ألغى الزوجان المتزوجان حديثًا فلو موفات تشارلز وزوجها جوش شهر العسل “الحلم” في أمريكا الجنوبية – مما يعني أنهما خسرا وديعتهما البالغة 1500 جنيه إسترليني بسبب مرض فلو النادر.
كانت امرأة تعاني من الحكة باستمرار وتشعر كأنها “نمل لا يمكنك التخلص منه” قبل أن يتم تشخيص إصابتها بمرض الكبد النادر.
بدأت فلو موفات تشارلز تشعر بالمرض بعد شهرين من زواجها من زوجها جوش. وبدأت العروس تعاني من التعب الشديد والغثيان والحكة المزمنة في يديها وقدميها. لقد خضعت لعدة أشهر من الاختبارات قبل أن يقرر الزوجان إلغاء شهر العسل “الحلم” في أمريكا الجنوبية – وخسرا وديعتهما البالغة 1500 جنيه إسترليني.
تم تشخيص حالة فلو، البالغة من العمر 29 عامًا، في النهاية بأنها مصابة بالتهاب الأقنية الصفراوية المصلب الأولي، وهو مرض كبد نادر لا يوجد علاج له. كما تم تشخيص إصابتها بالتهاب الكبد المناعي الذاتي، وهو التهاب في الكبد يحدث عندما يدمر الجهاز المناعي الخلايا السليمة.
وتتناول الآن 13 دواءً يوميًا للتحكم في أعراضها، وعليها وضع أكياس ثلج على قدميها للمساعدة في تخفيف الحكة. وقال جامع التبرعات، من كيندال، كمبريا: “لبعض الوقت كان من المخيف حقًا التفكير في أي شيء طويل المدى لأننا شعرنا فجأة أن الكثير من القرارات كانت خارج أيدينا”.
“في ذلك الوقت كان الأمر مستهلكًا للغاية. كان هذا ما كنا نفكر فيه كل يوم. شعرت وكأن قدمي ويدي وساقي تحترق”.
وقال جوش (29 عاما)، وهو مدير شراكات في صناعة الأحداث: “باعتبارك شريكا لشخص يعاني من حالة مزمنة تقدمية، يمكنك أن تشعر بالعجز قليلا. الحكة تشبه النمل على جلدك تقريبا ولا يمكنك التخلص منه”. “إنه شعور قوي لا يمكنك تخفيفه حقًا.”
تزوج الزوجان في سبتمبر 2023 وكانا يتطلعان إلى رحلة شهر العسل عندما بدأت الأعراض تظهر على فلو. قال جوش: “لقد حجزنا تذكرة ذهاب فقط وخططنا للسفر لمدة أربعة أشهر على الأقل حول بيرو والأرجنتين وتشيلي وبوليفيا. لقد وفرنا المال على مدى السنوات القليلة الماضية وتركنا وظيفتينا في ترقب الرحلة.”
بدأت زوجة جوش الجديدة تشعر بحكة في يديها وقدميها، وغثيان، وتعب متواصل، واليرقان في نوفمبر/تشرين الثاني 2023. وقال: “كانت تنام ووضع أكياس ثلج على قدميها. وتأخذ حمامات باردة في منتصف الليل في محاولة منها”. تخفيف بعض أعراضها الفظيعة.”
خضعت فلو لعدة اختبارات دم وفحص بالرنين المغناطيسي والموجات فوق الصوتية قبل تشخيص حالتها في يناير 2024 بعد إجراء خزعة. حالتها تقدمية ولا يوجد لها علاج حاليًا مما يدفعها إلى تناول كل يوم كما هو.
قالت: “ما زلت أعاني كثيرًا مع بعض الأعراض.
“إن الحكة تأتي وتذهب ولكنها ليست قريبة مما كانت عليه من قبل. إنها الآن نوع من هذا المستوى المقبول من الحكة الأساسية.”
عاد Flois إلى العمل بدوام كامل على الرغم من معاناته من الأرق الناجم عن الأدوية. يحاول الزوجان “اغتنام اليوم” بعد التشخيص الذي غيّر حياتهما. لقد صدموا حلمهم في الحصول على كلب “في قائمة أولوياتنا”.
وقالت: “لا تزال الأمور جديدة تمامًا. ما زلنا في مرحلة قيام الأطباء بإجراء اختبارات الدم للتأكد من أنهم راضون عن كيفية استجابة جسدي للأدوية. ولكن بمجرد أن أشعر أننا في روتين “وبهذا سنبذل قصارى جهدنا ونستفيد من كل يوم من أيام الإجازة السنوية. إنه مجرد تذكير كل يوم بأنه يتعين عليك تحقيق أقصى استفادة من الأشياء. “
ويخطط جوش أيضًا لتنظيم ماراثون لندن في أبريل لزيادة الوعي بالمرض غير المعروف. وقال: “من المحتمل أن يصبح ذلك جزءًا من حياتنا وهذا شيء سيتعين علينا الاستمرار في التعامل معه. في النهاية نريد أن نكون قادرين على العيش بشكل جيد”.
إنه يركض لجمع الأموال لصالح مؤسسة PSC Support الخيرية وهي إحدى المنظمات القليلة التي تقدم دعمًا للمرضى لهذا المرض. قال جوش: “لقد علمتنا هذه التجربة أن نستمتع بكل لحظة وأن نخرج ونستمتع بأكبر قدر ممكن من المرح. أنت لا تعرف متى سيحدث شيء كهذا قاب قوسين أو أدنى. علينا أن نتمسك بالأمل”.
قالت فلو: “عندما تتزوج وتقطع النذور “في المرض والصحة”، فإنك لا تتوقع أن يتم اختبار ذلك بهذه السرعة. إن الحصول على تشخيص بمرض مدى الحياة لم يكن شيئًا نتوقعه”. في بداية زواجنا، لقد كانت بضعة أشهر صعبة، لكن جوش جعلني ابتسم وأضحك خلال كل ذلك.
“أعلم أنه كان من الصعب جدًا عليه أن يشاهدني وأنا أعاني من هذا الأمر وأن أشعر بالعجز الشديد. لقد ظل مستيقظًا كل ليلة لدرجة أنني لم أستطع النوم بسبب الحكة التي كانت تجلب لي مناشف باردة لأضعها فوق جسدي في محاولة تهدئة ذلك.”
قم بزيارة حملة Josh’s JustGiving لمساعدته في جمع التبرعات.