وقد انضم عدد من الجمعيات الخيرية الآن إلى التأكيد على أنه “لا توجد مواضيع محظورة” عندما يتعلق الأمر بحالة التصلب المتعدد. مرض التصلب العصبي المتعدد لديه مجموعة واسعة من الأعراض
أظهر استطلاع للرأي أن أكثر من ثلث المرضى الذين يعانون من مرض التصلب المتعدد (MS) في المملكة المتحدة تجنبوا طلب المساعدة الطبية بسبب أعراض معينة لأنهم يشعرون بالحرج الشديد.
وقد توحد عدد من الجمعيات الخيرية الآن للتأكيد على أنه “لا توجد مواضيع محظورة” عندما يتعلق الأمر بهذه الحالة. يعاني مرض التصلب العصبي المتعدد من مجموعة واسعة من الأعراض بما في ذلك التعب وتشنجات العضلات ومشاكل في الرؤية، بالإضافة إلى المشاكل الجنسية والمثانة والأمعاء.
وكشف استطلاع للرأي شمل 1426 شخصًا مصابًا بهذه الحالة، أن 85% من المرضى يشعرون بأن واحدًا أو أكثر من هذه الأعراض محرجة. ونتيجة لذلك، تجنب نحو 38% التحدث إلى الأطباء. ومن بين الإجمالي، قال 59% إنهم يشعرون بالحرج من مشاكل المثانة، بينما قال 27% إنهم يشعرون بالخجل من العجز الجنسي.
وقال ما يقل قليلاً عن النصف (48%) إنهم يشعرون بالحرج بسبب مشاكل المشي، مثل التعثر. اجتمعت MS Society وMS Trust وMS Together وMS-UK وشبكة العلاج العصبي وShift.ms وOvercoming MS لإطلاق حملة جديدة، MS Unfiltered، والتي تهدف إلى كسر الوصمة وضمان عدم شعور المرضى بالوحدة. .
وقال نيك موبيرلي، الرئيس التنفيذي لجمعية مرض التصلب العصبي المتعدد: “على الرغم من شيوع أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد مثل مشاكل المثانة والخلل الجنسي ومشاكل الحركة، إلا أنه قد يكون من الصعب التحدث عنها. ومما يثير القلق أن بحثنا الجديد يظهر أن العديد من الأشخاص يشعرون بالحرج من أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد لديهم وقد أدى ذلك إلى تجنب الناس طلب المساعدة الطبية وحتى الشعور بالحاجة إلى إخفاء أعراضهم عن أحبائهم.
“نريد أن نكسر وصمة العار ونمنح الأشخاص الثقة للتحدث عندما يحتاجون إلى الدعم. إن خط مساعدة مرض التصلب العصبي المتعدد الخاص بنا متاح لأي شخص متأثر بمرض التصلب العصبي المتعدد ونحث الأشخاص على معرفة الدعم المتاح من خلال زيارة مواقعنا الإلكترونية.” وقالت إيمي وولف، الرئيسة التنفيذية لمرض التصلب العصبي المتعدد في المملكة المتحدة، إن منظمتها تعتقد أنه “لا توجد مواضيع محظورة عندما يتعلق الأمر بصحتك، ونحن فخورون بالتحدث بصراحة عن جميع جوانب مرض التصلب العصبي المتعدد لسنوات عديدة”.
وأضافت لوسي تايلور، الرئيس التنفيذي لمؤسسة MS Trust، أن الحالة “متنوعة بشكل لا يصدق، ولن يعاني شخصان من نفس نطاق وشدة الأعراض”. وأضافت: “ونتيجة لذلك، قد يكون من السهل أن تعتقد أنك الشخص الوحيد الذي يعاني من مشاكل مثل مشاكل المثانة والأمعاء، أو مشاكل الإدراك أو الخلل الجنسي. وهذا يجعل الناس يشعرون بالعزلة والوحدة”.
تعيش نجمة الواقع كيري ريتشيز، 40 عامًا، التي ظهرت على برنامج Big Brother على قناة ITV في عام 2023، مع مرض التصلب العصبي المتعدد وهي المتحدث الرسمي باسم حملة MS Unfiltered. وقالت: “على الرغم من أن مشاكل المثانة والأمعاء ستكون دائمًا محرجة بعض الشيء، إلا أنه بالنسبة للكثيرين منا الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد، فهو مجرد شيء يجب علينا أن نتصالح معه.
“مثانتي قمامة، إذا عطست عندما كنت طفلة، لا أذهب إلى أي مكان بدون زوج من الملابس الداخلية الاحتياطية، وأرتدي الفوط الصحية منذ أن كان عمري 24 عامًا لأنني أتبول أو يتسرب البول باستمرار، بل لقد بللت نفسي على متن طائرة من قبل. لقد تعاونت مع جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد في هذه الحملة لأنني أريد إظهار الجانب غير المصفى من مرض التصلب العصبي المتعدد وأظهر للآخرين أنهم ليسوا وحدهم.”
تقدر جمعية مرض التصلب العصبي المتعدد أن هناك أكثر من 130.000 شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في المملكة المتحدة، مع ما يقرب من 7000 حالة جديدة سنويًا. كانت بيج باركلي، 24 عامًا، التي تعيش في دندي، تبلغ من العمر 22 عامًا عندما تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد الانتكاس، والذي قالت إنه كان “كارثيًا” في ذلك الوقت وتركها تشعر “باليأس”.
أعراضها الرئيسية هي ضباب الدماغ والتعب والصداع النصفي، لكنها اعترفت بأن الأحاسيس الجنسية كانت مختلفة أيضًا منذ تشخيصها، على الرغم من أنها لم تتحدث إلى طبيب حول هذا الموضوع. وقالت باركلي: “عندما أذهب إلى مواعيدي، أقنع نفسي أن الأمر بسيط للغاية وأنهم لا يريدون أن يسمعوا عنه”.
“أشعر بالحرج من إثارة المشاكل الجنسية لأنها تجعلني أشعر بأنني لا أقوم بوظيفتي بشكل جيد كشخص.” كما كانت السيدة باركلي محرجة للغاية من التقدم للوظائف لأنها تنسى الكلمات في بعض الأحيان. وأضافت: “أشعر بالقلق من أن الناس لن يأخذوني على محمل الجد”. “لقد أجلت الحديث عن الكثير من الأشياء لفترة أطول مما ينبغي.”
“لقد أصبت ذات مرة بالتهاب المسالك البولية، وهو أمر شائع جدًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد. ولكنني أجلت التعامل معه لعدة أسابيع قبل أن يقرر شريكي أن هذا يكفي ويتصل بالطبيب من أجلي.” “الخوف والخجل يمنعني من الحديث عن هذه الأعراض”.
وحذر الدكتور بانا موكيت، طبيب عام في هيئة الخدمات الصحية الوطنية ومحاضر فخري كبير في جامعة سانت أندروز، من أن المرضى “يتجنبون عن غير قصد الحلول المحتملة” لقضاياهم من خلال عدم التحدث. وأضافت: “إن مشاركة أعراضك على الفور يمكن أن يمنع تفاقم المشكلة من خلال السماح باستكشاف علاجات جديدة، أو تعديلات على نظامك الغذائي أو نمط حياتك”.