كان كاليب مكارثي من كارديف “صبيًا صغيرًا طبيعيًا تمامًا يعيش حياة طبيعية جدًا” حتى بدأ يعاني من النوبات بين عشية وضحاها قبل أربع سنوات.
قال والديه إن طفلاً يبلغ من العمر ثماني سنوات انتقل من عيش حياة طبيعية إلى معاناة من نوبات كثيرة كل يوم قيل له إنه قد يموت في سن المراهقة.
كان كاليب مكارثي “صبيًا صغيرًا طبيعيًا تمامًا يعيش حياة طبيعية جدًا” حتى بدأ يعاني من النوبات بين عشية وضحاها قبل أربع سنوات.
وقالت الأم كيرستي روسر لـ WalesOnline إنها وشريكها ستيوارت مكارثي يشرفان الآن على كل تحركات ابنهما للتأكد من أنه لا يختنق أثناء إحدى نوباته.
قالت كيرستي إنها لا تزال تتذكر النوبة الأولى التي تعرض لها كالب في أوائل أغسطس 2019. كانت تعمل في صالونها في كارديف عندما اتصل بها والدها هاتفيًا ليطلب منها الإسراع إلى المنزل لأن كالب كان يعاني من “نوبات متواصلة” وتم نقله إلى المستشفى. قالت أم لطفلين: “ذهبت مسرعًا إلى (جناح الأطفال بمستشفى جامعة ويلز) سفينة نوح وقضينا الشهر التالي هناك. لقد كانت صدمة كاملة. لم يسبق له أن أصيب بنوبة صرع من قبل ولم يكن مريضًا على الإطلاق. في تلك الليلة أصيب بـ 20 نوبة ولم تتوقف منذ ذلك الحين.
وقالت كيرستي إن الأطباء أجروا فحوصات دماغية “لا تعد ولا تحصى” على دماغ كالب، لكنهم فشلوا في اكتشاف ما هو الخطأ. ثم تمت إحالتهم إلى مستشفى جريت أورموند ستريت في لندن حيث مكثوا لعدة أشهر ولكن قيل لهم إن حالة كالب معقدة للغاية بالنسبة لهم. قالت: “اقترحوا عليه اتباع نظام غذائي الكيتون، والذي لم يساعد على الإطلاق. كان المستشار هناك صادقًا جدًا معنا في قوله إنه إذا استمر الأمر، فقد يكون كالب معرضًا لخطر الموت المفاجئ في سن المراهقة. لقد أعادونا إلى فريقنا المحلي في سفينة نوح وقد شعرنا بالدمار”.
وقال ستيوارت، وهو ضابط شرطة في شرطة جنوب ويلز، إن الأسرة أصيبت بالذهول من الأخبار. قال: «كان كالب يتشنج في كثير من الأحيان وبعنف شديد لدرجة أنه كان يتحول أحيانًا إلى اللون الأزرق لأنه لم يتمكن من التقاط أنفاسه. سألناه عما إذا كان سيتمكن من الوصول إلى سنوات مراهقته وقيل لنا أن الاحتمالات ليست كبيرة.
وفقا لمؤسسة الصرع، فإن الوفاة المفاجئة غير المبررة في الصرع (SUDEP) تسبب وفاة واحدة من كل 1000 حالة وفاة للأشخاص المصابين بالصرع كل عام، وهي السبب الرئيسي للوفاة بين الأشخاص الذين يعانون من نوبات لا يمكن السيطرة عليها. قال كيرستي إن عدد النوبات التي تعرض لها كالب يعني أنه أكثر عرضة لخطر الإصابة بـ SUDEP. كان ستيوارت مصممًا على مساعدة ابنه واتصل بالدكتور لوك توميتش، خبير جراحة أعصاب الأطفال في المركز الطبي بجامعة هاكنساك في نيوجيرسي بالولايات المتحدة، متوسلاً للحصول على الدعم. وعندما استجاب الدكتور توميتش لدعوتهم، تركت الأسرة كل شيء وذهبت إلى عيادته الأمريكية في يناير من العام الماضي.
قام الدكتور توميتش بتشخيص إصابة كالب بخلل التنسج القشري البؤري، وهو نوع من الصرع يحدث في الفص الجبهي بعد حدوث خلل في الدماغ. ووفقا للخبراء الطبيين، فإن هذا هو السبب الأكثر شيوعا للصرع المقاوم للأدوية. بقي كالب في المستشفى في الولايات المتحدة لمدة ثلاثة أسابيع بينما خضع لعمليتين جراحيتين لإزالة أنسجة المخ التالفة.
قال كيرستي: “لقد حدد منطقة من دماغ كالب يمكن إزالتها عن طريق بضع القحف، وأجرى كالب عمليتين لإزالة أجزاء منفصلة من دماغه. وكانت النتائج رائعة حقا. كان كالب يمر في كثير من الأحيان لمدة 10 أيام دون حدوث نوبات بعد العمليات، ولكن منذ ذلك الحين عادت النوبات ببطء مما أدى إلى زيادة المخاطر على حياته، وهو ما أخبرنا الدكتور توميتش أنه ممكن لأنه اضطر إلى ترك بعض الأنسجة التي بها مشاكل. في الدماغ لأنها كانت حيوية لحديث كالب وحركته.
يعاني كالب الآن من حوالي 10 نوبات في اليوم ويعتمد على والدته للنوم في نفس السرير الذي ينام فيه للحفاظ على النوبات “تحت السيطرة”. يرتدي خوذة معظم اليوم لأن الحالة تسببت في فقدان توازنه. وقال كريستي إن النوبات كان لها تأثير كبير على حياته اليومية لدرجة أنه لا يستطيع القراءة أو الكتابة في أي مكان بالقرب من نفس المستوى الذي يتمتع به أصدقاؤه في المدرسة.
قالت: “كاميرون، شقيق كالب البالغ من العمر أربع سنوات، قادر على القيام بنسبة 100٪ أكثر مما يستطيع كالب القيام به. كالب متذبذب – نحن نمسك بيده باستمرار. يرتدي قبعة واقية. لن تتاح له أبدًا فرصة للتعافي من نوبة الصرع السابقة قبل أن يصاب بنوبة أخرى. انه كابوس.” وقالت كيرستي إن كالب يذهب إلى مدرسة متخصصة مرتين في الأسبوع تقريبًا، إذا كانوا محظوظين، وقال إن قدرته على التعلم تتأثر باستمرار بنوباته.
أنشأت أم لطفلين صفحة لجمع التبرعات لإعادة كالب إلى الولايات المتحدة لإجراء عملية أخرى. قالت: “نصحنا الدكتور توميتش بإجراء بعض فحوصات MEG لكالب. لقد ذهبنا إلى برمنغهام وبلجيكا لإجراء المزيد من عمليات المسح ومن خلالها حدد الدكتور توميتش جزءًا آخر من الدماغ يعتقد أنه يمكنه إزالته والذي يمكن أن يوقف النوبات. لقد أنفقنا الآن كل مدخراتنا على هذا، وكملاذ أخير، نطلب الدعم المالي لعملية كاليب التي من المحتمل أن تنقذ حياته.