تتحدى أمي المتصيدين الذين يتهمونها بمحاولة “الحرب العرقية” بسبب التحدث علنًا عن محنة فقر الدم المنجلي

حصري:

اتُهمت كيرا كامبل، وهي أم من جنوب لندن، بمحاولة “التحريض على حرب عرقية” بعد أن تحدثت فقط عن رحلتها مع مرض فقر الدم المنجلي، وهي حالة وراثية منهكة.

اتهم المتصيدون الخسيسون أمًا شابة “بمحاولة التحريض على حرب عرقية” لمجرد أنها تحدثت عن كيفية تصورها أن معاناتها من مرض فقر الدم المنجلي قد انتهت حتى تتمكن من مغادرة المستشفى.

كيرا كامبل، 25 عاماً، غالباً ما “لا تستطيع الحصول على الرعاية المناسبة” أثناء زياراتها إلى المستشفى عندما تتعرض “لنوبات ألم” نتيجة لحالتها الموروثة المنهكة. وتحدثت حصريًا إلى The Mirror مؤخرًا وسط شهر تاريخ السود، حيث يؤثر المرض في الغالب على الأشخاص ذوي التراث الأفريقي الكاريبي، وأظهرت الأرقام الصادرة الشهر الماضي أن الطلب على المتبرعين السود ارتفع بأكثر من 50 في المائة خلال خمس سنوات.

وكانت والدة أحد الأطفال تأمل أن تلقى رحلتها صدى لدى الآخرين المصابين بفقر الدم المنجلي، وأن تقوم بتثقيف المزيد من الأشخاص حول التحديات التي تطرحها. ومع ذلك، انقض المتصيدون بسرعة وتركوا كيرا “محطمة القلب” و”مصدومة” – عندما كانت بالفعل في حالة مد وجزر منخفضة.

وفي حديثها إلى المرآة من منزلها في غرب نوروود، جنوب لندن الليلة الماضية، قالت كيرا اليائسة: “لم أكن أتوقع ذلك حقًا، خاصة نوع التعليقات. قال أحدهم إنني كنت أحاول التحريض على حرب عنصرية، وقال آخرون إنني كنت كذلك”. لقد خرجت للتو للحصول على خدمة الصحة الوطنية وكل هذا غير صحيح، لقد كنت منزعجًا حقًا لأنني شعرت أنه تم التغاضي عن المشكلة برمتها.

“جاءتني كل هذه التعليقات البذيئة وجعلتني أشعر بالإحباط حقًا. إنهم لا يعرفون ما هو الأمر. لقد شعرت بالحزن الشديد لأنني أعني، ثم عدت وقرأت المقال لأنني كنت مرتبكًا بعض الشيء. مثل،” هل فعلت ذلك؟ هل أقول أي شيء من هذا القبيل؟ لا. لقد كنت أشك في نفسي للحظة ولكن ما يتحدثون عنه لا علاقة له بما أحاول قوله.

ويستمر شهر التاريخ الأسود حتى نهاية شهر أكتوبر، ورأت كيرا، التي دخلت المستشفى وخرجت منها أكثر من 150 مرة طوال حياتها بسبب الألم الناجم عن مرض فقر الدم المنجلي، أنها فرصة مثالية لرفع مستوى الوعي حول هذه الحالة. ومنذ ذلك الحين التقطت منشورات أخرى قصتها.

عندما تصاب “بنوبة ألم”، ينغلق جسدها ويصاب بالصدمة بسبب الألم الشديد. اعتادت كيرا، وهي أم لطفل، أن تكذب على عائلتها وأطبائها وتتظاهر بأن ألمها قد زال لأنها لم تحصل على المساعدة أو الدواء المناسب. يميل الأشخاص المصابون بمرض فقر الدم المنجلي، والذين يوجد ما يقرب من 15000 منهم في المملكة المتحدة، إلى تناول أدوية يومية، غالبًا ما تتضمن الأميتريبتيلين والبنسلين وأدوية أخرى عندما يصابون “بنوبات الألم”. عندما كانت كيرا حاملاً بابنها لوغان، لم يكن هناك طبيب تخدير مناسب في قسم الطوارئ لإعطاء الأدوية المناسبة – وأمضت 12 ساعة في المستشفى قبل أن تتلقى الدواء المناسب. وُلدت لوغان قبل أوانها بعد أسبوعين عن طريق عملية قيصرية، وتعتقد كيرا أن إجهادها أدى إلى ذلك.

على الرغم من المتصيدين، تلقت كيرا بعض ردود الفعل الإيجابية، بما في ذلك من المصابين بمرض فقر الدم المنجلي. وأضافت: “لقد حصلت على ردود فعل جيدة ولهذا أعتقد أنه كان من الجيد للأشخاص الذين تواصلوا معهم قائلين: لقد قمتم بعمل رائع في رفع مستوى الوعي. إنه لأمر رائع أن يكون هذا هو الاتجاه السائد”. من المؤسف أن ذلك جاء أولاً ثم جاءت التعليقات السلبية بعد ذلك، لذا فقد تفوق الأمر عليه قليلاً وكنت أشعر بالسوء قليلاً.

“لقد اتصل بي حوالي ثلاثة أو أربعة أشخاص وقالوا لي: “هذا رائع للغاية. شكرًا لك على التحدث.” “لقد شعروا بالتأكيد وكأنهم كانوا أيضًا في نفس المأزق. لذلك كان الأمر لطيفًا جدًا، حيث اعتقدوا، كما تعلمون، “أخبره أيضًا بقصتي”، وكان هذا بالتأكيد جانبًا لطيفًا”.

عندما لا يكون هناك أحد في المستشفى لإعطاء الأدوية المناسبة لكيرا، تقول إنها تشعر بالخوف. وترددت مخاوفها في حملة أخيرة لمحاولة إقناع هيئة الخدمات الصحية الوطنية بتغيير الطريقة التي يتم بها علاج مرضى فقر الدم المنجلي وفهمهم في بعض الأحيان.

وقالت كيرا، التي تدربت في مجال الرعاية الصحية والاجتماعية ولكنها اضطرت إلى التوقف عن العمل بسبب الطبيعة المنهكة للحالة: “كانت هناك حملات كثيرة للأشخاص المصابين بالخلية المنجلية للحصول على الرعاية الطبية الصحيحة عندما يكونون في قسم الطوارئ والطوارئ”. لأنها لحظة تغير الحياة تمامًا، وقد يكون الأمر ضارًا إذا لم تتم رؤية ذلك الشخص على الفور.

“يقولون إنه لا يوجد تمويل كافٍ ولكن كل ما يتطلبه الأمر حقًا هو الاستماع إلى الشخص الذي يأتي إلى قسم الطوارئ الخاص بك. في حالتي، أشعر بقدر كبير من الألم. ولمجرد أنني لست كما تعلم، أبكي وأبكي “الصراخ لا يعني أنني لا أشعر بالألم. إنه نوع من جانبين مختلفين من الطيف. إما أن تذهب إلى قسم الطوارئ، وتترك لأنك لا تبكي ولا تصرخ ولا تنتحب ولا تتألم، وأنت” أنت تبذل قصارى جهدك للتعامل مع الموقف. أو يمكنك التجول والصراخ من الألم، لكنهم بدلاً من ذلك ينظرون إليك على أنك مدمن مخدرات. هذه هي وجهة نظر الأشخاص المصابين بمرض فقر الدم المنجلي معًا بالمناسبة كمجموعة، وليس أنا فقط، هذا النوع من المشاعر التي يتردد صداها في الحملة.

“عائلتي تعرفني جيدًا. لذا فإن ما اعتدت فعله، والذي لن يسمحوا لي بالإفلات منه بعد الآن، هو أنني عندما أقضي فترة معينة في المستشفى، مثل أسبوع أو أسبوعين، كنت أميل إلى ذلك”. “تظاهر بأن المبلغ قد اختفى للتو. وذلك لأنه كان دائمًا من الصعب جدًا الحصول على جرعتي التالية من الأدوية. أنت تميل إلى الحصول على جرعات الدواء الخاصة بك كل بضع ساعات، ولكن لسبب ما عندما يتعلق الأمر بشخص مصاب بالخلايا المنجلية للقيام بذلك تقييم كامل كل أربع ساعات، وهو أمر مرهق للغاية، إنه مرهق للغاية.”

ويولد أكثر من 300 طفل بهذه الحالة كل عام. فقط حوالي 2% من المانحين لديهم النوع الفرعي النادر Ro، لذا فإن تلبية الطلب قد تكون صعبة. ولهذا السبب يلعب دم المتبرعين السود دورًا حيويًا في المساعدة على إنقاذ وتحسين حياة المصابين بمرض فقر الدم المنجلي في المملكة المتحدة اليوم. لمزيد من المعلومات، قم بزيارة موقع NHS الإلكتروني.

وقال متحدث باسم وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية: “نحن نعمل بجد مع هيئة الخدمات الصحية الوطنية للدم وزراعة الأعضاء (NHSBT) لتوفير أفضل رعاية ممكنة لأولئك الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي وزيادة أعداد التبرع بالدم لمرضى فقر الدم المنجلي الذين يحتاجون إلى دم منتظم”. عمليات نقل الدم للبقاء على قيد الحياة.

“تعمل هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا أيضًا مع أصحاب المصلحة وممثلي المرضى لتقديم دعم أفضل لأولئك الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي في المستشفيات، خاصة أثناء النوبات الحادة. وبدعم من التمويل الحكومي الذي يبلغ حوالي 10 ملايين جنيه إسترليني، افتتحت هيئة الخدمات الصحية الوطنية ومركز الأبحاث على أحدث طراز مركزًا للأبحاث تطوير علاج جيني جديد وخلاياي – يستخدم الخلايا الحية أو المواد الوراثية مثل الحمض النووي – لمحاولة علاج أمراض مثل مرض فقر الدم المنجلي.

أحالت NHSBT مرآة إلى NHS England، التي قالت إن المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE) يحدد الإرشادات التي يجب على NHS اتباعها. قال متحدث باسم NICE: “عندما تشاورنا بشأن إرشاداتنا، سمعنا من المرضى أن الرعاية يمكن أن تختلف من مستشفى إلى آخر بما في ذلك القضايا المتعلقة بتخفيف الألم والوقت المستغرق لتلقي العلاج. ونتيجة لذلك، فإن إرشادات NICE لإدارة نوبات الألم الحادة في المستشفى يقدم إرشادات مفيدة وقابلة للاستخدام حول كيفية علاج الأشخاص المصابين بفقر الدم المنجلي والذين يعانون من نوبة مؤلمة حادة ويهدف إلى تقليل التباين في كيفية إدارة هذه الحالات في المستشفى، مع التركيز على تخفيف الألم بشكل فعال وسريع وآمن.

“تنصح المبادئ التوجيهية ممارسي الرعاية الصحية بضرورة التعامل مع النوبات الحادة كحالة طارئة لضمان حصولهم على أفضل رعاية سريعة. ويجب أيضًا اعتبار المرضى أو القائمين على رعايتهم خبراء في حالتهم. وتسلط المبادئ التوجيهية الضوء على أنه يجب أن تكون هناك مناقشات حول العلاج المخطط له النوبة، والعلاج الذي تلقوه خلال النوبات السابقة، وأي مخاوف قد تكون لديهم وأي دعم نفسي و/أو اجتماعي قد يحتاجون إليه.

“يجب تقديم مسكنات الألم في غضون 30 دقيقة من الوصول إلى قسم الطوارئ في المستشفى بسبب نوبة فقر الدم المنجلي المؤلمة والحادة. وتوصي المبادئ التوجيهية بتقييم مدى فعالية مسكنات الألم كل 30 دقيقة، ويجب أن يستمر هذا حتى يتم التوصل إلى تخفيف مرض للألم.” وبعد ذلك، يجب أن يتم التقييم السريري كل أربع ساعات على الأقل، ويجب تقييم المرضى الذين يحتاجون إلى مواد أفيونية قوية للتحكم في الألم سريريًا كل ساعة خلال الساعات الست الأولى، وكل أربع ساعات على الأقل بعد ذلك.

“عند ممارسة حكمهم، يُتوقع من المهنيين والممارسين أن يأخذوا هذا المبدأ التوجيهي في الاعتبار بالكامل، جنبًا إلى جنب مع الاحتياجات الفردية والتفضيلات والقيم لمرضاهم أو الأشخاص الذين يستخدمون خدمتهم. وليس من الضروري تطبيق التوصيات، والمبادئ التوجيهية لا لا تتجاوز مسؤولية اتخاذ القرارات المناسبة لظروف الفرد، بالتشاور معهم ومع أسرهم ومقدمي الرعاية أو ولي الأمر، ويجب على المفوضين المحليين ومقدمي الرعاية الصحية أيضًا مراعاة الأولويات المحلية والوطنية لتمويل وتطوير الخدمات.

“المواد الأفيونية هي أدوية خاضعة للرقابة، وهذا يعني أنها تم تعريفها بموجب قانون إساءة استخدام الأدوية لعام 1971. ويجب تنظيمها عن كثب لأنها يمكن أن يساء استخدامها ويمكن أن تسبب ضررًا. وعلى هذا النحو، يجب إدارتها واستخدامها بأمان في جميع أماكن الرعاية الصحية. لمزيد من المعلومات حول هذا، يرجى الاطلاع على إرشادات NICE للأدوية الخاضعة للرقابة: الاستخدام الآمن والإدارة.

للحصول على الدعم والمشورة بشأن إدارة مرض فقر الدم المنجلي، تفضل بزيارة موقع sicklecellsociety.org أو أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى [email protected] أو اتصل على الرقم 02089617795