"مثل بول كوري، أنا أعيش مع الفرقة المتعددة الجنسيات في عيد الميلاد - أنا أهتم بكل ثانية"

لقد تأثر مشجعو شارع التتويج بشدة بقصة بول فورمان، الذي سيحتفل بعيد ميلاده الأخير محاطًا بأحبائه. بالنسبة لسام هايدن هارلر، فإن قصة بول تحمل صدى خاصًا.

تمامًا مثل شخصية الصابون المحبوبة التي يلعبها بيتر آش، يعيش والد الطفل مع مرض الخلايا العصبية الحركية (MND)، وهي حالة غير قابلة للشفاء تؤثر على الدماغ والأعصاب، وللأسف، يمكن أن تقصر بشكل كبير متوسط العمر المتوقع للشخص. مثل بول، سيحقق سام وعائلته أقصى استفادة من عيد الميلاد هذا العام، مدركين مدى قيمة وقتهم معًا حقًا.

وفي حديثه لصحيفة The Mirror، أخبر سام، 37 عاماً، كيف أن حالته جعلته أكثر تصميماً على أن يعيش حياة كاملة وسعيدة.

على الحصى، سوف يتجمع المقربون من بول حوله وهو يحتفل بعيد الميلاد الأخير له، مع مزيج عميق من الحب والحزن الذي حدد السرد. بالنسبة لسام وغيره من المصابين بهذا المرض، تحمل علامات مثل عيد الميلاد نوعًا خاصًا جدًا من المشاعر.

وقال سام، الذي تم تشخيصه بعمر 35 عامًا فقط، لصحيفة “ميرور”: “في كل ما نقوم به، لدي فقاعة صغيرة من التفكير العاطفي، هل ستكون هذه هي المرة الأخيرة؟ هل سأفعل هذا مرة أخرى؟ إذا أفعل ذلك مرة أخرى، كيف سأكون؟ إنها أفكاري عندما أفعل الأشياء. (…) إنها تجعلك تقدر كل الأشياء الصغيرة. لذا، بالنسبة لي، فإن قضاء الوقت مع العائلة والأصدقاء أصدقاء.”

مثل بول، يمتلك سام، من كينت، شبكة دعم رائعة ساعدته على “تحقيق أقصى استفادة من كل شيء”. في وقت سابق من هذا العام، انتقل سام، زوجه منذ سبع سنوات، وابنهما البالغ من العمر ست سنوات إلى منزل واحد مع والدته وأبيه وأخته، بسبب حالته الصحية. يمثل هذا أول عيد ميلاد حيث سيكونون جميعًا تحت سقف واحد، وسيكون هناك الكثير من الاحتفالات.

في الفترة التي سبقت اليوم الكبير، كان سام، الذي يعمل في شركة لتسوية الخسائر، يستمتع بالكثير من الأنشطة الاحتفالية، بما في ذلك زيارة البانتو، وماراثون فيلم عيد الميلاد، وليلة ألعاب الأولاد مقابل البنات في منزله. بيت النمل. بالنسبة لسام، الذي تلقى تشخيص حالته يوم السبت 5 مارس 2022، يعد الاستمرار في خلق مثل هذه الذكريات السعيدة أمرًا في غاية الأهمية، لكن لم يكن من السهل في البداية الدخول في هذه العقلية.

أدرك سام لأول مرة أن هناك خطأً ما عندما لاحظ أن إحدى العضلات في إبهامه الأيمن لم تكن منتصبة مثل إبهام يده اليسرى. وسرعان ما اتضح لأخصائي العلاج الطبيعي أن المشكلة كانت عصبية. بعد أن علم أنه مصاب بالاضطراب العصبي المتعدد، أصيب سام بالذعر وزاد من سرعته أثناء البحث في Google بكل ما يستطيع، وأصبح “مهووسًا” بهذه الحالة. يتذكر سام: “لم أكن أعرف سوى القليل جدًا عنها، لدرجة أنه عندما تم ذكر MND، وبعد ذلك أصبحت مهووسًا بما هو عليه، أردت البحث عنه، وفي الوقت نفسه تمنيت أن يكون شيئًا آخر، مثل مرض التصلب العصبي المتعدد أو حالة عصبية أخرى.”

لم يمض وقت طويل حتى عرف سام أنه بحاجة إلى اتخاذ إجراء حاسم ليعيش الحياة وفقًا لشروطه الخاصة. قال: “أود أن أقول أنه في وقت التشخيص، كان الأمر صعبًا للغاية، حيث اضطررت إلى إخبار العائلة والأصدقاء. وربما بعد ستة أسابيع شعرت بهذا الحريق في بطني. كنت أقول، حسنًا، هذه هي البطاقات التي تم توزيعها عليك، اذهب وعش حياتك”. ومنذ ذلك الحين، هذا بالضبط ما كنت أفعله، وما كنا نفعله كعائلة. نحن نحقق أقصى استفادة من كل شيء. واذهب و “أفعل كل الأشياء التي نريد القيام بها، ويمكننا القيام بها. لا أدع المرض يملي عليّ كيف أعيش حياتي، ما زلت أريد أن أعيش بشكل طبيعي قدر الإمكان”.

بعد وقت قصير من التوصل إلى هذا الاستنتاج، قام سام وأحباؤه بوضع قائمة تضم 100 شيء أراد تحديده، ولم يكونوا “أكثر انشغالًا من قبل”. من السفر إلى اسكتلندا على متن القطار النائم إلى جمع 12.00 جنيهًا إسترلينيًا لجمعية MND في حفل لجمع التبرعات، فهم يتأكدون من الاستفادة من كل لحظة. لقد حققوا بالفعل تقدمًا كبيرًا في القائمة، لكنهم لم يحققوا بعد أحلامهم في التحدث مع أديل والسفر بالدرجة الأولى إلى لاس فيغاس.

لقد حرص سام أيضًا على الاهتمام أكثر بـ “الأشياء الصغيرة، تمامًا مثل ترك نصيحة لطيفة لشخص ما”.

دفعه تشخيصه إلى إعادة النظر في ما هو مهم في الحياة. وأضاف: “لقد تشاجرت مع صديق منذ حوالي عشر سنوات، ولكن منذ حوالي شهر بدأنا نتحدث مرة أخرى. كل تلك الضغائن وكل ما يعتقده الناس عنك يتبدد، ويذهب. أنا أستمتع بكل يوم، وكل لحظة، “لقد تعلمت عن هشاشة الحياة. لا أحد منا يعرف كيف أو لماذا سيحدث ذلك، وأنت فقط تفعل ما بوسعك. لقد كانت النار تحت مؤخرتي فقط لكي أعيش.”

بعد أن تابع قصة بول باهتمام كبير، كان سام سعيدًا برؤية MND يتم تصويره في عرض شاهده الملايين وهو سعيد بشكل خاص بتوصيف بول الواقعي. وقال سام، الذي سبق له أن زار موقع تصوير شارع التتويج والتقى بالممثل بيتر آش: “عندما أشارك أخباري مع الناس، يفكرون تلقائيًا في ستيفن هوكينج، أو دودي وير، أو روب بورو. هذه الشخصية من الطبقة العاملة، إنه شخصية رائعة”. إنسان عادي في المجتمع.”

لقد كان سعيدًا برؤية بعض الجوانب الأكثر إحباطًا للعيش مع MND مصورة على الشاشة، مع الكثير من الواقعية الممزوجة بالدراما. وفقًا لسام: “ليس من الواقعي أن تتم إحالتك في دقيقة واحدة، وفي اللحظة التالية تحصل على كل ما تحتاجه. على سبيل المثال، استغرق الحصول على شارتي الزرقاء ستة أشهر، وكان الكرسي المتحرك الخاص بي عملية تستغرق ستة أشهر. “لا شيء سريع. هذا ما قلته لهم. أريد أن يكون هذا حقيقيًا في الحياة، إنه مسلسل، أعلم أنه يتعين عليهم تهويله إلى حد ما، لكنني أردت أن يكون كذلك، لن تكون رحلة سلسة” . ستشهد العديد من التقلبات، ولكنك ستستمتع أيضًا على طول الطريق.”

من نواحٍ عديدة، يمكن لسام أن يرتبط كثيرًا ببول، ويصف مشهد التشخيص المفجع بأنه “صورة معكوسة” خاصة به. وتابع سام، مستذكرًا الإحساس بالصعوبة في الرؤية أو الاستماع أثناء تلقي المعلومات: “كان الأمر حرفيًا في تلك اللحظة التي تم فيها نطق الكلمات، “نعتقد أن هذا هو MND”، ويبدو الأمر وكأنه مبتذل، ولكنك “الحياة تومض أمام عينيك. أحد الأشياء التي قمت بها على الفور هو التخطيط لجنازتي لأنني لم أرغب في ترك ذلك لأشخاص آخرين.”

يمكن لسام أيضًا أن يتواصل مع أسلوب كوري المثالي، حيث يستخدم بول وزوجه بيلي مايهيو الفكاهة للتعامل مع حقائق الحالة المدمرة. وأوضح: “أحاول استخدام الفكاهة مع حالتي، هذا ما يفعلونه، إنهم يسخرون منه، ويستخفون به. لمجرد أنني مصاب بهذه الحالة، لا يعني أنني أعيش حياة منعزلة مملة!”

وبالنظر إلى عيد الميلاد، حث سام أحباء الأشخاص الذين يعيشون مع الحركة العصبية المتعددة الأطراف على “الاستمتاع بكل لحظة” و”إخبار الناس أنك تحبهم”. مخاطبًا أولئك الذين يعيشون مع الحركة العصبية الحركية والذين قد يجدون موسم الأعياد صعبًا بشكل خاص، نصح سام: “أود أن أقول تحدث إلى الناس. قد لا يفهمون الأمر تمامًا، ولكن التحدث عن الأمر يمكن أن يساعد. لا تعتقد أنه لمجرد أنه عيد الميلاد عليك أن ابتسم، كما أقول دائمًا، إذا مررت بيوم سيئ، سأقول للناس: “أواجه يومًا سيئًا”، إنه مجرد نوع من التعامل مع الخشنة والسلسة.”

شارع التتويج يتم بثه كل يوم اثنين وأربعاء وجمعة من الساعة 8 مساءً على قناة ITV، ويمكن بثه على ITVX. اتبع مرآة المشاهير على سناب شات , انستغرام , تويتر , فيسبوك , موقع YouTube و الخيوط