عندما أتى إليها شريك نيكولا كيليهر لمدة 18 شهرًا قائلاً إنه بحاجة إلى كلية ، دون أدنى شك عرضت عليها كليتها.
في سن السادسة والعشرين فقط ، كان هذا عملاً غير أناني بالنسبة للرجل الذي أحبته.
في حين أن الممثلة لم تكن مطابقة للدم ، تمكن الجراحون في النهاية من إجراء عملية الزرع ، على الرغم من أنها جاءت مع مضاعفات.
بعد حوالي 10 سنوات ، بدأت بالفشل ، وعلى مدى السنوات الأربع الماضية ، كان شريكها ، برادلي بنجامين ، يقوم بغسيل الكلى المرهق لإبقائه على قيد الحياة بينما ينتظرون مباراة جديدة.
يعاني من مرض كلي وراثي نادر يسمى مرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD) – والذي تعاني منه والدته أيضًا بينما كان جده يعاني أيضًا.
لم يكن برادلي ، البالغ من العمر 43 عامًا ، يعرف أنه يعاني من الاضطراب – الذي يتسبب في ظهور مجموعة من الخراجات داخل كليتيك ، مما يتسبب في تضخم كليتيك وفقدان وظيفتهما بمرور الوقت – حتى تظهر الأعراض في سن 26.
عندما عُرض على الزوجين فرصة ألا يرث طفلهما المستقبلي نفس المرض الذي يحتمل أن يهدد الحياة ، كان من غير المنطقي ألا يرى طفلهما يعاني بنفس الطريقة.
لقد خضعوا للعلاج الجيني عن طريق التلقيح الاصطناعي – حيث يتم حصاد البويضات وتخصيبها وفحصها بحثًا عن مشاكل وراثية معينة للوقاية من الأمراض – ورحبوا قبل ثلاث سنوات بطفل يتمتع بصحة جيدة ، Ivy.
وقال نيكولا ، 41 عامًا ، لصحيفة The Mirror: “إنه أمر مهم حقًا لأنه يعني أن عائلتنا لن تمر بذلك مرة أخرى”.
“حتى لو كان هناك أفراد في الأسرة يحملون الجينات ، لأنهم لا يعانون من المرض الفعلي ، فإن خطر نقله منخفض للغاية.
“إذا ولدت آيفي معها ، لكانت الأجيال القادمة ستحصل عليها أيضًا. إنها حقًا طفلة مهمة للمستقبل.”
التقى نيكولا ، من بورنماوث ويعيش الآن في لندن ، ببرادلي في عام 2004 في مدرسة الدراما وبدأا المواعدة بعد عام.
تم تشخيص برادلي ، وهو أيضًا ممثل ، في عام 2007 بالفشل الكلوي – حيث لم تعد الكليتان تعملان بمفردهما – أثناء دراستهما.
أظهرت الاختبارات أنه مصاب بـ PKD وإذا لم يخضع لغسيل الكلى على الفور ، لكان قد مات في غضون أسبوعين.
بينما قدمت نيكولا ، التي تعمل أيضًا مستبشرة ، كليتها على الفور ، لم تكن هناك تطابق دم.
لقد ذهبوا إلى مجموعة زرع بدلاً من ذلك – حيث يمكنهم مبادلة كلية نيكولا بكلية صحية أخرى من شخص آخر ، ولكن مع كلية مناسبة فقط من شخص يبلغ من العمر 50 عامًا ، لم يكن ذلك بمثابة تبادل عادل.
بحلول عام 2010 ، مع عدم وجود تطابق آخر ، قال الجراحون إنهم يستطيعون نقل كلية نيكولا ، لكنها تقول إنها تضررت أثناء العملية.
حمل برادلي الكلية المتبرع بها بنجاح لحوالي 10 سنوات قبل أن تبدأ بالفشل.
قبل حوالي أربع سنوات قيل لهم إنه يفقد وظيفة الكلى وأنه تم وضعه على الفور في غسيل الكلى.
إنها الآن لعبة انتظار بالنسبة له للعثور على متبرع جديد بالكلى ، والذي سيكون أكثر صعوبة في المرة الثانية بسبب الأجسام المضادة التي تراكمت بعد عملية الزرع الأولى ، مما يزيد من احتمالية رفض جسده لها.
لكن ابنته آيفي ، التي تبلغ الآن من العمر ثلاثة أعوام ونصف ، لن تعاني أبدًا من نفس المرض طوال حياتها والقلق بفضل العلاج الجيني.
جاء علاجها المنقذ للحياة بعد إجهاض نيكولا.
في عام 2014 ، حملت بشكل غير متوقع لكنها فقدت الطفل بعد 12 أسبوعًا.
عندما ذهبت إلى الأطباء لإجراء فحوصات طبية ، قالوا إن إجهاضها يمكن أن يكون قد تم تفسيره بسبب انخفاض الغدة الدرقية – والذي يمكن أن يتداخل مع إطلاق بويضة من المبيض ، مما يضعف الخصوبة.
ولكن خلال هذه الفحوصات ، تمت التوصية بالزوجين لإجراء التلقيح الاصطناعي والعلاج الجيني – في محاولة لمنع اضطراب برادلي من الانتقال ، حيث كانت هناك فرصة بنسبة 50/50.
كانوا مؤهلين لثلاث جولات من العلاج في NHS ، وأكملوا الجولة الأولى.
أوضح نيكولا ، الذي من المقرر أن يظهر في فيلم جديد – Control – جنبًا إلى جنب مع الممثل المخزي كيفن سبيسي: “استغرقت العملية برمتها حوالي خمس سنوات لأنهم اضطروا أولاً إلى العثور على الجين الذي تسبب في إصابة برادلي بالمرض”.
“لقد أخذوا الدم من والديه وتمكنوا من العثور على التسلسل في جانب والدته ، وهذا أمر منطقي.
“بمجرد أن عثروا عليها ، عندما قاموا بإخراج الأجنة من الحيوانات المنوية لبرادلي وبيويتي ، قاموا بعد ذلك باختبار الأجنة لهذا التسلسل الجيني.
“من بين خمسة أجنة ، كان اثنان منهم يحملان الجين.
“فشل الجنين الأول ولكن الثاني حملت بلبلاب”.
هذا الأسبوع فقط ، أكد منظم الخصوبة أن طفلًا ولد باستخدام الحمض النووي لثلاثة أشخاص لأول مرة في المملكة المتحدة.
يأتي معظم الحمض النووي الخاص بهم من والديهم وحوالي 0.1 في المائة من امرأة ثالثة متبرعة.
هذه التقنية الرائدة هي محاولة لمنع الأطفال من الولادة بأمراض ميتوكوندريا مدمرة – وهي أمراض غير قابلة للشفاء ويمكن أن تكون قاتلة في غضون أيام أو حتى ساعات من الولادة.
تعتقد بعض العائلات أن هذه التقنية هي الخيار الوحيد بالنسبة لها لإنجاب طفل سليم.
لكن بالنسبة للبعض ، يمكن اعتبار العلاج الجيني غير أخلاقي ، مع تداول نقاش حول المكان الذي يجب رسم الخط الفاصل فيه.
بالنسبة إلى نيكولا وعائلتها ، تقول إنها مسألة حياة أو موت ولا علاقة لها بالجمال.
“عندما كنت أعمل على مسرحية ، أجريت محادثة مع أحد الممثلين حولها ، وقال أحدهم” أليس هذا مثل عزف الله على الرغم من ذلك؟ “
“كنت مثل” أستطيع أن أرى وجهة نظرك ولكن إذا كنت قد أنجبت طفلًا مصابًا بنفس المرض ، لكان ذلك سيضع ضغطًا لا يُصدق على NHS في المستقبل “- ليس فقط ما كان عليهم أن يعالجوا لها لكنها كانت ستخضع لعملية زرع ، والتي تكلف حوالي 100 ألف جنيه إسترليني.
“سيكون لديها أيضًا مخدرات مدى الحياة ، لذلك في الواقع ، من خلال القيام بذلك ، لا يحمي الأجيال القادمة فحسب ، بل يوفر أيضًا للبلد آلاف الجنيهات.
“عليك أن تضع نفسك في مكاننا. هل تريد أن ترى طفلك في المستشفى يحتمل أن يموت؟ لا ، لا أحد يريد أن يرى ذلك.”
يتعين على برادلي إجراء غسيل الكلى ثلاث مرات في الأسبوع لمدة أربع ساعات في كل مرة ، بينما تخضع والدته لغسيل الكلى أيضًا. إنه غير قادر على العمل بسبب اعتلال صحته وهو يتبع نظامًا غذائيًا مقيدًا.
تقتصر السوائل على 750 مل في اليوم ، مما يجعله يتناول بضع رشفات من الشاي قبل التخلص منه.
يجب أن يكون على دراية بكمية السوائل في طعامه ، ويمكن أن يصبح مرهقًا للغاية ويمكن أن يكون غاضبًا في بعض الأحيان.
ولكن مع عدم وجود أفراد من العائلة قادرين على توفير كلية ، إنها لعبة انتظار لبرادلي حتى يتمكن من التحسن.
اعترف نيكولا: “إنه أمر مرهق ومثير للاكتئاب للغاية والعديد من الأشخاص الذين يخضعون لغسيل الكلى يتعاطون بالفعل مضادات الاكتئاب. إنه أسلوب حياة فظيع”.
“في بعض الأحيان يمكن أن يصاب بألم في الظهر وألم في منطقة ذراعه حيث يخضع لغسيل الكلى.
“إنه أمر مرعب. أفكر طوال الوقت في كيفية التعامل مع حال وفاته وهذا ليس شعورًا لطيفًا.
“طوال الوقت الذي كنا فيه معًا ، كنت الشخص الذي أعمل على حل غسيل الكلى الخاص به ، وأتأكد من دفع ثمن كل شيء.
“ليس لدينا أي شخص يأخذ آيفي لمدة 30 دقيقة ، ليس لدينا مجموعة دعم. لذلك أنا حرفيًا دجاجة مقطوعة الرأس أحاول فقط جعل كل شيء يعمل.”
مع استعداد نيكولا لتبلغ 42 عامًا في نوفمبر ، كانت هي وبرادلي يفكران في إنجاب طفل ثانٍ أم لا.
لا يزال لديهم جنين آخر في المخزن ولكن سيتعين عليهم دفع تكاليف التلقيح الاصطناعي الخاص. قد ينتج عن الزرع طفل ثانٍ أم لا ، ولكن هذا يعني المزيد من الأشهر من الاختبار والحقن.
لقد استخدمت الفحوصات الطبية المنزلية من Biosure – والتي تقدم اختبارات الخصوبة ، واختبارات الفيتامينات ، واختبارات صحة القلب من بين أمور أخرى – والتي تساعد في تحديد مدى صحة احتياطي البويضات لديها ، في حالة الحاجة إلى استعادة بويضات أخرى.
النتائج ، التي من المقرر أن تصل في غضون أيام قليلة ، ستمنحها راحة البال وطريقة لها “ لقطع قائمة الانتظار ” بشكل أساسي ، دون الحاجة إلى انتظار مواعيد وإحالات الطبيب العام ، وستساعد في رسم صورة أوضح عن المكان الذي هم فيه قد يقف.
سواء أصبحت Ivy أختًا كبيرة أم لا ، سيشرح والداها كيف جاءت عندما يحين الوقت.
تقول الأم إن آيفي هي فتاة صغيرة سعيدة وحيوية للغاية ، وتنتظرها حياتها كلها. وأضافت نقولا: “عندما أنظر إليها أعتقد” أنا سعيد للغاية لأننا فعلنا ذلك “.
“سوف يحطم قلبي أن أراها مريضة. إنها طفلة تتمتع بصحة جيدة وأنا ممتن لذلك.”
هل لديك قصة للمشاركة؟ يرجى التواصل على [email protected]