فقدت ليلي هارلي حياتها وهي في الرابعة من عمرها فقط بعد صراع مع سرطان الورم البطاني العصبي من الدرجة الثالثة، مما دفع والديها إميلي مورتون وجوش هارلي إلى وضع تذكارات في جميع أنحاء العالم نيابة عنها
يسافر الآباء الحزينون حول العالم ويتركون تذكارات في أماكن جميلة نيابة عن ابنتهم الراحلة.
توفيت ليلي هارلي عن عمر يناهز الرابعة في 28 مارس 2023، بعد تشخيص إصابتها بالورم البطاني العصبي من الدرجة الثالثة – وهو نوع نادر من ورم الدماغ. قبل أن تفقد حياتها، طلبت ليلي من والدتها إميلي مورتون، 26 عامًا، وأبيها جوش هارلي، 28 عامًا، أن يصطحباها في عطلة مشمسة على الشاطئ. من المؤسف أنها لم تكن على ما يرام لدرجة أنها لم تتمكن من الذهاب.
منذ وفاتها، كان أصدقاء ليلي وعائلتها يرسمون الحصى ويأخذونها في إجازتهم الصيفية – كوسيلة لأخذها إلى الأماكن التي لم تتمكن من زيارتها أبدًا.
تم نقل الأحجار ذات الألوان الزاهية إلى أكثر من 57 موقعًا مختلفًا هذا الصيف، بما في ذلك كاليفورنيا وجمهورية الدومينيكان وسويسرا وتونس وسردينيا. وقد تم وضعها أيضًا في مواقع في المملكة المتحدة كانت خاصة بليلي، بما في ذلك متنزه ويست ميدلاندز سفاري بالقرب من الزرافات – حيوانها المفضل – وفي حوض السمك العميق في هال.
أنشأ والدا ليلي صندوق Lily’s Rainbow Fund جنبًا إلى جنب مع جمعية أوسكار الأطفال الخيرية لأورام الدماغ التابعة لـ OSCAR لجمع الأموال لدعم الأطفال الآخرين الذين يتلقون العلاج من أورام المخ.
قالت إميلي، التي تعمل في طاقم دعم سيارة الإسعاف، من لاوث، غريمسبي: “كانت ليلي مفعمة بالحياة. كانت دائمًا سعيدة، تضحك وتتحدث وتغني. وكانت اجتماعية للغاية، وكان كل من التقت به يعلق على ما حدث لها”. كانت طفلة رائعة ومهذبة.
“عندما ماتت، أردنا الابتعاد والذهاب في تلك العطلة على شرفها وشعرنا بأن ترك حصاة عليها اسمها هي وسيلة لأخذها إلى جميع الأماكن التي لم نتمكن من الوصول إليها مطلقًا. إنها طريقتنا في الحفاظ على اسمها حيا والسماح لها بالسفر معنا.”
في يناير 2022، تم تشخيص إصابة ليلي بالورم البطاني العصبي من الدرجة الثالثة، وهو نوع من السرطان نادرًا ما يوجد لدى الأطفال. لاحظ والدا هير تغيرات في سلوكها خلال عيد الميلاد 2021. بدت الطفلة متعبة ولاحظ معلمو الحضانة أن رأسها يميل إلى اليسار، مما تسبب في عدم توازنها.
وأوضحت إميلي: “اعتقدنا أنها كانت متعبة من الإثارة في عيد الميلاد. أحيانًا ننظر إلى الوراء ونتمنى أن ندرك ذلك عاجلاً، لكننا لم نكن نعلم أنها أعراض ورم في المخ”.
خضعت ليلي لعمليتين جراحيتين، مدة كل منهما عشر ساعات، في مستشفى شيفيلد للأطفال، شيفيلد، لإزالة الورم. قضى الطفل عامًا وهو يتحمل علاجات متعددة، بما في ذلك السفر إلى ألمانيا لإجراء 33 جولة من العلاج بشعاع البروتون على مدى سبعة أسابيع، لكن السرطان عاد مرة أخرى. توفيت ليلي في 28 مارس 2023.
قالت إميلي: “لقد فقدت القدرة على القيام بكل شيء حرفيًا بعد العمليات الجراحية، وكان عليها أن تتعلم الجلوس والزحف والمشي والتحدث والأكل والشرب والبلع وكل شيء مرة أخرى. العلاج الكيميائي جعلها ضعيفة للغاية وسيئة”.
“لقد خضعت لعمليات نقل دم وصفائح متعددة بالإضافة إلى المضادات الحيوية الوريدية. وقد جعلها هذا الأمر شاحبة للغاية وخاملة وضعيفة. كما جعلها مريضة للغاية وتسبب في مضاعفات متعددة. لكن ليلي ظلت دائمًا تلعب وتذهب إلى الحضانة وتستمر في اللعب. تعيش حياتها بأفضل ما تستطيع.”
كجزء من جهود جمع التبرعات الخيرية، بدأ أصدقاء ليلي وعائلتها في إحضار الحصى المطلية في رحلات بعيدة، تخليدًا لذكراها. تحتوي كل حصاة على مقبض Instagram مرسوم عليه @lilyharleysbucketlist حتى يتمكن الأشخاص الذين يجدونها من اكتشاف المزيد عن Lily and Lily’s Rainbow Fund.
كانت باربرا شو، جدة جوش، البالغة من العمر 83 عامًا، هي التي طرحت هذه الفكرة في الأصل، وقد تم الآن مشاركة أكثر من 100 حصاة في أكثر من 60 موقعًا حول العالم.
قالت إميلي: “أردنا أن نفعل شيئًا من شأنه أن يبقي اسم ليلي وإرثها حيًا. لا نريد أن تُنسى، هذا خوف لم أكن أعلم أنني سأشعر به حتى وفاتها. نريد أيضًا أن نكون جزءًا لشيء أكبر بكثير والمساعدة في جمع الأموال والتوعية بأورام الدماغ لدى الأطفال.
“أحبت ليلي الشاطئ. وكانت تحب اصطحاب كلابها وكلاب أعمامها إلى الشاطئ أثناء الركض خلفهم. لذا فإن أخذ اللوحات المرصوفة بالحصى إلى شواطئ مختلفة حول العالم بدا بمثابة تحية جميلة.
“كانت ليلي أول شخص يساعد الآخرين، وعلى الرغم من أنها كانت صغيرة جدًا بحيث لم تتمكن من فهم كل هذا، إلا أنها كانت تشعر دائمًا بالحزن عندما ترى أطفالًا فقراء آخرين في المستشفى، وكانت متعاطفة للغاية ومهتمة ونريد أن نستمر في ذلك. .
“من الواضح أننا ما زلنا في خضم حزننا ومن الصعب للغاية التعامل مع الحياة بدون ليلي، ولكن إذا تمكنا من استخدام خبرتنا لمساعدة طفل واحد وعائلة واحدة، فإن ذلك يساعد كثيرًا. نحن نعلم أن ليلي كانت تريد ذلك. كانت ستحب الاهتمام ومساعدة الآخرين.
“لا شيء سيعيد ليلي مرة أخرى، لذلك نحن بحاجة إلى بذل ما في وسعنا بخبرتنا لمحاولة ضمان أن يمر أقل عدد ممكن من العائلات بهذا الأمر”.
لقد جمع صندوق Lily’s Rainbow بالفعل 10000 جنيه إسترليني. لمعرفة المزيد عن صندوق Lily’s Rainbow، انقر هنا.
مواقع حصى ليلي
- جمهورية الدومينيكان
- سانتا مونيكا، كاليفورنيا
- منطقة البحيرة
- رجل كونيستون العجوز (صعد إميلي وجوش إلى القمة)
- برشلونة
- سويسرا
- إيطاليا
- مياه كونيستون
- حديقة بيتر رابيت, جرينتش بارك
- ديفون
- وودهول سبا لينكولنشاير
- فويرتيفنتورا
- متنزه ويست ميدلاندز سفاري (بجانب حيوانات ليلي المفضلة)
- اسكتلندا
- جزيرة ويثورن، اسكتلندا
- The Deep in Hull، أول مشاركة لها بعد يوم من الانتكاس
- بالما دي مايوركا
- (سانديلاندز في لينكولنشاير).
- كندا
- ديك رومى
- أمستردام
- تونس
- سردينيا
- ليلي بوند، سان فرانسيسكو
- سيلفرستون
- النرويج
- ألمانيا
- إيراسموس بارك، أمستردام
- ليثام سانت آن
- حديقة يوركشاير للحياة البرية
- تينيريفي
- جيليجي، الدنمارك (وضعتها ماري، والدة أوسكار هيوز، مؤسس PBTC التابع لـ OSCAR مع الحجارة لأبنائها وزوجها)
- لانزاروت
- كوستا أديجي، تينيريفي