ودخلت بي بي سي في جدل بعد أن أدانت جمعيات خيرية طبية وخبراء رمية جيزيل بوكسر على عرين التنانين. هذه ليست خدعة صغيرة – فالادعاءات غير المسؤولة تلعب دورًا في ثقافة أوسع من المعلومات الخاطئة عني
إذا دخل أحد رواد الأعمال الناشئين عبر أبواب Dragons’ Den وطرح بوقاحة علاجًا “اصنعه بنفسك” للسرطان، فسيشعر المستثمرون بالرعب بحق. ومع ذلك، فإن هذا بالضبط ما حدث في العرض الأسبوع الماضي، فقط بالنسبة لمرض منهك ومغير للحياة، يترك العديد من المصابين طريحي الفراش، وفي الحالات الشديدة، يهدد حياتهم.
ظهرت جيزيل بوكسر في العرض لتطلب من Dragons مبلغ 50 ألف جنيه إسترليني مقابل حصة 10٪ في شركتها التي تبيع “الوخز بالإبر DIY بدون إبرة للقلق والصداع النصفي والمشاكل الهرمونية والأرق وفقدان الوزن والمزيد”. وفي الحلقة التي تم بثها الأسبوع الماضي، زعمت أن منتجًا مشابهًا لبذور الأذن المطلية بالذهب التي تبيعها الآن بقيمة 30 جنيهًا إسترلينيًا ساعد في “علاج” مرضها المؤلم، والذي ليس له علاج معروف. منذ بث البرنامج، تلقت بي بي سي سلسلة من الشكاوى من الخبراء والجمعيات الخيرية الذين يصرون على عدم وجود أي دليل يدعم مزاعم “زيت الثعبان”.
صنع منتجها المثير للجدل Acu Seeds تاريخًا في العرض عندما قدم جميع المستثمرين الستة عرضًا، لكن الخبراء أشاروا منذ ذلك الحين إلى أن أياً من Dragons لم يضغط على Giselle بشأن ما إذا كانت فكرة عملها مدعومة على الإطلاق بأدلة طبية. ومع تزايد الغضب، ضاعفت هيئة الإذاعة البريطانية ردها السيء، زاعمة أن “Dragons’ Den يعرض منتجات من رواد الأعمال ولا يمثل تأييدًا لهم”. وكشفت The Mirror بعد ذلك أن باحثي بي بي سي اتصلوا بجيزيل للمشاركة، مما أدى إلى إثارة المزيد من الجدل حول العرض وترك الجمعيات الخيرية تتساءل عن العناية الواجبة التي تم اتخاذها لحماية المستهلكين الضعفاء من الادعاءات الطبية المضللة.
التهاب الدماغ والنخاع العضلي، أو ME، هو مرض طويل الأمد ومتعدد الأجهزة يؤثر على قدرة الشخص الوظيفية ونوعية حياته. لا يوجد علاج حاليًا، وقد ظل الطريق نحو العثور عليه مسدودًا لسنوات بسبب النقص المزمن في التمويل والإحجام عن التخلي عن العلوم السيئة التي تضر المرضى. هذه ليست مجرد ادعاءات غير رسمية من بي بي سي – فقد عززت ادعاءات جيزيل الصور النمطية التي ظلت الجمعيات الخيرية والمرضى والخبراء يحذرون منها بشدة لسنوات.
لقد ناضل الناشطون لعقود من الزمن من أجل التحرر من الاعتقاد الخاطئ السائد منذ فترة طويلة بأن ME هو مرض نفسي وليس مرضًا جسديًا. ولحسن الحظ، أصبح من المعترف به الآن على نطاق واسع أن ME ليس نفسيًا بحتًا، لكن عواقب هذه الآراء تكون قاتلة في بعض الأحيان. لنأخذ على سبيل المثال صوفيا ميرزا، التي توفيت بسبب مضاعفات بسبب الصداع النصفي الشديد وواجهت معاملة مسيئة قبل وفاتها مباشرة. وقد أُجبرت بموجب قانون الصحة العقلية على الخضوع لعلاج نفسي في مستشفى للأمراض العقلية بعد أن تجاهل الأطباء الأعراض الجسدية التي كانت تعاني منها. تدهورت حالة صوفيا بشكل كبير وتوفيت بعد وقت قصير من إطلاق سراحها. وجد تشريح الجثة أن عمودها الفقري يحتوي على عدوى واسعة النطاق. توفيت ميرين كروفتس أيضًا بشكل مأساوي بعد 10 أيام فقط من عيد ميلادها الحادي والعشرين، بعد معاناتها من مرض عضلي حاد لمدة ست سنوات ووزنها أقل من ستة أحجار. وتقول الجمعيات الخيرية إنها “تم تبرئتها” من الموت فقط بعد أن تجاهل الأطباء الأعراض لسنوات.
المعركة ضد علم النفس ليست المعركة الوحيدة التي كان على مجتمع الشرق الأوسط أن يتحملها. لسنوات، تشبث الأطباء بفكرة أن التمارين المتدرجة من شأنها أن تساعد في تخفيف الأعراض، وقد تسببت في أضرار لا رجعة فيها. أفادت إحدى التجارب التي مولتها الحكومة عام 2011 أن كل ما يحتاجه المرضى للتغلب على المرض هو “التفكير بشكل إيجابي” وممارسة الرياضة. ومع ذلك، فإن عددًا لا يحصى من المرضى الذين عانوا من أعراض ME خفيفة أصبحوا طريحي الفراش تمامًا نتيجة لذلك. ووصفتها إحدى أعضاء البرلمان، كارول موناغان، بأنها “واحدة من أكبر الفضائح الطبية في القرن الحادي والعشرين”. غيّر المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE) أخيرًا إرشاداته في عام 2021 بعد سنوات من البحث والعمل بشكل وثيق مع المرضى، لكنهم واجهوا أيضًا ردود فعل عنيفة من الأطباء الذين ما زالوا يصرون على وجوب وصف التمارين الرياضية.
الليلة الماضية، قامت هيئة الإذاعة البريطانية (BBC) أخيرًا بسحب الحلقة بعد رسالة مفتوحة نظمتها منظمة Action for ME إلى رؤساء لجنتين مختارتين في مجلس العموم، قالت فيها إنهم “قلقون للغاية” من عرض جيزيل. وتدعي هيئة الإذاعة البريطانية أنها تأخذ هذه الشكاوى على محمل الجد، ولكن لقد استغرق الأمر أسبوعًا كاملاً – وتسببت فضيحة على مستوى البلاد – في التحرك. ربما يكون قد شاهد حادثة “عرين التنين” مرضى يائسون يبحثون عن أي شيء يخفف آلامهم، وقد أنهكهم الفصل المستمر من الأطباء والمجتمع ككل. أقل ما يستحقونه من مذيعهم العام هو التغطية المسؤولة والمدعومة طبيًا.
إن الألم الذي يصاحب محاولة شرح واقعي القاسي لأولئك الذين لا يعرفون المرض، خاصة عند مواجهة الكثير من المفاهيم الخاطئة، هو ألم حاد. كانت أمي تكافح هذه الحالة منذ أكثر من عقد من الزمن. في أيامها الجيدة، تخوض في ضباب الدماغ المزعج، وآلام العضلات المزمنة ولا تستطيع تحمل الضوء الساطع أو الأصوات الحادة. يحرمها الألم من حريتها في المشي لمسافة أبعد بكثير من السير على الطريق. أيامها السيئة تراها طريحة الفراش، في غيبوبة بسبب الألم.
أعرف كم تتوق أمي إلى المتع الدنيوية الصغيرة التي نعتبرها جميعًا أمرًا مفروغًا منه كل يوم. أن أركض وألعب مع إخوتي الصغار، وأن أستمتع بالهواء النقي وأشعة الشمس تشرق على وجهها، وأن أخرج لتناول وجبة دون معاناة لأسابيع بعد ذلك. أن يكون يومًا واحدًا بلا ألم. ومع ذلك، لا يزال الكثير من الناس يعتقدون أنني “مجرد تعب”.
تغذي ادعاءات جيزيل صورة أوسع للتصورات الخطيرة عني ولا ينبغي الاستخفاف بها. إن اقتراح علاجات شاملة لا أساس لها من الصحة للأشخاص ذوي الإعاقة الضعيفة لا يشكل تصرفاً غير مسؤول تماماً فحسب، بل إنه يعمل على تقويض خطورة الحالة ــ ويهدد بعكس مسار التقدم الذي تم إحرازه في الاستثمار وفهم المرض. إن المفارقة المتمثلة في أن شركة Six Dragons عرضت الاستثمار في مشروع تجاري بدون دعم طبي في حين أن الجمعيات الخيرية في الشرق الأوسط ناضلت لعقود من أجل الحصول على التمويل المناسب لإيجاد علاج أمر مثير للجنون. إن الدفاع عن نفسك لدى الأطباء أمر صعب بما فيه الكفاية كشخص قادر بدنيًا، لكن مرضى الشرق الأوسط يتصارعون مع الألم المزمن وضباب الدماغ بينما يحاولون ببساطة إقناع الأطباء بخطورة محنتهم.
نرحب بقرار سحب الحلقة ومراجعتها، لكن لا ينبغي أن يتوقف الأمر عند هذا الحد. إن مضاعفة بي بي سي عندما تحدى الخبراء ادعاءات جيزيل أمر غير مقبول، ويظهر بالضبط إلى أي مدى يتعين علينا أن نذهب لتخليص مجتمع الشرق الأوسط من هذه الثقافة القاسية للمعلومات المضللة. يجب على المذيعين استخدام هذه اللحظة كنقطة انطلاق للعمل والاستثمار في التقارير المسؤولة والمتعمقة عن المرض. إن الاعتذار الرسمي والالتزام بتثقيف الجمهور حول الواقع الخطير للأمراض المزمنة هو أقل ما يمكنهم فعله.
لمزيد من المعلومات والدعم حول ME، قم بزيارة Action for ME أو The ME Assosciation.