تبلغ ليلى خمسة أشهر فقط وتعاني من التليف الكيسي. تقول والدتها رولا إنه من المحتمل أن تُحرم من دواء يغير حياتها في هيئة الخدمات الصحية الوطنية لأنه كان مكلفًا للغاية
قالت أم غاضبة إن ابنتها البالغة من العمر خمسة أشهر تواجه “عقوبة الإعدام” بسبب حرمانها من دواء يغير حياتها في هيئة الخدمات الصحية الوطنية.
ناشدت رولا سمارة سيلرز أن تتلقى طفلتها ليلى الدواء العجيب كافتريو، والذي تبلغ تكلفته ما يصل إلى 160 ألف جنيه إسترليني سنويًا لكل مريض، لعلاج التليف الكيسي الذي تعاني منه. وقالت الأم لثلاثة أطفال إنها وزوجها كونور، 31 عاماً، عانوا من “أسوأ أيام حياتنا” عندما تم تشخيص ابنتها بالتشخيص المدمر.
تعاني ليلى من حالة وراثية نادرة وتعاني من الالتهابات الناجمة عن تراكم المخاط في رئتيها وجهازها الهضمي. غالبًا ما يؤدي الأشخاص المصابون بهذه الحالة إلى تقصير أعمارهم بشكل مأساوي. وقالت رولا، 37 عاماً، إن عائلتها أُخبرت في البداية أن ليلى يمكن أن تتأهل لعلاج كافتريو في سن الثانية، وهو ما أشادت به هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا سابقًا باعتباره “علاجًا معجزة”.
لكنها تخشى الآن أن ليلى قد لا تحصل عليه أبدًا بعد أن وضع المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE) فعالية الدواء من حيث التكلفة قيد المراجعة. وقالت رولا من ليدز، غرب يوركشاير: “أعتقد أن الأمر مثير للاشمئزاز تمامًا. إذا قالوا إنها لا يحق لها الحصول عليها عندما كانت في الثانية من عمرها، فإنهم يحكمون عليها حرفيًا بحكم الإعدام. إنها مريضة، والآن أنت تقول أن الأمر مكلف للغاية – وحياتها باهظة الثمن؟
“لذلك ستستمر في الحصول على نوعية حياة سيئة للغاية من أجل توفير المال لهيئة الخدمات الصحية الوطنية. وسيحكمون على كل فرد في المجتمع بالإعدام ويقولون إن حياتهم لا تستحق العناء… هذا أمر غير إنساني، لا يمكنهم فعل ذلك”. رفضها.”
وقالت رولا، التي ترأس قسم تجربة العملاء في إحدى الشركات المالية، إنه تم تشخيص إصابة ليلى بالتليف الكيسي عندما كانت تبلغ من العمر ثلاثة أسابيع ونصف بعد إجراء اختبار وخز الكعب. وقالت رولا إن ابنتها، المعرضة للإصابة بالعدوى البكتيرية، تحتاج الآن إلى رعاية مستمرة وقد قامت برحلات عديدة إلى المستشفى.
وتقول إنها شعرت بأن الوعد الذي يقدمه لها المختصون بـ “الدواء المعجزة” كافتريو جعلها تمر ببعض المواقف “الصعبة للغاية”. “لقد كان أسوأ يوم في حياتنا لأننا لم نكن نعرف الكثير عن التليف الكيسي. كل ما تنظر إليه على Google ليس رائعًا. ولكن الواقع هو أنه يؤدي إلى تقصير العمر المتوقع وحياة صعبة.
“عادة، الأطفال الذين يولدون مصابين بالتليف الكيسي، حتى يصلوا إلى عمر عام واحد، لا ينبغي أن يواجهوا العديد من المشكلات. لكن ليلى خضعت حاليًا لعدة جولات من الحقن الوريدي في المستشفى، وخضعت لعملية جراحية، وتلقت عدة جولات من المضادات الحيوية. الشيء الوحيد الذي كان يبقينا مستمرين هو أنها ستحصل على كافتريو”.
وقالت رولا إن ليلى تحتاج حاليًا إلى 12 مغرفة من أقراص “كريون” الدقيقة يوميًا حتى تتمكن من هضم حليبها لأن البنكرياس لا ينتج ما يكفي من الإنزيمات. لكنها قد تضطر إلى تناول ما يصل إلى 60 قرصًا من الحبوب المخصصة للبالغين يوميًا فقط لمعالجة أنواع معينة من الأطعمة عندما تكبر.
في نوفمبر من العام الماضي، نشرت NICE “مسودة” توجيهات جديدة تشير إلى أن دواء كافتريو، من وجهة نظرهم، من المحتمل أن يكون مكلفًا للغاية بحيث لا يمكن استخدامه في هيئة الخدمات الصحية الوطنية. وخلص تقريرهم إلى ما يلي: “كانت تقديرات فعالية التكلفة أعلى بكثير من النطاق الذي تعتبره NICE استخدامًا مقبولاً لموارد هيئة الخدمات الصحية الوطنية”.
وهذا يعني أن أولئك الذين بدأوا بالفعل دورة من الدواء أو تم وصفهم له يمكنهم الاستمرار في تناوله، لكن المرضى الجدد، مثل ليلى، قد يُمنعون من تناوله في المستقبل. قالت رولا عن سماعها الأخبار: “لم يتمكن المجتمع بأكمله، بما في ذلك نحن، من النوم، ولم نتمكن من التوقف عن البكاء. لقد كانت حقا أسوأ تجربة في العالم كله.
“ما يقولونه هو أن أي شخص ولد بعد عام 2023، لن يكون له الحق في الحصول عليه، لذلك فهم يميزون حسب العمر. ولأنك فاتك الموعد النهائي، فقد يكون متوسط العمر المتوقع لديك أقصر.
وتقوم رولا الآن بحملة لضمان سماع أصوات مرضى التليف الكيسي قبل صدور التحديث من NICE، المتوقع هذا الأسبوع، والقرار النهائي في مارس. وأضافت: “سأقاتل بكل ما أوتيت من قوة للتأكد من الموافقة عليه في المملكة المتحدة. سأعمل مع صندوق التليف الكيسي وسيدعمونني على طول الطريق.
مساعدة المتحدثة باسم NICE: “تقوم NICE بالتنسيق مع أصحاب المصلحة الرئيسيين لتحديد الخطوات التالية الأكثر ملاءمة لتقييم NICE لهذه العلاجات. وسيشمل ذلك استكشاف الحلول التجارية المحتملة. يوضح الإطار التجاري لهيئة الخدمات الصحية الوطنية للأدوية الجديدة كيف يمكن لهيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا التفاوض على اتفاقيات تجارية سرية معقدة مع الشركات.
“يتم تقييم جدوى تنفيذ اتفاقية الوصول التجاري مباشرة من قبل NHS England، وقد أشارت NHS England إلى أنها مستعدة للدخول في مفاوضات تجارية رسمية مع Vertex بمجرد أن تكون مخرجات لجنة NICE واضحة لجميع الأطراف. وسيتم الدخول في المفاوضات بهدف ضمان إتاحة المجموعة الكاملة من أدوية التليف الكيسي المرخصة لكل من قد يستفيد منها، الآن وفي المستقبل، بطريقة عادلة للمرضى ودافعي الضرائب.
“لن تنظر NICE في مقترح اتفاقية الوصول التجاري إلا بعد موافقة NHS England.”