كما كان الحال بالنسبة للنجم الصارم آدم توماس، فإن الحالة المزمنة المؤلمة والمنهكة التي تعاني منها مادي روبرت سيطرت على جسدها فجأة واستمرت في تغيير طريقة حياتها إلى الأبد.
في حين يُعتقد عمومًا أن التهاب المفاصل هو مرض يصيب كبار السن، فإن التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) هو حالة من أمراض المناعة الذاتية يمكن أن تصيب أي عمر دون تفسير أو علاج. وينتج عن مهاجمة الجهاز المناعي لأنسجة الجسم السليمة، ولكن لم يعرف بعد ما الذي يسبب ذلك. في أغسطس، كشف ممثل Waterloo Road، البالغ من العمر 35 عامًا، بشجاعة للجماهير أنه كان يعاني من حالته الصحية منذ يناير، وأنه بعد سلسلة من الاختبارات، تم تشخيص حالته أخيرًا.
وقال: “لقد كنت أشعر بألم شديد منذ يناير، بدأ الألم في ركبتي ثم انتقل إلى معصمي وأصابعي والآن إلى كاحلي وأصابع قدمي”. “لم أكن أعرف أبدًا ما كان يحدث، وأخيرًا بعد عدة اختبارات دم وزيارة الأطباء والمستشفيات ذهابًا وإيابًا، تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الروماتويدي! اعتقدت أن هذا شيء يصاب به الناس في وقت لاحق من حياتهم … ولكن هذا ليس هو الحال ، بوضوح!”
ويتلقى آدم، وهو أب لطفلين، العلاج منذ ذلك الحين، ولكن في اليومين الماضيين، كان آدم في المستشفى، حيث قال لمعجبيه: “في يوم من الأيام سأسيطر على التهاب المفاصل لدي، ولكن حتى ذلك الحين … المزيد من الدماء والمزيد” الأطباء. ابقوا أقوياء.”
مادي، 25 عامًا، تعرف مدى الإحباط الذي قد يكون عليه العيش مع هذه الحالة التي لا يعرف الناس عنها سوى القليل، وعلى الرغم من أنها تؤثر على أكثر من 400000 شخص في المملكة المتحدة وحدها، إلا أنها لا تزال محاطة بالمعلومات الخاطئة والمفاهيم الخاطئة والوصم. كانت طالبة في السنة الثانية بالجامعة في أواخر سن المراهقة عندما أصبحت فجأة مقيدة بالسرير بسبب الألم في مفاصلها والإرهاق.
لقد أُجبرت على الدوران حول شقتها في الطابق العلوي على كرسي مكتب، وكانت تكافح من أجل طهي الطعام أو العثور على الطاقة للقيام بأي شيء. في بعض الأيام كانت تقضي دون تناول وجبة مناسبة وتنام لمدة 15 ساعة.
وقال مادي، من ويلز والذي يعيش الآن في جلوسيسترشاير: “كنت أنام طوال اليوم، ولم أكن أذهب إلى الجامعة”. “لقد كان يشق طريقه إلى جميع مفاصلي. وفي السرير، لم يكن لدي حتى الطاقة الكافية لإزالة اللحاف عني. وكانت يدي تؤلمني للغاية لدرجة أنه لم يكن من الممكن أن أفعل أي شيء.”
ظهرت أعراضها لأول مرة في فبراير 2018 عندما لاحظت أن ركبتها أصبحت متصلبة قبل أن تتورم إلى حجم “كرة القدم” وشعرت أنها ظلت بحاجة إلى النوم. باعتبارها من رواد صالة الألعاب الرياضية المتحمسين، تساءلت عما إذا كانت قد بالغت في ذلك. ولكن بعد ثمانية أسابيع، زاد حجم ركبتها الأخرى.
جدة مادي مصابة بالمرض لذا كانت على علم بالتهاب المفاصل الروماتويدي، لكنها لم تصدق ولو لثانية واحدة أن هذا ما كانت تعاني منه. لقد أصبحت منعزلة، وتغيبت عن المحاضرات لبقية العام الدراسي ولم تكن قادرة على الاختلاط بالآخرين، ولم يفهم أصدقاؤها سبب عدم تمكنها من رؤيتهم.
يتذكر مادي قائلاً: “لم تكن لدي أي طاقة، وانتقلت من غرفة نومي إلى غرفة المعيشة وانتهى الأمر. لقد كانت صدمة كبيرة مقارنة بما كنت عليه من قبل. كنت أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية كل يوم”. “لم يفهم جميع أصدقائي الأمر في البداية. لم أكن أعرف ما الذي كان يحدث، لذلك لم يكن لدي إجابة لأقدمها. كان علي فقط أن أقول “ركبتي متورمة” ولم يفعلوا ذلك حقًا”. لقد تقبلت ذلك كسبب لعدم الخروج، لكن علاوة على ذلك، شعرت بالإرهاق والأنفلونزا، ولم أشعر بنفسي.
“كان الألم لا يطاق عندما أصبت به لأول مرة. كان وركاي يتشنجان إذا جلست. شعرت بأن معصمي لو لمسهما أحد، كنت سأصرخ. وبعد إصابة ركبتي الأولى، كانت معظم مفاصلي متأثرة.” زارت مادي قسم الطوارئ عندما تورمت ركبتها لأول مرة وخضعت لفحص التصوير بالرنين المغناطيسي، حيث أخبرها الأطباء أنها أصيبت بخلع في ركبتها وأن الأمر “سيتعافى من تلقاء نفسه”، على حد زعمها. ولكن لم تعد الطالبة قادرة على التحمل مع استمرار الألم، فاستقلت القطار وتوجهت إلى المنزل حتى تتمكن والدتها من الاعتناء بها.
وبعد أن أحالها طبيبها العام للتشاور مع طبيب الروماتيزم، قيل لها إن الانتظار سيستغرق ستة أشهر على الأقل قبل أن تتمكن من رؤيتها فعليًا. ولحسن الحظ، تمكنت عائلتها من دفع تكاليف زيارتها لأخصائي خاص في غضون ثلاثة أسابيع بدلاً من ذلك. وبعد العديد من الاختبارات والانتظار الطويل للحصول على النتائج، تم تشخيص حالة مادي أخيرًا، وهي نفس حالة جدتها البالغة من العمر 80 عامًا.
وفيما يتعلق بالتشخيص النهائي، الذي وصفته بأنه بعيد كل البعد عن الوضوح، قالت مادي: “لقد شعرت أن الأمر استغرق وقتًا طويلاً لمعرفة ما هو عليه حقًا وما يعنيه المضي قدمًا. لقد شعرت أن الأسبوع كان وكأنه شهر لأنك تتألم وتعاني من الألم”. “أنت فقط تريد أن يوقف شخص ما الألم. كنت في حالة سيئة للغاية ولم أتمكن من فعل أي شيء حيال ذلك أيضًا.”
كانت قادرة على تجفيف مفاصلها من السوائل في البداية وتم وضعها على الدواء، حيث بدأت “تشعر بأنها إنسانية أكثر” بحلول عيد الميلاد. لكنها عرفت أن هذا كان مجرد بداية للتعايش مع الألم المزمن. أدركت مادي، وهي طالبة تدرس سلوك الحيوان، أن مهنة أحلامها ستنتهي، لأنها غير قادرة على حمل الحيوانات والمتطلبات الأخرى كثيفة العمالة بسبب تصلب مفاصلها. وبدلاً من ذلك، واصلت الدراسة للحصول على PGCE بعد حصولها على شهادتها ودرَّست لمدة ثلاث سنوات كمعلمة في مدرسة ابتدائية.
لكنها شعرت مؤخرًا بأنها مضطرة إلى ترك الفصل الدراسي خلفها نظرًا لأن عدم المرونة في أيام العمل الطويلة لم تتمكن من استيعاب مستويات طاقتها المتقلبة وأعراضها. وهي الآن عاملة خيرية في الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي، وتقوم بدور أكثر استيعابًا من خلال العمل جنبًا إلى جنب مع زملائها الذين يفهمون حالتها، لكنها لا تزال تكافح من أجل التعامل معها بسبب طبيعتها التي لا يمكن التنبؤ بها.
وأوضحت أن “التعب لا يزال من الأعراض الكبيرة”. “يمكنني النوم ليوم واحد إذا أردت ذلك. أتعرض لنوبات غضب، حدثت مؤخرا عندما كنت على وشك الذهاب إلى دبي لقضاء عطلة مع صديقي. وصل الأمر إلى حد أنني لم أتمكن من ارتداء أي حذاء. .
“إنها ترفع رأسها عندما لا أتوقع ذلك على الإطلاق. إنه أمر مسيطر عليه بشكل عام ولكن هناك أشياء اعتدت القيام بها ولم يعد بإمكاني فعلها. لم أعد أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية لأنني لا أعرف ما هو أفضل شيء بالنسبة لي “أنا وماذا أتدرب. ما زلت أخرج وأرى الأصدقاء، ولدي كلبان لأمشيهما، لكن هذا لا يزال يؤثر على حياتي. عندما تصاب بمرض مناعي ذاتي، عليك أن تفكر “ماذا يعني ذلك بالنسبة لي؟”
“إذا بقيت خارج المنزل لوقت متأخر جدًا أو شربت الكثير، يمكن لأي شخص أن يشعر بالقمامة في اليوم التالي، لكن الأمر سيتضاعف عشرة أضعاف إذا لم أحصل على قسط كافٍ من النوم. جسدي يحارب نفسه دائمًا. لا يزال الأمر عشوائيًا للغاية دون سابق إنذار، لذلك من الصعب كن مستعدًا ومن الصعب على الناس فهم ذلك”.
تجادل مادي بأن أكبر مفهوم خاطئ حول RA هو العمر، والذي يمكن أن يجعلها تتعامل مع التحيزات. عندما تخبر الناس عن حالتها، فإن رد فعلهم الأول دائمًا هو “أليس هذا ما يمتلكه كبار السن؟” بدأت قائلة: “يعتقد الجميع أن الإصابة بالتهاب المفاصل يجب أن يكون عمرك أكثر من 60 عامًا”.
“لكن الأمر لا يقتصر على التهاب المفاصل فحسب، بل هناك ما هو أكثر من ذلك بكثير. الأدوية تجعلك متعبًا، وتشعر بالتعب كمنتج ثانوي، وله تأثير كبير على صحتك العقلية. لديك هذا الشيء الذي يجب عليك التفكير فيه باستمرار – كيف يبدو الوضع في المستقبل ماذا يعني ماليا إذا كنت غير قادر على العمل؟
“في كثير من الأحيان يقول الناس: “لا يمكنك الحصول على هذا الأمر، فأنت شاب. وأجد أنه كشخص شاب، يُتوقع منك الاستمرار في ذلك ويمكن نسيانه بسرعة كبيرة.” إن رؤية آدم على الشاشات في نهاية كل أسبوع وهو يشارك في مسابقة بي بي سي للرقص الناجحة كان بمثابة تحول بالنسبة لمادي والعديد من الشباب الآخرين الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي.
وقالت: “عندما تم تشخيص إصابتي، شعرت بأنني الشخص الوحيد على هذا الكوكب المصاب بهذا المرض عندما كنت شابة، لذلك من الجيد أن أعرف أن هناك شابًا مصابًا به ويعيش حياته هناك”. “إنه يسبح، ويرقص، ويمثل، وكل شيء يجب أن يفعله أي شخص يبلغ من العمر 35 عامًا، ولكنه في الواقع يفتح أعين الناس على ما يعنيه ذلك بالنسبة له – فهو يضع جبائر في يده، ويدعم ركبته، لذا من الرائع أن يكون لديك هذا المظهر البصري ولكن أراه أيضًا يمارس الحياة.
“إذا كان يعاني من نوبة غضب في منتصف مرض Strictly، فقد يخرجك ذلك تمامًا عن المسار الصحيح. ولكن أن تضع نفسك في هذا الموقف، فهي بمثابة مناصرة جيدة حقًا للشباب. هناك نظرة سلبية حول الأمراض المزمنة، ويمكن أن تكون كذلك”. كن محبطًا وكئيبًا، ولكن كما يوضح، هناك الكثير في الحياة حتى عندما تعيش مع حالة مزمنة.”
نحن RA Priority هو برنامج لدعم المرضى يركز على مشاركة القصص والمعلومات والنصائح مع مجتمع RA عبر موقعهم الإلكتروني ووسائل التواصل الاجتماعي وموارد NRAS ومع ممرضات الروماتيزم. لمزيد من المعلومات حول RA، يرجى التوجه إلى صفحة معلومات NHS هنا.