بدأت والدة ميرسيسايد، نيكي ديفيز، تشعر بالإرهاق بعد إصابتها بفيروس كوفيد، وكانت تتثاءب 100 مرة في اليوم قبل أن يؤكد الأطباء إصابتها بالفعل بمرض العصبون الحركي.
تأكدت أسوأ مخاوف الأم عندما أخبرها الأطباء أن تثاؤبها المفرط هو أحد أعراض مرض مدمر.
وبدأت نيكي ديفيز تشعر بالإرهاق بعد إصابتها بفيروس كوفيد العام الماضي ولاحظت أنها كانت تتثاءب حتى “100 مرة في اليوم”. أدركت السيدة البالغة من العمر 47 عامًا أن شيئًا ما ليس صحيحًا وذهبت إلى طبيبها العام، الذي اعتقد في البداية أن أعراضها مرتبطة بانقطاع التنفس أثناء النوم وأحالها إلى طبيب الأذن والأنف والحنجرة، الذي اشتبه في أنها تعاني من الحساسية.
ولكن بعد البحث عن أعراضها، سرعان ما أدركت نيكي أنها تعاني من أعراض مرض العصب الحركي (MND). وفي 20 يوليو/تموز، تأكدت أسوأ مخاوفها عندما تم تشخيص إصابتها بحالة نادرة تؤثر على الدماغ والأعصاب، مما يسبب الضعف الذي يتفاقم مع مرور الوقت.
وأخبرت نيكي، وهي راكبة خيول متحمسة من ويست كيربي، في ميرسيسايد، كيف تطورت أعراضها بالفعل خلال شهرين فقط. وقالت: “أشعر الآن بألم شديد في ذراعي وساقي، وقد قيل لي إنها تشنجات أشعر بها أكثر شدة من التشنجات، لكن هذا ما يقولونه لي. أشعر بالتعب أكثر والأشياء التي أفعلها”. لم تكن لدينا مشكلة في القيام بذلك، أصبح الآن صراعًا.”
وأضافت: “يمثل صعود الدرج مشكلة حقيقية لأنني أشعر بألم شديد في ساقي بعد صعود الدرج مرة واحدة. كما أنني الآن غير قادرة على العمل بسبب التعب والألم أيضًا، وأي شيء مثل الكتابة سيسبب لي الألم بعد ذلك”. “
وفي حديث سابق، قالت نيكي إن طبيب الأعصاب الخاص بها لم يتمكن من إخبارها بالمدة التي تركتها لأن كل شخص يعاني من هذه الحالة كان مختلفًا. وقالت لصحيفة ليفربول إيكو: “شعرت بالخوف من الأماكن المغلقة وقد تحققت أسوأ مخاوفي”.
على الرغم من تشخيصها، تظل نيكي إيجابية. وقالت إن ذلك “غيرها” وأصبحت عائلتها تتعامل بشكل أفضل مع تشخيصها. وقالت: “لا تفهموني خطأ، ما زلت أعاني من بعض العثرات عندما أبكي لفترة من الوقت ثم أستعيد تماسكي مرة أخرى”. “لا أريد أن أكون سلبيًا، حتى لا يبقيني ذلك محبطًا لفترة طويلة.”
بدأت Nickie صفحة على Instagram، @mndridingwarrior، لزيادة الوعي وجمع الأموال لجمعية أمراض الأعصاب الحركية. كما أنها تشجع الناس على “التعبير عن آرائهم” في حالة مواجهة موقف مماثل.
قالت: “عندما تم تشخيص إصابتي، كان الوقت قد فات لحفظ صوتي، وأشعر أنه يجب تقديم خدمة لأي شخص يعاني من تداخل الكلام لتمكينه من حفظ صوته في البنك في حالة عدم عودة صوته، وإذا حدث ذلك، فعندئذ عظيم.”
وأضافت: “إذا نظرت إلي، فإنك لن تعرف أنني أعاني من إعاقة، ولكن بمجرد أن أفتح فمي، يتفاعل الناس معي بشكل مختلف، لقد جعلت الناس يتحدثون معي ببطء وبصوت عالٍ، لقد كان هناك أشخاص يحاولون أتقن لغة الإشارة، لقد عاملني الناس وكأنني غبية، حتى أن أحد الأشخاص سأل ابنتي إيل هل أفهم ذلك.”
وأضافت: “أعلم أن هذا نقص في الفهم، لكن كوني شخصًا يؤثر هذا الأمر على الأمر أبعد من ذلك، فعندما أطبع على الآلة الكاتبة، أستطيع سماعك وأستطيع أن أفهم تمامًا”. “لماذا لا يزال الناس يشعرون بالحاجة إلى التحدث ببطء أو محاولة التوقيع/التصرف بما أقوله؟”
وأضافت نيكي: “أشعر أن جميع المصابين بالخلل العصبي المتعدد أو التصلب الجانبي الضموري في جميع أنحاء العالم بحاجة إلى أن يعاملوا مثلهم. كل ما نطلبه هو القليل من الصبر حتى نتمكن من كتابة أو كتابة ما نريد قوله. ولحسن الحظ بالنسبة لي، لدي إيلي معي التي صعدت بشكل لا مثيل له، يجب أن تفعل ذلك في سن 16 عامًا وأن تكون صوتي.”
“إنها عالمي حقًا وأنا فخور جدًا بها لذلك. ومع ذلك، أريد الحفاظ على استقلاليتي لأطول فترة ممكنة وألا أضطر إلى الاعتماد على الآخرين ليكونوا معي على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع للتحدث نيابة عني”. “.
* تم استخدام أداة الذكاء الاصطناعي لإضافة طبقة إضافية إلى عملية التحرير لهذه القصة. يمكنك الإبلاغ عن أي أخطاء إلى [email protected]