“كنت مقيمًا في المنزل واستحممت لمدة ثماني ساعات كعلاج وحيد لحالة الجلد”

تحذير الصور الرسومية. كانت ريانون كينيدي تشابمان، 25 عامًا، من مانشستر، تستحم لمدة ثماني ساعات يوميًا في محاولة للتخلص من حالة جلدية جعلتها مقيدة بالمنزل لمدة تسعة أشهر.

روت امرأة أنها كانت مقيدة بالمنزل بسبب حالة جلدية مؤلمة حيث كانت تستحم لمدة ثماني ساعات كوسيلة راحة لها فقط.

ريانون كينيدي تشابمان، 25 عامًا، من مانشستر، تُركت في المنزل لمدة تسعة أشهر، ووجدت صعوبة في النوم لأكثر من ساعتين في المرة الواحدة خلال محنة استمرت تسعة أشهر بسبب انسحاب الستيرويد الموضعي.

طورت TSW في يناير 2020، بعد استخدام كريمات الستيرويد الموصوفة لعلاج الأكزيما الخفيفة لأكثر من ثلاث سنوات. بدأت تظهر عليها الأعراض، ولكن لعدم علمها بحالتها، واصلت العلاج واستخدمت كريمات أقوى.

بدأت الأعراض عندما تحول جسد ريانون إلى اللون الأحمر وملتهب بينما كان ساخنًا عند اللمس وحكة لا تطاق. في النهاية توقفت عن استخدام الكريمات واكتشفت أنها تعاني من TSW بعد مشاهدة أحد مؤثري TikTok الذي كان يوثق رحلتها مع هذه الحالة.

في أسوأ حالاتها، بقيت ريانون في المنزل لمدة تسعة أشهر ولم تر أصدقاء أو عائلة بسبب الألم وتراجع ثقتها بنفسها. كانت تقضي أكثر من ثماني ساعات يوميًا في الحمام لأنه كان المكان الوحيد الذي يمكنها أن تجد فيه أي راحة.

كان النوم أيضًا صعبًا على ريانون لأنها لن تكون قادرة على النوم سوى حوالي ساعتين في الليلة إجمالاً بسبب شعورها بعدم الراحة والحكة في بشرتها. لقد جربت طرقًا مختلفة لتحسين نومها، مثل استخدام زجاجة ماء مثلج ووضع مروحة في غرفة نومها، ولكن لم يكن لها تأثير يذكر.

أثرت صحة ريانون العقلية عليها بشدة لدرجة أنها أنهت علاقتها التي استمرت تسع سنوات مع صديقها وانقلبت حياتها رأسًا على عقب عندما أصبحت تعاني من حساسية تجاه الأطعمة مثل منتجات الألبان والغلوتين. وتأثرت ثقتها بنفسها بسبب وجهها المتورم بينما كان جسدها مغطى بالطفح الجلدي والجروح.

كانت تذهب بانتظام إلى الطبيب والمستشفى قبل إحالتها أخيرًا إلى طبيب الأمراض الجلدية لكنها لم تتم معالجتها من مرض TSW. لقد جرب ريانون كل دواء للمساعدة، وحتى دواء واحد لعلاج الجرب، لكن لم يبدو أن هناك شيئًا يساعد.

وهي الآن تشارك قصتها على TikTok لمساعدة الآخرين في وضع مماثل. وقالت: “كنت أستخدم المنشطات لمدة عام قبل أن أُصاب بـ TSW، لكنني لم أكن أعلم أنها TSW في ذلك الوقت، لذا واصلت استخدام المنشطات الأقوى لمدة عامين آخرين، حتى مايو 2022، ثم توقفت عن استخدامها”.

“بدأت باستخدام الستيرويدات لعلاج بقع بسيطة جدًا من الأكزيما على رقبتي، وتجاعيد ذراعي وساقي. كان جسدي كله أحمر (الأكمام الحمراء)، وملتهبة، وساخنة عند اللمس، وكانت الحكة شديدة لدرجة لا تطاق. تعلمت عن TSW في مايو 2022 من فتاة أخرى كانت تعاني من TSW في ذلك الوقت ووثقت أعراضها على TikTok. عرفت أنني مصابة بـ TSW منذ ذلك الحين.

وتابعت: “في أسوأ حالاتي، بقيت في المنزل لمدة تسعة أشهر تقريبًا، ولم أر أصدقاء أو عائلة. قضيت ثماني ساعات متواصلة في الحمام لأنه كان المكان الوحيد الذي وجدت فيه الراحة. ولم أتمكن من ذلك”. إذا كنت أنام أكثر من ساعتين في المرة الواحدة، فسوف أحتاج إلى النوم مع زجاجة ماء مثلج ومروحة وفي سرير بمفردي مع بطانية رقيقة مثقلة فقط للمساعدة في التغلب على الحكة.

“كنت أشتري الأقراص المنومة (ديازيبام) من الناس في محاولة يائسة للنوم، وفي ذلك الوقت، لم أكن أرغب في الاستيقاظ. لم أتمكن من الذهاب إلى العمل أو ارتداء ملابسي أو إطعام نفسي”.

لا تزال ريانون تعاني من صحتها العقلية الآن بسبب محنتها. وقالت: “على الرغم من شفاء بشرتي، إلا أن ذلك كان له تأثير كبير على صحتي العقلية حيث أتناول الآن مضادات الاكتئاب وأذهب للعلاج أسبوعيًا”. “اضطررت إلى مغادرة المنزل الذي كنت أعيش فيه في ذلك الوقت بسبب الصدمة التي لحقت بي بسبب صحتي هناك، وقد استاءت من ذلك.

“لقد أثر ذلك على علاقتي مع صديقي وأصدقائي وعائلتي، وأنا الآن أتناول مضادات الاكتئاب وبدأت العلاج لمساعدتي على العودة إلى عقلية أفضل. في ذلك الوقت، لم تكن لدي أي ثقة، ولم أكن لأغادر المنزل”.

“لقد تحسنت ثقتي بنفسي منذ أن أصبحت بشرتي أفضل، ولكن لدي “جلد الفيل” على يدي ورقبتي ووجهي، وهو ما يزعزع ثقتي بشكل كبير.”

إنها حزينة على الوقت الذي خسرته بسبب هذه الحالة. وقالت: “شعرت وكأنني فقدت سنوات العشرينيات من عمري عندما كنت مختبئة وكانت حالتي منهكة للغاية لدرجة أنني لم أتمكن جسديًا من مغادرة المنزل”. “لقد صدم الناس حقًا من صور بشرتي في أسوأ حالاتي، حيث كنت أبدو أحيانًا غير معروف.

“كان لدي الكثير من التعليقات مثل “هل هذه أكزيما؟”، وعندما كنت أشرح لهم أنها TSW، كانوا يبدون في حيرة من أمرهم ولم يتقبلوا الأمر. لقد كان أصدقائي وعائلتي داعمين حقًا، وبعد مرور بعض الوقت، اعترفوا بأن ما كنت أعاني منه هو كانت حالة TSW ولكن في البداية كان من الصعب عليهم فهمها لأنها ليست حالة معروفة ومعترف بها.”

لقد كان Rhiannon خاليًا من استخدام الستيرويد منذ أكثر من عام الآن. “لقد تحررت من المنشطات لأكثر من عام بقليل، وجربت جميع الحبوب والجرعات للمساعدة في تسريع عملية الشفاء، ولكن الوقت هو أكبر علاج، حتى إذا كان بإمكانك الحصول على بعض أشعة الشمس والغطس في البحر (على الرغم من أنه لاذع!) قالت: “لقد ساعدتني هذه الأشياء حقًا”.

“لقد تناولت أيضًا دواءً مثبطًا للمناعة يسمى السيكلوسبورين، الأمر الذي خفف من حدة الأمور بالنسبة لي. إنه أسوأ شيء مررت به على الإطلاق، وهي رحلة وحيدة لأنها ليست حالة معترف بها ولا يتم تشخيص الكثير من الأشخاص ولكن الأمور تتحسن. أفضل، فقط استمر.

“لقد ساعدتني مجموعة دعم ITSAN على فيسبوك والتواصل مع الأشخاص الآخرين الذين مروا بهذا أيضًا خلال رحلتي. ويسعدني جدًا أن وسائل الإعلام تحاول تغطية هذا الموضوع وتثقيف الناس حول هذا المرض المنهك.”