري:
تعمل أم على زيادة الوعي بالعلامات المبكرة للصرع بعد اتهام ابنها روبن البالغ من العمر خمس سنوات بـ “أحلام اليقظة” في الفصل – يعاني الآن من حوالي 15 نوبة صرع في اليوم
منذ سن الخامسة ، شهد سلوك روبن غير المتوقع وقوعه في مشكلة مع مدرس المدرسة الابتدائية – الذي اعتقد أنه كان “يتجول” في الفصل.
أُخبرت والدته ، ستيفاني البالغة من العمر 44 عامًا ، أن سلوك ابنها كان سيئًا ، وأنه لم ينتبه في الدروس وكان مشتتًا للغاية بسبب “أحلام اليقظة”.
لكن ستيفاني ، التي لم ترغب في الكشف عن لقبها ، لم تستطع تحديد سبب تحول طفلها الصغير الطيب فجأة إلى “الشقي” وتلقيه الكثير من العقوبات في المدرسة.
ثم في إحدى الأمسيات ، خرجا لتناول العشاء في مطعم عندما فقد روبن وعيه فجأة – وعرفت على الفور أن هناك شيئًا ما خطأ بشكل خطير.
قالت ستيفاني لصحيفة The Mirror: “كانت معلمة روبن الأولى سلبية حقًا بشأنه وكانت تتحدث معي عن سوء تصرفه وأحلام اليقظة”.
“كان يبلغ من العمر ست سنوات ولم نكن نعرف ما هو الخطأ. ثم بعد بضعة أشهر ، لاحظت ذلك لأول مرة. تجمد لمدة 15 ثانية.”
الحلقات الغامضة التي كان روبن يراها بانتظام تبدو وكأنها نجمات شاغرة. كان يغمى عليه للحظات ويكافح للتحدث أو الاستماع.
بينما رفض أحد المدرسين النظر إلى ما هو أبعد من “مشاكله السلوكية” ، التقط آخر حالة انقطاع التيار الكهربائي وتم تشجيع ستيفاني على زيارة الطبيب.
لحسن الحظ ، تلقت أم لأربعة إجابات ، حيث تم تشخيص روبن بالصرع ونوبات الغياب بسرعة كبيرة ، وتم وضعه على الدواء.
قالت ستيفاني: “لقد كنا محظوظين حقًا أن كل هذا حدث بسرعة كبيرة”. “إنه أمر صعب لأن النوبات المصحوبة بغيبة لا تحصل على الكثير من الوعي ويصعب اكتشافها.”
أوضحت Kirsten McHale ، استشارية ممرضة الصرع في Young Epilepsy: “يتوقع معظم الناس أن تظهر نوبة الصرع على أنها نوبة تشنج حيث قد يقوم الشخص بحركات اهتزازية أو يسقط على الأرض – وهذا نوبة ارتجاجية عامة.
“ومع ذلك ، هناك العديد من الأنواع المختلفة من النوبات التي لا يعرفها الناس كثيرًا ، مثل النوبات المصحوبة بغيبة. وغالبًا ما يتم الخلط بين حالات الإغماء اللحظية هذه على أنها أحلام اليقظة.
“في حين أن النوبات المصحوبة بغيبة يمكن أن تبدو وكأنها حدث صغير ، إلا أنها خطيرة للغاية. تشخيص مثل هذا يمكن أن يترك الشباب وعائلاتهم يشعرون بالخوف والوحدة والارتباك.”
يعاني روبن ، البالغ من العمر 11 عامًا ، من حوالي 15 نوبة صرع غيابي في اليوم والأطباء غير متأكدين مما يحفزها – على الرغم من أن العواطف القوية يمكن أن تسببها.
لم يعد جزءًا من نظام المدارس العامة ، حيث اتخذت ستيفاني قرارًا بتعليمه في المنزل منذ ثلاث سنوات ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى نقص الدعم والتفاهم.
أوضحت ستيفاني: “من الصعب على المدرسين أن يتعاملوا مع الكثير من الأطفال. لم أشعر أن الأمر يعمل لصالحه”.
“إنه أفضل بكثير في التركيز الفردي وأكثر سعادة في المنزل. ضغط المدرسة بدوام كامل سيكون أكثر من اللازم بالنسبة له كل يوم.
“لا أعتقد أن الكثير من الناس يفهمون نوع الصرع الذي يعاني منه لأنه قد يكون خادعًا للغاية. أعتقد أن المدارس بحاجة إلى العمل على تدريبها وتوعيتها.
“من الصعب معرفة ما إذا كان من الممكن التقاط روبن في وقت سابق ، لكن يمكنهم بالتأكيد إجراء نوع من الاختبارات للمساعدة في التعرف عليه.”
ستيفاني ، والدة لورانس ، 23 عامًا ، ولوشيانا ، ستة أعوام ، وهارلين ، ثلاثة أعوام ، تخشى ما سيبدو عليه مستقبل روبن مع الحالة العصبية.
وقالت ستيفاني “آمل أن يخرج منها ولكن هناك احتمال أن تزداد الأمور سوءا. لقد اتضح لي أكثر بكثير مدى خطورة الأمر”.
“سيؤثر عليه أكثر بكثير من كونه طفلًا. إنه يحتاج حقًا إلى شخص ما معه طوال الوقت. كانت هناك أوقات فقد فيها وعيه في الماء أو سقط عن دراجته.
“أنا قلق بشأن عدم قدرته على القيادة وسيكون من الصعب كسر ذلك له. أنا سعيد لأنه تم التقاطه في سن مبكرة وهذا هو السبب في أنه من المهم للغاية زيادة الوعي بالصرع عند الشباب.”
بعد انفصاله عن والدته في المنزل ، نظمت ستيفاني لها وروبن لقاءًا مع عائلات أخرى حول صرع الشباب.
وقالت: “كان يبكي ، أتمنى أن ألتقي بأشخاص يعرفون ما أشعر به. لقد فعلنا ذلك. لقد كان يومًا جيدًا حقًا وتكوين صداقات كثيرة”.
“ولكن مع كل هذه الإثارة ، كان يعاني من نوبات عنقودية وانقطاعات في التيار الكهربائي أكثر من أي وقت مضى.”
قال روبن لصحيفة The Mirror: “الصرع الذي أعانيه يقاطع أي شيء مهم. إنه يمنعني من الذهاب للسباحة والصعود على لوح الغوص. لا يمكنني الذهاب إلى الأماكن بمفردي.
“أحب أن أكون منتجًا موسيقيًا أو مصمم ألعابًا أو عاملاً في موقع بناء. لكنني أعتقد أن بعضها غير واقعي في حالات انقطاع التيار الكهربائي لدي لأنها قد تكون خطيرة.
“هذا لا يجعلني أشعر بالرضا عن إصابتي بالصرع. أنا لا أحب ذلك. أشعر بأنني فريد ولكنه مزعج أيضًا. أشعر بأنني محظوظ جدًا لأنني لم أعاني من أسوأ.”
هل لديك قصة واقعية تود مشاركتها؟ ابقى على تواصل. Email [email protected].