“على الأم أن تتظاهر بأن ألم فقر الدم المنجلي يختفي في المستشفى لأنها لا تستطيع الحصول على الرعاية المناسبة”

اعتادت أم شابة أن تتظاهر بأن معاناتها من مرض فقر الدم المنجلي قد انتهت حتى تتمكن من مغادرة المستشفى – لأنها “لم تتمكن من الحصول على الرعاية المناسبة” من الأطباء.

دخلت كيرا كامبل المستشفى وخرجت منه أكثر من 150 مرة طوال حياتها بسبب الألم الناجم عن مرض فقر الدم المنجلي، وهو مرض دم وراثي منهك. كانت العديد من هذه المناسبات نتيجة لتجربة ما تسميه “نوبة الألم” – عندما يتوقف جسدها عن الحركة و”يصاب بالصدمة” بسبب الألم الشديد الناجم عن هذه الحالة.

عندما حدث ذلك، تم نقل كيرا، البالغة من العمر 25 عامًا، إلى قسم الطوارئ وبقيت طوال الليل لتجنب النوبات والإغماء والمزيد من المضاعفات. ومع ذلك، كانت والدة أحد الأطفال تكذب على أسرتها وأطبائها وتتظاهر بأن ألمها قد زال لأنها لم تحصل على المساعدة أو الدواء المناسب. يميل الأشخاص المصابون بمرض فقر الدم المنجلي، والذين يوجد ما يقرب من 15000 منهم في المملكة المتحدة، إلى تناول الأدوية اليومية، بما في ذلك في كثير من الأحيان أميتريبتيلين والبنسلين – وأدوية أخرى عندما يكون لديهم “نوبات ألم”.

ولكن عندما أصيبت كيرا، من غرب نوروود، جنوب لندن، بالصدمة عندما كانت حاملاً بابنها لوغان، لم يكن هناك طبيب تخدير مناسب متاح في قسم الطوارئ لإعطاء الأدوية المناسبة – وأمضت 12 ساعة في المستشفى قبل أن تتلقى العلاج المناسب. الدواء الصحيح. وُلدت لوغان قبل أوانها بعد أسبوعين عن طريق عملية قيصرية، وتعتقد كيرا أن إجهادها أدى إلى ذلك.

“كما يمكنك أن تتخيل، عندما أصاب بصدمة، أحتاج إلى دواء خطير للغاية، سواء كان ذلك الكوديين أو المورفين أو الكيتامين أو أي شيء آخر. بالطبع يجب أن يكون هناك شخص لديه أوراق الاعتماد الصحيحة لإعطاء هذا الدواء ولكن لسوء الحظ وقالت كيرا لميرور خلال شهر تاريخ السود: “لم تكن متاحة”.

“كانت تلك لحظة مخيفة للغاية. وبصراحة، لم أكن خائفة على نفسي لأنني أعرف ما يحدث وكيف أتعامل معه، لكنني كنت حاملاً. ولم أكن أعرف ما إذا كان يشعر بالألم. “لم أكن أعرف ما إذا كان يشعر بمدى التوتر الذي كنت أشعر به، لذلك كان وقتًا مخيفًا للغاية. في النهاية، بعد أسبوعين، كان عليه أن يولد عبر قسم الطوارئ C. لذلك أعتقد أن جزءًا كبيرًا من مسار التوتر جاء له، لأنه كان قبل موعده بستة أسابيع.”

ويؤثر مرض فقر الدم المنجلي في الغالب على الأشخاص من أصل أفريقي كاريبي، وأظهرت الأرقام الصادرة الشهر الماضي أن الطلب على المتبرعين السود ارتفع بنسبة تزيد عن 50 في المائة خلال خمس سنوات. كما قام أولئك الذين يعيشون معه بحملة مؤخرًا من أجل دعم هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS) بمزيد من الموارد، مثل المزيد من الموظفين الذين لديهم أوراق اعتماد لإدارة الدواء المناسب.

وتابعت كيرا، التي تدربت في مجال الرعاية الصحية والاجتماعية ولكنها اضطرت إلى التوقف عن العمل بسبب طبيعة الحالة المنهكة: “كانت هناك حملات كثيرة للأشخاص المصابين بالخلية المنجلية للحصول على الرعاية الطبية الصحيحة عندما يكونون في قسم الطوارئ والطوارئ لأن إنها لحظة تغير الحياة تمامًا، وقد يكون الأمر ضارًا إذا لم تتم رؤية ذلك الشخص على الفور.

“يقولون إنه لا يوجد تمويل كافٍ ولكن كل ما يتطلبه الأمر حقًا هو الاستماع إلى الشخص الذي يأتي إلى قسم الطوارئ الخاص بك. في حالتي، أشعر بقدر كبير من الألم. ولمجرد أنني لست كما تعلم، أبكي وأبكي “الصراخ لا يعني أنني لا أشعر بالألم. إنه نوع من جانبين مختلفين من الطيف. إما أن تذهب إلى قسم الطوارئ، وتترك لأنك لا تبكي ولا تصرخ ولا تنتحب ولا تتألم، وأنت” أنت تبذل قصارى جهدك للتعامل مع الموقف. أو يمكنك التجول والصراخ من الألم، لكنهم بدلاً من ذلك ينظرون إليك على أنك مدمن مخدرات. هذه هي وجهة نظر الأشخاص المصابين بمرض فقر الدم المنجلي معًا بالمناسبة كمجموعة، وليس أنا فقط، هذا النوع من المشاعر التي يتردد صداها في الحملة.

“عائلتي تعرفني جيدًا. لذا فإن ما اعتدت فعله، والذي لن يسمحوا لي بالإفلات منه بعد الآن، هو أنني عندما أتواجد في المستشفى لفترة معينة من الوقت، على سبيل المثال أسبوع أو أسبوعين، كنت أميل إلى ذلك”. “تظاهر بأن المبلغ قد اختفى للتو. وذلك لأنه كان دائمًا من الصعب جدًا الحصول على جرعتي التالية من الأدوية. أنت تميل إلى الحصول على جرعات الدواء الخاصة بك كل بضع ساعات، ولكن لسبب ما عندما يتعلق الأمر بشخص مصاب بالخلايا المنجلية للقيام بذلك تقييم كامل كل أربع ساعات، وهو أمر مرهق للغاية، إنه مرهق للغاية.

“يبدو الأمر مثل، “أنت تعرف سبب وجودي هنا. لماذا يتعين علي أن أشرح نفسي كل ساعتين؟” “إنه أمر صعب ويصعب القيام به عندما تكون في هذا القدر من الألم. هذا ما اعتدت أن أفعله، خاصة عندما كنت أصغر سنا، لكن عائلتي تعرفني الآن. لا أستطيع الاستمرار في الإفلات من هذا.. “… اعتدت أن أفعل ذلك وأقول “لا، لا. لا بأس، يمكنني العودة إلى المنزل وكان ذلك جيدًا”. هذه مرة أخرى، هذه حقيقة حزينة، لكنها الحقيقة فقط.”

ويخضع بعض مرضى فقر الدم المنجلي لعمليات نقل دم في المستشفى كل ستة أسابيع، ولكن مرة أخرى بسبب نقص المتبرعين السود، أصبحت هذه الفرصة أقل إتاحة. تساعد هذه العملية عادة على تدفق الدم الجديد عبر الجسم، لأنه في مرضى الخلايا المنجلية، تتشكل خلايا الدم الحمراء في أشكال غير طبيعية وتتعثر، مما يسبب انسدادات ومضاعفات تهدد الحياة. في حالة كيرا، بدأ جسدها يرفض عمليات نقل الدم عندما كانت في التاسعة من عمرها فقط. لن تخضع إلا لحالة واحدة نادرة للغاية ومهددة للحياة الآن.

عندما ولد لوغان في سبتمبر 2018، كان يتمتع بصحة جيدة. تم إجراء اختبارات لتقييم ما إذا كان مصابًا أيضًا بمرض فقر الدم المنجلي، لكنه مجرد حامل للمرض، على عكس والدته. على الرغم من أنه بلغ للتو الخامسة من عمره، إلا أن لوغان يدرك رحلة والدته وكيف يمكن لجيناته أن تؤثر على حياته وحياة أي أطفال في المستقبل.

وقالت كيرا: “سيتعين عليه أن يكون منتبهًا للغاية بشأن من سيقرر تربيته والزواج منه وإنجاب الأطفال، لأنه بالطبع هناك احتمال أنه إذا التقى بشريك مصاب بمرض فقر الدم المنجلي وقرروا إنجاب الأطفال”. سيكون هناك احتمال واحد من كل أربعة أن يكون لديهم فقر الدم المنجلي.

“إنه رائع للغاية. الحالة لا تؤثر عليه على الإطلاق لأنه يعاني من هذه السمة فقط. لذلك فهو يعاني من فقر الدم قليلاً، لذلك يأخذ القليل من الأنسولين، ولكن حتى في سن الخامسة، فهو يفهم تمامًا وهو أمر جميل حقًا”. ، والجو يسخن بالفعل.”

لكن أكثر من 300 طفل يولدون بهذه الحالة كل عام. فقط حوالي 2% من المانحين لديهم النوع الفرعي النادر Ro، لذا فإن تلبية الطلب قد تكون صعبة. ولهذا السبب يلعب دم المتبرعين السود دورًا حيويًا في المساعدة على إنقاذ وتحسين حياة المصابين بمرض فقر الدم المنجلي في المملكة المتحدة اليوم. لمزيد من المعلومات، قم بزيارة موقع NHS الإلكتروني.

وقال متحدث باسم وزارة الصحة والرعاية الاجتماعية: “نحن نعمل بجد مع هيئة الخدمات الصحية الوطنية للدم وزراعة الأعضاء (NHSBT) لتوفير أفضل رعاية ممكنة لأولئك الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي وزيادة أعداد التبرع بالدم لمرضى فقر الدم المنجلي الذين يحتاجون إلى دم منتظم”. عمليات نقل الدم للبقاء على قيد الحياة.

“تعمل هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا أيضًا مع أصحاب المصلحة وممثلي المرضى لتقديم دعم أفضل لأولئك الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي في المستشفيات، خاصة أثناء النوبات الحادة. وبدعم من التمويل الحكومي الذي يبلغ حوالي 10 ملايين جنيه إسترليني، افتتحت هيئة الخدمات الصحية الوطنية ومركز الأبحاث على أحدث طراز مركزًا للأبحاث تطوير علاج جيني جديد وخلاياي – يستخدم الخلايا الحية أو المواد الوراثية مثل الحمض النووي – لمحاولة علاج أمراض مثل مرض فقر الدم المنجلي.

أحالت NHSBT مرآة إلى NHS England، التي قالت يحدد المعهد الوطني للتميز في الرعاية الصحية (NICE) الإرشادات التي يجب أن تتبعها هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS). قال متحدث باسم NICE: “عندما تشاورنا بشأن إرشاداتنا، سمعنا من المرضى أن الرعاية يمكن أن تختلف من مستشفى إلى آخر بما في ذلك القضايا المتعلقة بتخفيف الألم والوقت المستغرق لتلقي العلاج. ونتيجة لذلك، فإن إرشادات NICE لإدارة نوبات الألم الحادة في المستشفى يقدم إرشادات مفيدة وقابلة للاستخدام حول كيفية علاج الأشخاص المصابين بالخلايا المنجلية الذين يعانون من نوبة مؤلمة حادة ويهدف إلى تقليل الاختلاف في كيفية إدارة هذه الحالات في المستشفى، مع التركيز على تخفيف الألم بشكل فعال وسريع وآمن.

“تنصح المبادئ التوجيهية ممارسي الرعاية الصحية بضرورة التعامل مع النوبات الحادة كحالة طارئة لضمان حصولهم على أفضل رعاية سريعة. ويجب أيضًا اعتبار المرضى أو القائمين على رعايتهم خبراء في حالتهم. وتسلط المبادئ التوجيهية الضوء على أنه يجب أن تكون هناك مناقشات حول العلاج المخطط له النوبة، والعلاج الذي تلقوه خلال النوبات السابقة، وأي مخاوف قد تكون لديهم وأي دعم نفسي و/أو اجتماعي قد يحتاجون إليه.

“يجب تقديم مسكنات الألم في غضون 30 دقيقة من الوصول إلى قسم الطوارئ في المستشفى بسبب نوبة فقر الدم المنجلي المؤلمة والحادة. وتوصي المبادئ التوجيهية بتقييم مدى فعالية مسكنات الألم كل 30 دقيقة، ويجب أن يستمر هذا حتى يتم التوصل إلى تخفيف مرض للألم.” وبعد ذلك، يجب أن يتم التقييم السريري كل أربع ساعات على الأقل، ويجب تقييم المرضى الذين يحتاجون إلى مواد أفيونية قوية للتحكم في الألم سريريًا كل ساعة خلال الساعات الست الأولى، وكل أربع ساعات على الأقل بعد ذلك.

“عند ممارسة حكمهم، يُتوقع من المهنيين والممارسين أن يأخذوا هذا المبدأ التوجيهي في الاعتبار بالكامل، جنبًا إلى جنب مع الاحتياجات الفردية والتفضيلات والقيم لمرضاهم أو الأشخاص الذين يستخدمون خدمتهم. وليس من الضروري تطبيق التوصيات، والمبادئ التوجيهية لا لا تتجاوز مسؤولية اتخاذ القرارات المناسبة لظروف الفرد، بالتشاور معهم ومع أسرهم ومقدمي الرعاية أو ولي الأمر، ويجب على المفوضين المحليين ومقدمي الرعاية الصحية أيضًا مراعاة الأولويات المحلية والوطنية لتمويل وتطوير الخدمات.

“المواد الأفيونية هي أدوية خاضعة للرقابة، وهذا يعني أنها تم تعريفها بموجب قانون إساءة استخدام الأدوية لعام 1971. ويجب تنظيمها عن كثب لأنها يمكن أن يساء استخدامها ويمكن أن تسبب ضررًا. وعلى هذا النحو، يجب إدارتها واستخدامها بأمان في جميع أماكن الرعاية الصحية. لمزيد من المعلومات حول هذا، يرجى الاطلاع على إرشادات NICE للأدوية الخاضعة للرقابة: الاستخدام الآمن والإدارة.

للحصول على الدعم والمشورة بشأن إدارة مرض فقر الدم المنجلي، تفضل بزيارة موقع sicklecellsociety.org أو أرسل بريدًا إلكترونيًا إلى [email protected] أو اتصل على الرقم 02089617795