حسرة قلب الأم عندما ولدت ابنتها بمرض فتاك “شيطاني” تشير إليه البثور

حصري:

شعرت آن ديفيس، 43 عامًا، وزوجها جو، 44 عامًا، بسعادة غامرة عندما اكتشفا أنهما ينتظران طفلهما الثاني، لكن فرحتهما لم تدم طويلاً عندما تم تشخيص إصابة ابنتهما بمرض نادر.

تحدثت أم عن القصة المفجعة لكيفية اكتشافها أن ابنتها الرضيعة مصابة بمرض “شيطاني” ترك 80 في المائة من جسدها مغطى بالبثور.

كانت آن ديفيس، 43 عامًا، وزوجها جو، 44 عامًا، في غاية السعادة عندما اكتشفا أنهما سينجبان طفلًا آخر. لقد مرت آن بحمل رائع على الرغم من أنها كانت أكبر سناً قليلاً، وقالت جميع الاختبارات إن الطفل بخير.

ولكن عندما ولدت ابنتهما هالي جريس، رأى الأطباء أن هناك شيئًا خاطئًا للغاية. وقالت آن، وهي طبيبة نفسية من سافانا، جورجيا: “كان حمل هالي غريس أسهل الحمل”. “لقد استمتعت بها، وشعرت بها بشكل جيد وأعطتني بطن الطفل المثالي.

اقرأ المزيد: فتاة مدفونة على قيد الحياة في اللحظات الأخيرة المدمرة لثقب الشاطئ الرملي وهي تقاتل من أجل الحياة

“لقد كانت تتجول دائمًا أثناء عمليات الفحص وكانت نبضات قلبها قوية. ولم يكن لدينا أدنى فكرة عن احتمال وجود خطأ ما.” ولكن عندما ولدت هالي غريس إلى العالم في 5 يونيو 2021، عن طريق عملية قيصرية، وجد الأطباء بثورًا صغيرة على أظافرها – والتي كانت طويلة ومنحنية للخلف، والحبل السري، والفخذ.

وبعد فترة وجيزة، اكتشفوا أنها مصابة بانحلال البشرة الفقاعي (EB)، وهي مجموعة من الأمراض النادرة بشكل لا يصدق. يصاب بعض الأشخاص المصابين بـ EB بحالات خفيفة ليست مميتة، ولكن للأسف، أصيبت هالي جريس بشكل حاد من المرض. شاركت آن: “لحسن الحظ بالنسبة لنا جميعًا، كان طبيب الأطفال حديثي الولادة في هذا المستشفى قد رأى حالة EB من قبل واقترحها كتشخيص على الفور. وهذا يعني لسوء الحظ أنه تم نقلها إلى وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة على الفور، لذلك بالكاد تمكنت من تقبيلها وداعًا.

“بمجرد أن تآكل العمود الفقري، بعد 12 ساعة، طلبت رؤية طفلتي. وعندما أخرجوها، شهقت على الفور وشعرت بشعور غامر بأنني عرفت روحها من قبل. لقد كنا متصلين على الفور. عندما رأيتها لأول مرة ولمستها واحتضنتها في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، وشعرت أن كل شيء أصبح على ما يرام أخيرًا في العالم. شعرت بالكمال. غنيت لها وقبلتها واحتضنتها على صدري لأطول فترة ممكنة. “عيناي مفتوحتان. أعتقد أنني كنت أعرف في قلبي أنني لن أحظى بحضنها مدى الحياة، لذلك لم أعتبر ذلك أمرًا مفروغًا منه.”

للحصول على أحدث الأخبار والسياسة والرياضة وصناعة الترفيه من الولايات المتحدة الأمريكية، انتقل إلى المرآة الأمريكية

وقالت أيضًا إن طفلها يتلقى رعاية كبيرة في وحدة العناية المركزة. قالت: “الشيء الجيد هو أن وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة تعرف كيفية التعامل مع أطفال EB، لذلك حرصوا على عدم استخدام أي شيء يحتوي على مواد لاصقة وأبقوها مغطاة بالفازلين وتحت مصباح حراري صغير بدون بطانيات. وضعوها على “بطانية ناعمة جدًا تحتها لمحاولة تجنب أي احتكاك قد يسبب تقرحات. سمحوا لي بحملها وإرضاعها قليلاً. غنيت لها وهززتها لأطول فترة ممكنة خلال الأيام الثلاثة التالية.”

تم نقل هالي إلى وحدة أخرى لحديثي الولادة في سيارة إسعاف حيث يمكن أن تكون تحت رعاية فريق متخصص في الأمراض الجلدية للأطفال. لا يزال الأطباء يعتقدون أنها قد تكون مصابة بنوع أقل خطورة من مرض EB وأجروا المزيد من الاختبارات للتأكد. وبعد عدة أيام، عادت هالي إلى المنزل مع والدتها وأبيها اللذين كانا “مرهقين” ولكنهما سعيدان. لكن هذه السعادة لم تدوم طويلا. عندما عادت الاختبارات الجديدة، اكتشفت آن وجو أن طفلتهما مصابة بانحلال البشرة الفقاعي المفصلي – وهو أشد أشكال مرض EB.

تؤدي الحالة الوراثية إلى أن يصبح الجلد هشًا وبثورًا بسهولة. بالنسبة لمعظم الأطفال الذين تم تشخيصهم، فإنهم للأسف لا يعيشون حتى عيد ميلادهم الأول. التشخيص المدمر يعني أن هالي غريس توفيت عن عمر ثلاثة أشهر. شاركت آن: “توقفت الحياة في تلك اللحظة وانهار عالمنا بأكمله من حولنا. حاول الجميع طمأنتنا بأنها مجرد حالة جلدية وأنها ستكون بخير، ولكن بصراحة، كنت أعلم في قلبي أن هذا كان سيئًا للغاية لقد بكينا وغضبنا.

“كيف تتعامل مع معرفة أنك ستفقد الطفل الثمين الذي صليت من أجله وأمضيت العام الماضي تقريبًا في الحب والنمو؟ لا أعتقد أن هناك كلمة في أي لغة في العالم لوصف ما شعرنا به، “ما لا نزال نشعر به. شعرت بالمرض. حزنت على الفور على عائلتنا بأكملها، بما في ذلك أخت هالي الكبرى، بريل، التي كان عمرها يزيد قليلاً عن عامين في ذلك الوقت والتي كانت تحب هالي بشدة بالفعل.”

تسبب EB Hallie’s EB في تغطية 80 بالمائة من جسدها بالبثور في غضون أسابيع. قالت: “بشرتها الجميلة كانت متقرحة وممزقة بأي نوع من الاحتكاك أو الحرارة. لقد أمضت الكثير من الوقت عارية لتجنب الحفاضات. استغرق كل تغيير حفاضة من شخصين ما لا يقل عن 30 دقيقة إلى ساعة لإكماله، وكان ذلك بعد أن حصلنا على كان علينا أن نلفها بالكامل ونغير الضمادات بالكامل، الأمر الذي استغرق عدة ساعات، كل يومين.

“كنا نخوض معركة خاسرة. كان الأمر مؤلمًا للغاية بالنسبة لها، لكن لم يكن أحد يعرف حقًا ما إذا كانت هذه المعركة نهائية، لذلك واصلنا القتال. لقد أخضعناها لتجربة سريرية لكنها لم تعش طويلاً بما يكفي لبدء التجربة. ” بعد ثلاثة أشهر وثلاثة أيام من ولادتها، أصيبت هالي جريس ديفيس بنوبة صرع، مما أدى إلى فشل القلب والجهاز التنفسي وتوفيت في المستشفى في 8 سبتمبر 2021. وقد تركت عائلتها في حالة من عدم العزاء ولكنها اختارت مشاركة تجربتها لمساعدة الآخرين.

قالت آن: “في كل ثانية من كل يوم، كانت معنا هنا على الأرض، لقد قاتلنا إي بي مع هالي جريس ومن أجلها. وخسرنا المعركة وابنتنا. وعندما غادرت، صلينا عليها بصوت عالٍ وبمجرد أن أخبرنا الأطباء أنه لا توجد فرصة للبقاء على قيد الحياة، وتركناها تذهب وأمضينا ساعات في احتضانها كما لم نتمكن من فعل ذلك من قبل.وخلاصة القول، إن EB شيطاني.

“نعتقد أنها فازت لأنها خالية من الألم الآن، لكننا فقدنا أغلى هدية لدينا. في ذلك الوقت القصير أظهرت لنا الكثير من شخصيتها الجميلة. لقد رأينا ابتسامتها المذهلة التي أضاءت الغرفة.”

“لقد كانت ملتزمة للغاية وكانت تتمتع بروح نقية. وقد جذبت هالي غريس الجميع إليها، حتى من خلال صورة بسيطة عبر الإنترنت.” شعر جو وآن بالخدر بعد وفاة ابنتهما لكنهما اعتمدا على بعضهما البعض وطلبا العلاج. وقالت: “إن حزننا الأكبر هو الطريقة التي غادرت بها هالي لأن بريل لم تتمكن من توديعها أبدًا. إنها تتمتع بقلب كبير ومعدل ذكاء عاطفي مرتفع، لكنها لا تزال في الرابعة من عمرها الآن ولا يمكنها استيعاب المفاهيم المجردة، لذا فهي كذلك”. فقط خائفة جدًا من فقدان شخص آخر تحبه.

“تحب بريل أن تخبر الناس عن أختها، ونحن فخورون جدًا بها وكانت نعمة منقذة لعائلتنا!” على الرغم من كل شيء، تلقت العائلة مفاجأة رائعة في العام الماضي – ابنًا يبلغ من العمر الآن عامًا واحدًا اسمه إيفان.

قالت آن: “إننا نرى الكثير منها فيه. نحن نعلم أن كلا من أطفالنا الأحياء لديهم الملاك الحارس الأكثر روعة الآن، ونحن مستمرون في ضم هالي بكل الطرق الممكنة”.

أنشأت العائلة مجموعة تسمى Heroes for Hallie Grace Inc لنشر الكلمة وجمع الأموال للبحث ودعم العائلات المتضررة من EB. وقالت آن: “بوصلتنا الرئيسية هي خلق الخير في العالم باسم هالي غريس. نريدها أن تكون فخورة بنا ونريدها أن تستمر في إحداث تأثير إيجابي. في نهاية المطاف، الهدف هو العلاج. نحن إلى الأبد”. لقد تغير بواسطة EB وأنقى فتاة صغيرة، والتي لم تستحق أبدًا أن تعيش من خلالها.”